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运动神经元病互助家园

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还是个宝宝,就要承受这些

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该用户从未签到

发表于 2018-11-24 20:19:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
一直没想到我那骄傲自大,性格古怪的父亲会被三甲医院确诊为“运动神经元病”
我父母经常去医院检查身体,每次都检查不出什么来,但一次偶然情况,几天前,父亲发在家庭群里的检查单上写着“运动神经元病”,这时,我就发现事情来了。

父亲不知道这个病的后果是什么,但他知道他身体的情况:从16年开始,他的性格越来越奇怪,反应也越来越慢,后来,在一次散步时,我母亲开玩笑似的让他张嘴,看下他的舌头颜色,发现他的舌头竟然歪了!他有头痛症,所以,他很理所当然的把“舌头歪”和脑血管联系到一起,他告诉医生,自己可能有脑血管方面的病,因为头痛,为了查脑血管,他住了一个月的院,最后什么也没查出来,开心的出院了;

18年,他跟亲戚们去了很多地方玩,还去了北欧,开心的回家了,但是我母亲发现他舌头歪的症状还是存在,于是抽了时间带他去看中医,中医很快发现,他不仅舌头歪,而且舌肌萎缩了,赶紧让我父亲去做肌电图;

11月份,在三甲医院的肌电图室,检查医生一眼看出来我父亲的右边颈部肌肉有萎缩了,果不其然,肌电图做出来是神经源性损害,入院做全面检查:MRI、CT、加强CT、血、激素、鼻腔镜、鼻腔镜活检等,MRI和血检没有什么问题,跟随年龄的增加而产生的大脑变化,但医生已经给他临床确诊了

现在他除了肌肉有点萎缩以外,没有咀嚼、吞咽、呼吸方面的困难,然而,我现在已经在查阅相关设备资料了

我准备还是带他去上海华山医院确诊,顺便也想做个基因检查;

第一次遇到这样的事,有点接受不了,偷偷哭了两次

14年就关注此论坛,当时很怕自己得这种病,也了解了不少这种可怕的疾病的相关知识,说真的,我宁愿我父亲是胰腺癌,死得快一点

真是命运开了好一个玩笑,我必须要坚强,所幸,我还有老公。

一直以来,我都被父母保护得很好,没想到却要面对这样的事,让我手足无措;

不过,有战友就是幸事,互相交流,共同面对

希望科学治疗能让父亲多拖几年,活过平均寿命。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    10 小时前
  • 签到天数: 696 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-11-25 12:20:18 | 显示全部楼层
    待病人旅游,吃美食,享受能自理的日子吧
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2018-11-25 22:23
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-25 22:04:12 | 显示全部楼层
    都是一样的,还好你有战友,
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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