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运动神经元病互助家园

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[ALS相关知识] 看完此贴新人对Als不再迷茫-心灵病情心得汇总

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  • TA的每日心情
    开心
    14 小时前
  • 签到天数: 932 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2018-9-26 14:34:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2019-4-17 20:05 编辑

    发病六年了,在论坛也发了一些帖子,但在群里还有很多病友和家属不了解一些病情的基本知识,在论坛里不会找一些相关知识的帖子,作为论坛版主,觉得有必要做点什么,所以萌发了做个帖子合集,让广大新病友不用东奔西跑,看完此贴能更方便,更直接的了解病情。觉得帖子使用,读后回复下,把帖子顶起来,让更多的病友看到。我的QQ7696684,家属微信395974056。以下帖子都是自己感悟,总结和经历的,不一定很专业,大咖勿喷,感谢书记,婆姐对我个人以及广大病友的无私帮助,我的帖子大部分是他们对病友的指导,我只不过是总结一下而已,同时感谢蒲公英渐冻人关爱中心提供的平台,也希望有更多的病人或家属发扬互助精神,多发帖子,交流经验,让新人少走弯路。
    一是心灵抗病历程。一个八零后渐冻人的公益梦想,分享给愿意从事公益的爱心人士
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29894&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    Als患者心灵的抗冻历程
    http://www.alshome.com/forum.php ... =28944&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    心灵病情描述
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19662&fromuid=9160

    ALS相关知识机构介绍———阿拉伯人心灵原创整理 http://www.alshome.com/forum.php ... =29813&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    二是确诊后如何面对。
    给新病友的一封信
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19558&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    确诊后一定别忘开诊断书
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19575&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    确诊后复诊没意义
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19569&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    对待运动神经元绝症的两种态度
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19609&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    关于运动神经元病发展快慢的思考
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29926&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    确诊后应该知道的几件事
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19653&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    新病友必看--找肌电图科室主任做肌电图比花冤枉钱找黄牛挂专家确诊更重要
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20671&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    不要太迷恋专家,教授
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19663&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    三是药物篇
    阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒
    http://www.alshome.com/forum.php ... =28942&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园对延缓药药效的看法
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19529&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    对各版本力如太的介绍
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19602&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    给准备吃力如太的病友的几点善意提醒
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19649&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    对时刻关注新药开发的病友说几句。
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19646&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    渐冻人吃辅酶的益处
    http://www.alshome.com/forum.php ... =28668&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园四是设备篇。
    需要设备费用
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19563&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    如何选择渐冻人设备经销商
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29152&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    早期病人对待辅助设备的误解的探讨
    http://www.alshome.com/forum.php ... =27392&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    吸痰机咳痰机知识介绍及自己感受
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20862&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    病人和家属对待治疗的一个误区
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20772&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    买二手设备的优势和缺点
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20770&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    给买了呼吸机不愿意带或呼吸不好不买呼吸机的病友建议
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19643&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    买呼吸机的感悟
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19619&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    对购买呼吸机的建议
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19530&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    眼控知识科普
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19536&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    我用咳痰机感受
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20883&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    我用口水机的感受,口水机优缺点
    http://www.alshome.com/forum.php ... =21483&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    我用托比眼控仪操作电脑控制手机发朋友圈
    http://www.alshome.com/forum.php ... =27031&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    眼控配合朗读女使用视频
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20722&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    五是胃造瘘。
    胃造漏知识科普
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19533&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得
    http://www.alshome.com/forum.php ... =27664&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    胃造漏手术后需要了解的几个问题
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20764&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    球囊管技术胃造漏换管心得
    http://www.alshome.com/forum.php ... =21439&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    为啥普通三甲医院不做大华医院那种技术胃遭漏呢?
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20712&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    关于转院去上海做上海技术胃造漏的几个问题解答
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19629&fromuid=9160
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    六是护理篇。危及渐冻人生命的几个因素 [作者心灵黑龙江]
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19505&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    我做气切手术在重症监护室的感受及对病友的一点提醒
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29616&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    渐冻人褥疮压疮的防范以及自己压疮的治疗过程
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29150&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    渐冻人睡眠差,失眠原因分析及对策
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29051&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)


    渐冻人的四大怪--痰,口水,痒痒,便秘
    http://www.alshome.com/forum.php ... =27141&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园) 生死抉择,如何选择,气切病人阿拉伯人心灵带你了解气切知识
    http://www.alshome.com/forum.php ... 09&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)


    运动神经元病护理重点
    http://www.alshome.com/forum.php ... =21011&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    科普一下插管的知识和严重性
    http://www.alshome.com/forum.php ... =21407&fromuid=9160
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    我用劲托的感悟打算买颈拖的看看
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20886&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)

    个人购买护理床的感悟
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20816&fromuid=9160
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    渐冻人便秘怎么办及我的处理办法!
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20747&fromuid=9160
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    自己处理谈的办法
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20692&fromuid=9160
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    做个快乐渐冻人几大因素!
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20739&fromuid=9160
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    七是待遇篇。 救助的那些事
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19531&fromuid=9160
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    办理残疾证程序
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19534&fromuid=9160
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    运动神经元病的慢性病待遇
    http://www.alshome.com/forum.php ... =27630&fromuid=9160
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    什么情况能申请上低保(以我的城市为例)
    http://www.alshome.com/forum.php ... =20729&fromuid=9160
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    遗体捐赠知识科普
    http://www.alshome.com/forum.php ... =29970&fromuid=9160
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    发表于 2018-12-19 09:36:51 来自手机 | 显示全部楼层
    我也是als疾病的患者。从2014年以来一直在北医三院经樊东升教授诊治。我最大的感受就是我们是外地患者,进京看病实属不易,但有了樊教授的关照,我们每次都能得到安排。我感觉到als的患者虽是弱势群体,但社会已在关注我们。我在此对北三院樊东升教授给以感谢!同时也呼唤我们als病友,树立信心,战胜疾病!

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