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运动神经元病互助家园

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[经历分享] 我的抗病方法

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-26 21:47
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-1-26 21:42:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我的抗病方法
    各位病友大家好我叫张维新今年56岁,已患运动神经元病俗称渐冻人四年2014年发病2015年确诊,于二年前做了胃造瘘和气管切开手术,手术后就不能说话了,吞咽和呼吸功能丧失。浑身上下都被冻住只有眼睛能动,以眨眼睛的方式在别人的帮助下用手机九宫格拼音输入法在手机上打出我想要表达的内容。现在眼睛已经很难合上,我想在眼睛完全封冻前力争把我这几年的抗病方法和心得跟病友们做个交流。有的抗病方法可能是世界上独一无二的,例如灌肠式排便方法,也供患有其它疾病伴有相同病症的病友们作为参考。二零一八年十二月二十八号:
    一旦确诊就不要有病乱投医了,不要再花冤枉钱,目前延缓此病的发展和根治的药物还在研发阶段,动则几十万干细胞移植基因疗法、靶向疗法到目前为止此类疗法都不能缓解渐冻人病情的发展,不要让一些无良的医生和医院榨干的你的血汗钱。大家都盼望好的药品能早日研制出来,把有限的钱用在购买呼吸机、眼控仪、营养品、加强免疫力提高生命质量。伟大的物理学家霍金二十多岁就患有渐冻症,他与病魔抗争了五十多年并且做出令世人瞩目的成就,活的灿灿精彩是我们学习的榜样。以下五种操作方法配有视频。十二月二十九号
    一.手机九宫格拼音输入打字法见视频1
           每位渐冻人患者做了气管切开手术后都会丧失语言功能。有的患者购买了眼控仪打出想要说的话,一部分患者不会用电脑也不会拼音。一部分患者因为经济困难买不起眼控仪,这些患者永远不能说出自己想要表达的话语。患者饱受疾病的折磨倍感痛苦!最痛苦的是患者的亲人望着亲人无助目光想帮又帮不了更为痛苦。十二月三十号
    因为我不会电脑所以没有买眼控仪一直用手机九宫格拼音输入法打字,方法是配合打字人拿着手机与患者保持合适的距离让患者看着手机,配合打字人眼睛要盯着患者的眼睛判断患者需要的字母。九宫格里有数字标识1到9,第一个格里没有字母所以不用念,从第二个格开始念23456789,如果患者有需要的字母会眨一下眼睛表示有需要的字母,配合人点一下相应的格子,患者所需要的字母就会出现在屏幕上,直到拼出患者所需要的字。这时候九宫格上方会出现一排字,苹果手机是7个字其他品牌手机可能是九个字。这时候配合人按照汉字的排序念1234567,如果念到患者所需要的字,患者会眨一下眼睛确认,配合人负责点一下相应的字。这时候如果拼音正确没有出现患者需要的字,患者会再次上挑眼皮表示没有需要的字,这时候配合人点一下一排字的右侧有个三角号,这时候会出现很多汉字然后配合人念竖排1234,如果有患者需要的字在相应的竖排里患者眨一下眼睛。配合人再念患者刚选择的竖排,再念横排1234,如果有患者需要的字患者会眨一下眼睛表示确认。如果上述情况还没有出现患者需要的字,患者也会上挑眼皮,配合人再往上划屏幕一定会出现患者需要的字。这样以此类推患者想说的话就打出来了。由于本人文化有限所描述的可能看不太懂,如果拿起手机按照所描述的步骤一步一步操作一定会打出患者想说的话。十二月三十一号
    二.灌肠排便法见视频2
        绝大多数渐冻人患者由于肌肉萎缩在发病初期就会出现便秘的症状,每次大便都得让人抠出来每次也抠不干净,肛门口也会感染患者无比痛苦。由于我采用了灌肠式排便法,使我免受了便秘带来的痛苦。后经过按摩师的改进,形成了可能是世界上独一无二的灌肠式排便法。二零一九年一月四号
        切记一定要在注水前先注入开塞露,有利于肠道的润滑便于大便的排出。灌肠式排便法要有二个人配合操作,一个人要按摩肚脐周围,顺时针方向揉按肚子增加腹压使大便顺利排出,必免注水过多发生危险。注水头的圆头顶端钻一个直径二至三毫米左右的大孔增加出水量。注水头网上有销售排便方法见视频2。二零一九年一月五号
    1.助便用具改装法见图1
        水罐肠排便方法,本人患病四年延用至今没有任何副作用。下面我把排便的用具和步骤分享给广大患者希望给大家带来帮助。
        首先准备一个变电器把220伏变为12伏,变电器汽配城可以买到。注意变电器的接头一定是车上用的点烟器插口,另一个头是插入220伏的插销。再准备最小号的便携箱式洗车器,洗车器汽配城可以买到。把洗车器的电线插头插到变电器的点烟器插口上。注意洗车器有两款分别是粗管的和细管的一定要选择粗管的,然后把管子剪断保留两米,再把不锈钢淋浴软管想办法接到洗车器管子上。我的办法是把洗车器管头用黏胶布缠上直接塞进四分的两接头里,再把淋浴管接到两接头的另一端,之后再把注水头接到淋浴管上,然后再把注水头的顶端打一个直径三毫米左右的小孔。这个电动灌肠器就改装成功了。二零一九年一月六号
    2.便前准备见图2
        洗车器箱子倒满温水,水温相当于人的体温。把电源线都提前插好。长方形整理箱一个尽量大一点的,长80厘米宽40到60厘米的都行。长1.4*宽1.2米的垃圾袋(1米*1.1米的也能用)要质量好点的,110毫升的甘油灌肠剂,矿泉水瓶,香皂,医用检查橡胶手套,卫生纸,医用凡士林。二零一九年一月八号
    3.排便操作流程见视频2
        排便过程需要两个人配合完成。病人侧卧成闪电 型(见图3),面朝呼吸机方向。操作人将双手插入病人胯骨下方和大腿下方,同时配合人拿着枕头两侧,两人同时移动病人,操作人将病人臀部拖到床边,配合人将头和枕头移动至和躯干垂直。然后操作人一只手伸入腰下另一只手伸入大腿下方把病人臀部和下半身抬起。配合人把提前准备好的大垃圾袋(把袋口打开)双手把垃圾袋单边在病人臀部后面身下送到前面超过膝盖。操作人把病人放下来,垃圾袋把病人膝盖和臀部完全包裹。操作人把病人身体稍微向后拉臀部大概超过床边三到五公分的位置轻轻放下。下面的脚放后面上面的脚放前面保持病人身体平衡。再把准备好的方形整理箱靠紧床边把垃圾袋的下端放进箱子。操作人带上橡胶手套,首先肛门口抹上凡士林润滑。再把110ml的甘油灌肠剂注入直肠。把注水头手柄开关打开放入水里,再打开电源开关目的是排出管中的空气,再关上电源开关。配合人一只手顺时针揉按小腹,另一只手撑着袋口。操作人一手持注水头插入肛门,另一只手打开电源开关。这时候配合人开始揉腹,揉腹的频率大概每秒一次。操作人手法很重要,注水头斜下方进入肛门后平行上挑(目的是把肛门撑大)再往外拉至肛门口不要完全拉出来,利用水的压力顺利把大便冲出来)。按照上述的动作反复操作,频率每秒钟一次,直至清水出现。第一波排便结束。关上电源开关暂停一分钟。按照上述再进行第二波排便,直到清水出现说明大便已经拍干净了。大便冲出来已经全部入袋非常干净。之后用准备好的矿泉水瓶灌满水开始冲洗臀部,冲洗干净撤掉垃圾袋。把病人移动到他舒服的位置躺好。把垃圾袋袋口系好抬进卫生间倒掉大便水。我用这种大便方法已经三年了没有任何副作用和不适,而且又快又干净。操作过程手上粘不到一点大便。前期准备和收尾工作较长,大便时间也就两三分钟。二零一九年一月九号
    三.口撑式刷牙法及口腔溃疡防治法见视频3 1.口腔护理准备用具见图4
        大多数渐冻人患者由于长期嘴巴不能张开口腔内滋生大量有害细茵极宜产生溃疡,由一个溃疡发展到连成片久治不愈,直至流出浓血。医生说经常刷牙能防止口腔溃疡。我便让人购买了口腔科专用的张口器、止血钳、无菌医用棉球、压舌板(我买的压舌板有点软后来改用不锈钢勺子把)、云南白药牙膏、牙刷、吸水海绵海防水油布、杯子。
    2.口腔护理流程见视频3
    把以上准备好的口腔护理用具包括半杯温水浸泡的无菌棉球(中号棉球大概10个左右),放到方便取的位置摆放好。病人侧卧将防水油布垫在脸颊下方,油布上面再垫上吸水海绵防止口水流到床上,最好头稍微后仰预留张口空间。先刷外面牙齿四周要都刷到,然后把压舌板放到犬齿位置用力下压,使嘴巴张到合适大小,顺势将张口器放入口中(注意张口器的手把朝鼻尖方向放入口中),此时压舌板千万不要泄力,立即将张口器旋转九十度,让门牙轻松放在张口器的凹槽处,抽出压舌板。然后用力捏张口器使嘴巴张到合适大小。按照我们常规刷牙方法刷牙就可以了,里外要全部都刷到。刷完牙再用止血钳夹住浸泡好的棉球,把嘴里的口水牙膏清理干净。注意要想清理的更加彻底起码要七八个棉球以上,一定要按照刷牙的步骤反复清理,然后在清理上颚和舌面直到口腔清理干净为止。然后将压舌板放在犬齿位置用力下压使嘴巴张开取出张口器。由于刷牙时张口器占用了门牙的位置,此时再把压舌板放在犬齿位置下压使嘴巴张开清理门牙。最后再用浸蘸水棉球清理两腮的牙齿外面,口腔护理结束。二零一九年一月十二号
    四.神奇枕头防止头痛法见图5
        很多渐冻人长期久卧病榻而且是一动都不能动,选择好合适的枕头非常重要,我用过好几个枕头。枕在荞麦皮枕头上如枕在石子上,仰卧脑后痛,侧卧耳朵痛其它枕头都是一样患者极为痛苦。我发病前朋友送的一对记忆棉颈椎保健枕。枕头薄厚不一样,仰卧用薄的一面,侧卧用厚的一面。用了这个枕头后二年多了我的头部一次都没痛过。由于我没有记住枕头的品牌就叫他神奇枕头吧。二零一九年一月十五号
    五.静脉血栓予防及肌胀力缓解法见视频4
        渐冻人久卧病榻容易发生静脉血栓以及肌胀力增高。我的肌胀力高时一个年轻人用力才能使我的腿弯曲,有的患者由于护理不到位肌胀力增高关节固化,发病不到半年二条腿就像二根木棍一样永远不能再弯曲。我女儿给我买了气压按摩服每天按摩三次,再由护理人员活动全身关节,不仅防止静脉血栓还缓解了肌胀力我的腿现在已经能弯曲自如肌胀力也不高了。二零一九年一月十六号
    盼望根治渐冻人的药品能够早日上市。祝愿患者们都能早日康复!在这里,我要万分感谢按摩师刘井军、打字王安民、护理姜文武王军民给了我最周到的护理万分感谢!北大国际医院急诊科医护人员给了我最好的医护万分感谢!我的亲人们给了我最温暖爱的呵护永远的感谢!永远的感激!永远的感恩!渐冻人张维新于北京北大国际医院急诊科抢救室。二零一九年元月十八号
    以上都有视频有需要的朋友可以加我qq642529761

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    开心
    昨天 09:05
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-1-27 09:10:41 | 显示全部楼层
    辛苦啦!
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    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-1-28 11:11:22 | 显示全部楼层
    谢谢分享 保重
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