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我做气切手术在重症监护室的感受及对病友的一点提醒

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    7 小时前
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-1-7 16:04:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2019-1-7 16:15 编辑

    在重症监护室的日子
    ——一个Als渐冻人患者阿拉伯人心灵在重症监护室气切手术的体会

    我是一名发病六年的Als患者,胃造瘘两年半,呼吸机几乎无法脱机,自从2017年以来,一直饱受痰的折磨,购买了三万多的咳痰机,化痰药天天吃,换着样吃,每月费用一千多。痰是渐冻人的第一杀手,我就这样天天和痰作斗争,由于呼吸越来越不好,痰越来越难处理,伴随着有痰出不来的剧烈咳嗦,引发呼吸困难,有了气切的打算,和家人商量后,决定主动气切,联系好当地三甲医院,十一月二十八日住进了神经内科的重症监护室,准备做气切手术。这就是我进重症监护室的原因(微信395974056,欢迎交流护理知识)。   
    由于一直在这个三甲医院随诊,所以绿色通道,直接住进了重症监护室,并于一小时后做了气切(有贵人相助,你懂得)。我属于主动气切,带着自己的无创呼吸机,在重症监护室的病床前由耳鼻喉科医生在病床前,局麻,十分钟左右完成了气切手术,然后换上了医院的有创大呼吸机。 经过半个小时的适应,参数调整,适应了呼吸机后,就是输液,消炎,在监护室观察几天,等待自己的有创呼吸机,适应了后就可以出院回家了。
    我所在的神内监护室,一共九个床位,我是五号床,属于那种大通铺,我住进去前,我的眼控仪电脑带进去了,但由于空间太小,护工和护士在抢救隔壁病床病人的时候怕碰到眼控仪电脑支架,碰掉电脑,就把眼控仪电脑拿走了。
    在住院前,就听很多病友说重症监护室是渐冻人的人间地狱,因为监护室内大部分患者是昏迷不醒的病人,而渐冻人头脑清醒,身体不能动,无法和医护人员沟通,表达诉求,所以很遭罪。所以,在住进监护室后家人就把我的生活习惯告诉了护士和护工。不能平躺,左侧侧卧,因为平躺口水呛咳。就这样,经过五天,在监护室适应了自己的有创呼吸机后顺利出院回家了。如今,一切安好。
    这次的经历,有几点体会,希望能帮助到广大病友。
    一是主动应对。很多病友,因为痰堵,没有用好无创呼吸机二氧化碳储溜昏迷后,送医院急救然后插管,住进了重症监护室,插管很遭罪,而且监护室每天费用很贵,我在监护室给第三方护理公司护工费用为每天三百元,纯自费,单独给护工现金。插管后至少七天后指标平稳后,医生才会尝试拔管,渐冻人由于疾病原因,拔管成功的几率很低,拔管失败,要么气切,要么放弃。 所以,病友们要处理好痰,用好无创呼吸机,到疾病发展到一定程度,想活着,主动气切比被动气切对病人来说少遭罪。
    二是做好沟通工作。把病人的日常生活习惯告诉监护室的护理人员,尤其是有口水的病人,护理人员不了解渐冻人病的特点,口水无法吞咽,平躺会呛咳,不沟通好,会让病人很遭罪。有条件,最好眼控仪电脑带进去,这样,病人有啥诉求可以电脑打出来告诉护理人员。
    三是气切不可怕。有病就是受罪,可以说很多病友对气切很恐惧,谈切色变,一切结合自己实际,气切后护理难度大,有创呼吸机昂贵五六万,是事实,考验一个家庭。这病就是遭罪的病,尤其对晚期病友来说,切不切,一直困扰大家,我切了后,感觉痰容易出来了,但不能坐轮椅了,只能卧床了,家人护理难度大了。
    以上,是我住进重症监护室和做气切手术的感受和体会,希望能帮助到大家。如今,气切一个多月了,一切安好,也希望大家好好护理,等到解冻那一天。




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