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运动神经元病互助家园

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[新闻中心] 绽放绚烂青春的“慧眼”

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-12-18 19:19:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

    2018年1117-18号的蒲公英冬季走访上海渐冻症家庭活动顺利结束了,在走访活动中,我们认识了患病13年的崇明姑娘慧。

    慧姑娘25岁就被诊断为运动神经元病。初见她时已是黄昏,消瘦的她坐在轮椅里,嘴角一丝浅浅的笑,眼里透着深深的寂寞,一双美丽的眼睛孤独无奈的望着我们。她已经这样在轮椅于床铺之间生活了很多年,生活完全不能自理,不能语言交流,只有年迈的母亲日复一日,猜着她越来越难懂的含糊发音,服侍着她的起居。

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    慧的境况触动着我们每一个走访人的心,13个人生最美的青春在无声中消噬,大家纷纷表达了想帮助她的意愿,提出各种建议。

    回来以后,蒲公英和“又见桃花”长江商学院渐冻人公益项目迅速制定捐助方案,捐赠一套眼控电脑供她沟通交流,让她足不出户也能接触外面的精彩。

    2018年1129日,我们带着爱的希望和期待,带着捐赠眼控电脑以及配件再次赶赴崇明岛。清晨的崇明岛被如烟似尘的浓雾笼罩着,大雾把江水和大桥变成了一幅精妙的水墨丹青,我们仿佛置身仙境,赶到慧家时,雾已悠然散去,慧独自坐在轮椅上,在院子里等着我们。

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    志愿者陈老师不顾几小时晕车的不适,和辛苦开车的好点子薛总立即进入工作状态,熟练地安装支架,固定电脑,链接网线启动托比眼动仪软件。

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    陈老师专心校对,扑捉郭慧眼睛数据储存进电脑,耐心讲解使用眼动仪软件方法。聪明的郭慧认真学习聆听,很快领会用眼睛操作电脑的要领。

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    慧在屏幕上打出了自己的名字,打出了妈妈两个字,并用朗读功能叫出了妈妈。每日辛辛苦苦服侍女儿的妈妈,眼睛里含着泪,女儿有多久没有叫出过妈妈了……

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    摄影协会的顾老师代表互助公益给郭慧买了喜庆红色羽绒衫和围脖。

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    渐渐熟悉操作的郭慧情不自禁的笑着,眼睛里荡漾着青春的活力。

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    残酷的ALS关上了渐冻人赖以生存生活自理的大门,不能活动,不能咀嚼,不能说话,可是他留给我们一个清晰的大脑和视觉,听觉

    不能逾越疾病,我们在爱的呵护下选择勇敢的接受,把每一天认认真真地来过,为我们自己的存在努力!我们的青春一样可以架起彩虹。

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    愿你加倍努力的加油,通过网络,通过沟通和交流,融入社会,让你的青春绽放绚烂

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    感谢摄影协会的顾老师,感谢好点子志愿者!




    来源网址:https://mp.weixin.qq.com/s/g-Fi7jWovTqKbfXe9P0OmA
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2015-11-28 09:01
  • 签到天数: 69 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-12-25 09:29:49 | 显示全部楼层
    愿这满满的爱能温暖慧慧妹妹的心 让她坚强的走的更好 !
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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