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运动神经元病互助家园

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[经验经历] 诊断、护理、陪伴经验分享

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发表于 2018-12-6 14:26:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是家属,在过去半年我们全家一起经历了这个病的确诊、治疗、调理过程。个中的压力、担心、甚至是恐惧,尤在眼前。所以希望分享一下这些经历,希望能帮刚确诊或已稳定的、不同地区的、不同病情进展的病友及家属,多一些准备,少一些担忧。

【现在状态】
我妈妈刚刚(2018年)61岁,现在出院在家护理,做了气切手术,插了鼻饲管;可以15分钟左右不佩戴呼吸机只吸氧气,也可以20分钟左右只带呼吸机不吸氧气;肌肉运动能力评级:左手左脚是3-,右手右脚是3级,颈部依然有力,喝水容易呛,能扶着架子从床边慢慢站起来,站立能维持半分钟;每天大部分时间卧床,上下午会坐起来各1小时;小便在床上,大便坐在凳子上。

现在体重35kg,洗完痰后的通气量能稳定在350左右,偶尔能上400。呼吸机压力设置在18;湿度与加温管道功能没有用System One的自动调节模式,选用的是手动调节(System One关),手动调节湿度的依据是两个:① 呼吸机的塑料管道壁要布满很小的水雾或水珠,在省第二人民医院用大呼吸机的时候就是这样的状态的 ② 吸痰时痰液不会很稠(很稠的话就是找到有痰的地方了,吸痰管有震动有吸痰的声音,但痰要等几秒才看得到它在吸痰管里出来)。制氧机的氧气输出则设置到1.5L和2L之间。

【病情发展&确诊】
2016年11月,跟她去旅行,不能安排长距离徒步(例如5、6公里);勉强还能爬个小山,约700级楼梯的高度,中间需休息2-3次。
2016年11月底,低烧3-4周,广州医学院第二附属医院诊断为二型糖尿病。之后调整饮食,没吃降糖药。手掌偶有颤动,握筷子有时候也会颤。
2017年11月,旅行时,途中突然觉得累的走不动,需要停下来休息;当我和我老婆搬家时,几斤重的袋子也拿不动,主要帮忙看管行李物件。走路慢,外人看有一瘸一瘸的感觉。买菜煮饭的责任基本转由爸爸负责。
2018年1月初,广东省中医院做骨科检查无果。
2018年1月,中山二院诊断为腔隙性脑梗死、二型糖尿病、双侧颈动脉硬化。每年农历年的团年饭都由妈妈一手包办,今年完全退出厨房,由爸爸下厨,妈妈只作场外指导。
2018年4月初,广东省中医院留院检查,多了心悸、支气管哮喘两项结论。做了心电图、CT、DR,未有其他新的病变诊断。血液检查二氧化碳、葡萄糖偏高。
2018年4月中,广州市中医院初次诊断为运动神经元病,期间做了肌电图、MRI磁共振,并对肢体的各个部分做了肢体肌力评级(有IV、IV+、V)。医生建议做脊髓穿刺进一步排查运动神经元病,但家属拒绝做这个创伤性检查。住院期间二氧化碳潴留在11至13之间,需要24小时吸氧,医生发出了病重通知书,甚至要求进ICU使用呼吸机。
2018年5月初,中山二院南院再次确诊运动神经元病,期间做了PET-CT检查以排除肿瘤,做了连续3天的丙种球蛋白冲击治疗以排除重症肌无力。住院期间购买了家用呼吸机和制氧机(仪器配备部分详说),购买了一个月的利鲁唑开始食用(一个月后转吃力如太)。另外,我把这两家医院的所有检查和诊断报告整理成电子版,发给了我在中山一院、南方医科南方医院和浙医二院的同学,他们帮忙找了各自医院的神经内科医生,在无查体的情况下也作出了相同的诊断。
2018年5月中,于南方医科大学中西医结合医院疗养。每天使用自己的无创呼吸机2-3小时,不使用时只吸氧气;吃利鲁唑和脑梗药;可自己用勺子吃饭,几乎不会走动去厕所,在床边的凳子上解决。入院第7日,早饭没吃完出现昏迷,人能偶尔被叫醒,但很快又睡过去;中午前送到ICU。在ICU里使用医用有创呼吸机,后转用高流量机,自此进食流食;情况稳定后,于进入ICU的第七天早上安排去了呼吸科的普通病房。到普通病房后一整天都没有吸过痰,到晚上9点多,再次进入ICU。在第二次进入ICU的第3天,做了气切的微创手术;第7天转用自己的呼吸机(已通过购买新配件改造成有创呼吸机),并再次转去呼吸科普通病房。在普通病房的两个多月里,经历了两次肺部感染,使用了10多次经纤镜吸痰,利鲁唑转为力如太,呼吸通气量由每天平均100多逐渐提升到出院时的300。在呼吸科普通病房,有定期注射依达拉奉。
2018年7月尾,转院到广东省第二人民医院呼吸科危重病房,转用医院的大型有创呼吸机,每天做物理治疗减慢肌肉关节退化,每天两次的仪器拍背,注射依达拉奉。经过两个多月的调理,解决了肺积水的问题,肺部感染基本消除,人可以在床边坐起来,能偶尔站起来。最后,转到呼吸科普通病房过渡3周后出院。
2018年10月尾,出院回家,基本维持在省二的护理节奏和生活作息。

【日常护理】
每日时间表大致如下:
  • 6:30 起床,喝水、吃海参
  • 7:30 吸痰,吃早饭
  • 9:00 坐起来1小时,吃力如太,测量血压、血氧、心率,刷牙;然后用机器拍背、按摩手脚。如果体力还可以,则做数个站立练习
  • 10:30 回床上休息,吸痰
  • 11:30 喝汤
  • 12:00 吃午饭,然后午休
  • 14:00 午休起床,喝汤或蜜糖;然后在床上做物理恢复理疗(减缓肌肉萎缩,防止关节硬化)
  • 15:00 擦身或者洗澡;然后坐起来1小时,测量血压、血氧、心率;然后用机器拍背、按摩手脚
  • 16:00 回床上休息,吸痰,吃水果餐;然后看电视
  • 18:00 吃晚饭,看电视。
  • 20:30 吃力如太,换气切口纱布
  • 21:30 吃夜宵(麦片、牛奶或者加营素)
  • 22:00 休息
  • 23:30 吸痰

备注:
1. 每日吸痰6-7次,吸痰管使用F8(黑色接头)和F10(白色接头)两种规格(混用)。吸痰管只用一次,一个月需消耗200支吸痰管。而吸痰在医院会用到注射用消毒水,在家就用凉白开代替。

2. 每日会测量2-3次数据。一般保证早上、下午有记录,如果血压、血氧、心率有异常,则加密至1小时测量一次。
3. 用搅拌机打算食物时,如果有可能有骨头或者刺的,一定要用过滤网过滤食物,以免堵塞胃管。回家两周就遇到过两次把很小的鸡骨头打到管子里,幸好还没进入身体肉眼能发现,就只能慢慢把它从鼻饲管入口弄出来。
4. 保姆基本上可以帮忙处理生活中的大部分事情,煮饭、搞卫生、擦身、辅助大小便、拍背按摩。而吸痰、清洁气切口(换纱布)则只能由我爸来处理。

【每月开销】
这个强烈建议每个家庭算清楚,这是长久之计。呼吸机已可完全替代肺的舒张功能,决定生命长度的短板已变成日常护理,而日常护理则跟经济支出正相关。在刚刚从ICU出来几周,我就开了个excel列出了每个月我爸妈、我老婆和我的所有日常支出和收入,然后开了个家庭会议一起审议通过了我提出的每月财务预算安排。虽然,那个时候我已经预算了保姆费用和一小部分的营养支持费用,但跟下面最新的支出安排已有3000左右的差别,每个家庭按照需要及时调整就可以啦。
  • 力如太。4380元 (≈4980港币) ;如果是利鲁唑,则2400元。
  • 其他药。300元,心血管药、抗抑郁药、胃药、消炎药,这个支出是扣除医保后自己负担的部分。暂时没有吃化痰药、止口水药。
  • 上门换鼻饲管。600元。
  • 24小时保姆。4500元。
  • 一日三餐。约3000元(100元每日)。
  • 额外营养。约2480元。加营素奶粉178元(≈200港币),水果250元(每天一个奇异果,再搭配橙子、苹果、大蕉或者葡萄),蜜糖50元,海参2000。


【个人感受】
刚听说这个病的时候,是很让人沮丧的,因为它的无药可治,因为它与癌症齐名。进一步接触,恐惧日渐增加,因为它会让人呼吸不了,直至昏迷。进ICU的那一刻,我是连墓地的事情都考虑到了,更不用说当时病人的心里是有多恐惧,ICU的医生也是经验丰富连镇静剂都备好了。经历过两家医院的确诊和同学的辅助诊断,一家人基本上从心理接受了这个病;而经历的两次ICU以及后面5个多月的调整调理,大家则基本不再担心死亡。其中有三个很重要的改变对心理的减压特别有效,1. 肺炎、肺积水处理好了,可以脱呼吸机15-20分钟;2. 氧气供给调低到40%的含量,呼吸机的压力调低到15,这两点让人感觉到现在的呼吸功能没有想象中的差;3. 物理理疗的坚持,能让她坐起来和短时间站起来,给了大家好好生活的信心。当然人无近虑,必有远忧,慢慢的就会担心半年甚至几年之后,逐渐被冻住后怎么办?其中以我爸为甚。

这半年风风火火下来,在短期上的应急措施固然需要好的医疗条件,但长期上的护理和生活就更需要一个积极乐观的心态了。非常幸运的是,几家检查、住院的医院负责医生都挺好的,耐心的解释,妥善的安排,尽力的救治,金钱腐蚀的事情就更加不可能发生了。而心理方面,医生能帮忙的就不多了,最多也就是用一下抗抑郁药物;重要的是需要家人和亲密朋友的支持,多询问一下她有什么担心的,有什么顾虑,特别是在刚确诊到病情稳定之前的这段时期。我一开始会问一些简单的,“面罩会不会不舒服”,“用了呼吸机有没有舒服一点”,“今天还有没有感觉心脏跳的快”,“胃管还没有让你觉得有喉咙痛的感觉”;再后来会鼓励她“要坚持理疗哦,只要能动就可以去坐游轮咯”;到情况很稳定的时候(例如做了气切后可以脱离呼吸机15分钟),我会问的很直接,“对死亡你还会不会觉得害怕”,“如果有紧急情况要再去一次ICU,你怕不怕”,“现在稳定了,长期的调理会不会觉得有经济压力”,“除了经济,还有没有什么担心的呢”。多陪她聊聊天,就会感觉到她的心路变化,什么时候她不放心出院,什么时候又想回家,或者忽然想到要我去庙里上个香捐个功德,有时候又让我放心去旅行。有时候不太善于表达身体的痛苦或心里的担忧,倒是可以从这些心理的侧面预测到几分。

这过程中,病人的身体和心理固然经历高压的考验,家人也经历着体力和经济能力的磨砺,而身边人和朋友的实质帮助则是支持走过荆棘的不可或缺的力量,心中对他们是万分的感激。我做医生的同学给我耐心介绍这个病,在收到我的电子病历后当天就给我联系了好友辅诊,中学老师和老丈人推荐了神经内科的医生,做医药的同学整理了购买呼吸机的信息和联系人,亲戚则每天送汤送饭到医院再给予经济上的支持;还有帮忙联系购买力如太的香港朋友,建议购买哪款护理床的同层病人家属,给予信心鼓励已确诊四年的同房病友,还有愿意冒风险帮忙代购力如太的东北病友,以及无惧再次面对心灵伤痛而愿意详谈所有护理经验的同城病友家属。这个病虽然令人生畏,虽然不太被公众认识,但因为这个病而联系在一起的人却非常团结。曾经有一位深圳和一位江西的病友通过QQ联系了我,他们都是刚刚确诊,心中对未知的恐惧溢于文字,我都详细分享了病情和治疗信息,希望少走些弯路少些痛苦。

这个病千人千面,但希望以上信息可以给各位仍在无助、恐惧中的病友或家属一些参考。心中有数就可以做长远规划及提前准备,有准备则心安,心安便有生活。我曾经跟我爸说过,所有的努力、经济投入、精神付出都仅仅是为了过上有质量的生活,追喜欢的电视剧,夫妻有说笑有吵架,家庭欢聚。

【附录:仪器、医药配备】
  • 呼吸机。飞利浦BiPAP AVAPS双水平呼吸机。原配面罩,后加购一个管道转接器以接气切管道。购于广州柏思医学科技有限公司。
  • 呼吸机电池。用交流电充电,输出直流电,原理跟手机充电宝一样。可支持呼吸机使用5小时。购于广州柏思医学科技有限公司。
  • 制氧机。飞利浦5L制氧机,EverFlo型号(5升的就只有一个型号,这个型号没有雾化功能)。购于广州柏思医学科技有限公司。
  • 吸痰机。鱼跃吸痰机,购于广州柏思医学科技有限公司。
  • 血压计。欧姆龙,HEM-7121E,香港购买的日本水货。
  • 血氧测量仪。飞利浦,脉搏血氧仪,DB12。天猫-飞利浦医疗器械官方旗舰店。
  • 手动拍痰器。天猫-比亲母婴旗舰店,L号婴儿拍痰器,透明硅胶。
  • 电动拍痰器。医院用的非常贵,3万一台。我最后买了一个按摩器,用毛巾包着按摩头使足够柔软,效果几乎等同。天猫-南极人济南专门店,南极人按摩棒。
  • 护理床。天猫-迈德斯特医疗器械旗舰店,手电动两用护理床,加固铝合金护栏,舒适款。可抬高上半身,脚部可以抬高或者下沉,可左右翻身;手摇杆在床头的左侧边,手摇杆的力矩不够,用起来有点费力。上门安装需加300块。
  • 防褥疮气垫。天猫-佳禾医疗器械旗舰店,医用防褥疮气床垫,A04版(200cmX90cm,静音版气泵)。
  • 坐便椅。天猫-雅德医疗器械旗舰店,折叠座厕凳,YC7802H黑色升级款带皮革盖板。
  • 小便壶。购于医院门口的医疗器械店。
  • 医疗小推车。白色,两层,四个万向轮带轮锁,上层有一个抽屉,购于广州医疗器械城(芳村花湾路)。我买这个是为了方便仪器跟随人走动,上层放呼吸机和呼吸机电池,上层扶手挂着一小袋吸痰管,抽屉放吸痰手套,下层放吸痰机。人在家里移动时,这些设备和制氧机(自带轮子)可以跟着人走动。
  • 呼吸机管道固定器。天猫-XX数码旗舰店,懒人支架床头手机架,白色,双万向加长2018款。我是观察到省二有一个专门的管道固定器,它可以随着病人的移动而调整位置,不会压到管道。所以我就买了这个万向支架,再改装了一下末端的装置(用大一号的衣服夹子),就可以用来固定呼吸机管道了。
  • 取暖器。英国QG取暖器,2000W版,微店-慢成长。用电模拟北方的暖气管道,升温快,可以像空调那样恒温,还可以放在冲凉房洗澡用,IP24级防水。
  • 电子手写板。美国Boogie牌子,8.5寸,约110g重(比iPhone SE轻),购于香港。国产有好几个深圳的牌子生产类似的产品,价格是美国的1/5,唯一的差别就是书写需要更大的力气。美国牌子只需很轻的力就能显示笔迹,即使把笔吊起来,仅凭笔的重力也能书写出笔迹,而国产牌子做不到。购买哪个主要视乎病者手部力量的情况和对她使用时间的期待,毕竟手脚只会越来越没力。国产牌子在天猫上买就可以了,猫太子、Hosee,这些牌子都可以考虑。没有做气切能说话的就不需要手写板了。
  • 力如太(Rilutek)。法国Sanofi,56片/盒,50mg/片。透过做保险的朋友购于香港。我有听病友说过中山一院门口的药店有卖力如太,但广东的医保至今还不能购买此药,需自费。
  • 利鲁唑。江苏恩华药业,56片/瓶,50mg/片。购于广州医药公司,荔湾区大同路,需提前预定,2-3日可取药。利鲁唑和力如太的主要成分都一样,吃哪个看经济条件和购买的难易程度,毕竟每个月都要买。
  • 铃铛。手摇的,不依赖电能,可挂起来的,文具店或者装饰店可买。这个是用于紧急情况她呼叫我们用的,因为太多仪器依赖电能了,这个铃铛必须有最高的可靠性,所以我没有选择用电池的门铃或者像医院的那种按铃。这个铃铛一般挂在床边,手自然放着就能够到的地方。如果是坐起来的时候,就把铃铛绑在凳子的扶手上。绑铃铛或者绑其他东西的绳子,推荐用吸痰管(没使用过的,剪掉连接头),因为塑料管子的摩擦程度能让你绑紧东西,而它的粗细又能让你很容易的解开死结。
  • 不间断电源(现在没配备)。准备2-3个月后于天猫购买,病友推荐山特(SANTAK)这个牌子,我准备买“C1KS延时8h在线式UPS”,输入交流电,输出也是交流电。我算过电器的瓦数,呼吸机60W,制氧机300W,吸痰机和电动护理床加起来也只有几百瓦,所以买输出1000W的C1KS就足够了。在线式比后备式的电压更加稳定。8h的电量如果只是供呼吸机和制氧机使用,应该可以使用17小时45分钟。这样的电量已经提供足够的时间给我转移到医院或者亲戚家了,甚至可以坐高铁从广州到北京了。
  • 后备呼吸机(现在没配备)。准备等到回家能稳定待半年后购买,会考虑买二手。当然,厂商都是说机器寿命有5-8年,24小时不停运作3年肯定没问题。所以是否需要后备机,什么时候需要就看个人看法了,我可能危机意识比较强。

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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-12-6 20:21:16 | 显示全部楼层
    辛苦了楼主,写的非常好,详细!

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    感谢书记。为家园贡献一点微薄之力,能帮到一人,心已足。  详情 回复 发表于 2018-12-7 10:29
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    10 小时前
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-12-6 22:06:01 | 显示全部楼层
    感谢分享
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-12-6 22:30:29 来自手机 | 显示全部楼层
    楼主有心了,感谢分享!
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    9 小时前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2018-12-7 08:44:49 | 显示全部楼层
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-12-7 09:04:31 | 显示全部楼层
    算是有心的好家属 这一点值得肯定 但是还是觉得很遗憾 如果确诊后能第一时间加群学习 不至于这么快气切 人生没有假如
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     楼主| 发表于 2018-12-7 10:29:01 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2018-12-6 20:21
    辛苦了楼主,写的非常好,详细!

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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-12-7 11:10:56 | 显示全部楼层
    转发到了群里,我把群里的留言也发到这里吧

    小鸟依人++广东(2855482248)  10:08:51
    很难得寫得很詳細,但有些可能仍未了解,比如备用呼吸机的重要性、UPS的重量
    游戏人生++连云港(1094231414)  10:44:31
    记录很强细,用心了。但也有不足之处需改进1力如太药是廷迟气切的药气切后就不用在吃了。2牛奶很多病友吃生痰,可改为酸奶和豆浆。3止囗水药不用吃了副作大,化痰的药要吃水果吃点香蕉补钾又防便秘。4注意气道湿化,多喝点水。

    点评

    谢谢转发,保持学习新知识新技能~  详情 回复 发表于 2018-12-10 13:00
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    前天 09:07
  • 签到天数: 74 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-12-7 11:48:02 | 显示全部楼层
    楼主打这么多字 辛苦了!感谢分享。
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     楼主| 发表于 2018-12-10 13:00:47 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2018-12-7 11:10
    转发到了群里,我把群里的留言也发到这里吧

    小鸟依人++广东(2855482248)  10:08:51

    谢谢转发,保持学习新知识新技能~
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