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运动神经元病互助家园

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[就医指导] ALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理

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  • TA的每日心情
    开心
    昨天 08:52
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-2-10 13:14:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
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    新春伊始,猪年大吉。此帖让你了解目前Als相关知识,Als相关机构等情况,全面客观的叙述,让病人和家属了解相关情况,不再迷茫。本人为六年Als患者,目前已经做了气管切开术,详见帖子(看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总
    http://www.alshome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=28950&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    )。觉得贴子不错,请收藏转发,觉得有价值要打赏和交流,本人QQ微信为7696684

    一是Als疾病特征:肉跳加无力加萎缩,肌电图广泛性神经源性损害,几乎可以确诊此病。
    二是确诊医院:北京北医三院,北京协和医院,上海华山医院,四川华西医院等。最好去以上医院确诊,省时省力,确诊后千万别忘开诊断书。
    三是延缓药物:力如太,依达拉奉。吃也是发展,因为是延缓药物,吃之前摆正心态,别指望吃药就不发展。
    四是所需要的设备:呼吸机,眼控仪,咳痰机,吸痰机,轮椅,护理床等。
    五是渐冻人公益组织:上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,北京东方丝雨罕见病关爱中心。国家相关部门注册的合法公益组织,开展各类关爱渐冻人活动。
    六是渐冻人专属交流平台:运动神经元病互助家园论坛,网址http://www.alshome.com
    七是渐冻人护理交流QQ群:国内最大的渐冻人互助交流QQ<蒲公英渐冻人互助家园>,护理知识最全,群号516265539<渐冻人气管切开护理交流QQ>,气切病人可以回家护理,群号562095806,温馨提醒,入群准备好诊断书或肌电图,管理员审核。
    八是渐冻人专业设备经销商:上海好点子商贸有限公司。网址http://www.621als.com 服务一流,价格合理,售后到位。
    九是渐冻人胃造瘘专业医院:上海大华医院介入科曹军主任,辽宁瓦房店中心医院介入科姜野主任。采用日本球囊管,手术风险小,以后换管在家可以换,最适合渐冻人的胃造瘘技术。有专门的胃造瘘微信群,加微信7696684拉你进群。
    十是渐冻人保健品专业代购:渐冻人家属奇奇,日本久光膏药,止疼产品,便秘产品,化痰产品,美国辅酶等。微信395974056
    以上是本人收集整理的一些相关知识,希望对一些病友有帮助,新一年,希望大家保持良好心态,科学护理,等待解冻的那一天。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    该用户从未签到

    发表于 2019-2-14 07:52:37 来自手机 | 显示全部楼层
    心灵的总结真的很全面,我也有了一些头绪,这些都是对渐冻人家属最好的帮助。希望大家相互鼓励共同面对等到曙光的出现!加油!

    来自: 微社区
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    该用户从未签到

    发表于 2019-2-19 11:37:53 | 显示全部楼层
    受教了,感谢大兄弟气切后后一直关心广大病友,让我们共同抗冻
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-10-8 16:56
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2019-2-26 11:21:07 | 显示全部楼层
    乐此不疲为的总结发帖子 棒棒的 !加油!
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    奋斗
    2019-9-26 09:47
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-8-26 22:15:38 | 显示全部楼层
    感谢分享
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