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运动神经元病互助家园

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[其他] 群里对5年以上病友生活自理者进性调查对比没?

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-11-27 07:11
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-11-30 08:52:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
    对5年以上生活还能自理者进性对比,具体到那年病情进展慢了或是不发展了,当时吃的啥药?饮食居住环境具体到一草一木。我在三院留档了,发病第一年他们打过电话寻问过看,之后这两年就把他们的话费省了。所以感觉还是自己的事情自己做比较靠谱。病不在他们身上他们不痛,每年的专项资金无非就印几本小册子,到一块重复几句话,然后出个国旅旅游,喝个花酒。不能指望他们,现在群里的病号比他们这些专家还专家。建议群里自己做,做个系统的比对,为啥有快有慢,还有不发展的。不会只是心情因素。
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2018-12-7 08:47:13 | 显示全部楼层
    没人回帖啊,你们太不负责了,发展慢甚至不发展这么保守干嘛。据我所知发展慢甚至不发展的基本上是南蛮子。啥原因?南方暖和?还是饮食有关?
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    该用户从未签到

    发表于 2018-12-10 21:38:26 | 显示全部楼层
    哈哈,本人是北蛮子。

    06年发病,11--12年加速,出外坐轮椅已经6年,近5年基本上稳住了,现在,拄着助行架在家可以缓慢自行活动......生活还能自理,感恩。

    中医补阴补阳,说的玄而又玄,补肾,你补肾阴还是补肾阳啊?古典名方、大师秘方都试了不少,吃过的药材估计上吨了......一直在总结、参悟,至今没头绪;有一个事需要特别提一下,几年前,我的腰酸软,跪在床上做礼拜时,容易东倒西歪,穿了一条“威裤”裤衩,也就是磁疗裤衩,效果很明显,下身潮湿瘙痒减轻了,腰肌力量增加————淘宝有卖的,太便宜的免了,一条5--60元的还是有效的,不妨试一试吧
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