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运动神经元病互助家园

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[药品探讨] 阿拉伯人心灵的求医问药之路以及对新病友用药的善意提醒

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  • TA的每日心情
    开心
    1 小时前
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-9-25 11:41:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 心灵黑龙江 于 2018-9-25 12:42 编辑

    我是2013年发病的一位als患者,今年三十七岁,目前,胃造瘘,呼吸机,眼控仪,不能自理。为了让广大新病友更加了解药物信息,科学就医,将自己的求医问药的经历以及感悟分享给大家。希望大家共同探讨,我的qq7696684.  Als患者心灵的抗冻历程
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    心灵病情描述
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    (出处: 运动神经元病互助家园)
    一是我的求医问药之路。
    2014年北京协和医院李晓光确诊为Als后,由于经济原因,没有服用力如太。吃的中药,藏药,针灸按摩,感觉不到什么效果。2015年,病情严重后,亲朋好友都知道了病情,就帮助打听和提供各类信息。
    法国亲属帮助购买了法国本地力如太,价格 二百三欧元,福用了十八个月,听李晓光说异丁司特,熊药有效果,也开始服用。后来的Fy药也吃了,没啥感觉。
    目前,我属于晚期,主要是美国辅酶Q10,鱼油,化痰药德国沐舒坦,美国泡腾片,协和医院棕铵合剂,日本便秘调理保健品,印度助眠保健品,对于晚期患者来说,怎么舒服怎么来,痰多,便秘,睡眠差是通病,所以对症用药,而不是吃延缓药了。
    二是对目前延缓药物以及Als治疗的个人看法。
    确诊这个病后,想到自己以后不能动,不能呼吸,靠各种设备生存,都希望出现奇迹,所以四处打听,吃各种药物,尝试各种治疗,这是人之长期,求生欲,都希望治愈或者延长能自理时间。
    1,延缓药。目前,国际公认延缓药为力如太,依达拉奉。延缓药,顾名思义,不是治愈药,而是延缓,也就是说,你吃了也是发展,不要抱着吃了延缓药会病情逆转,不现实,也不可能。
    我个人对延缓药物的理解。很多人问我吃了力如太啥效果。我只能回答不知道。为什么?延缓药,你吃药和不吃药你到底怎么发展病情谁也不知道,因为你没有参照物。如果世界上有两个你,一个吃延缓药,一个不吃药,这样才能对比出来延缓药的作用。有可能吃药的我活了十年,有可能没吃药的我活了九年。合理看待药效,我对延缓药的看法是结合自己经济条件,量力而行
    对各版本力如太的介绍
    http://www.alshome.com/forum.php ... =19602&fromuid=9160
    (出处: 运动神经元病互助家园)
    2,实验类药物。熊药,Fy,异丁司特等,都是国外有相关报道,然后不甘心病情发展的病友服用。我个人也服用过,效果未知。个人建议是尽量少服用,实验类老药新用,效果不明确,而且经济压力也很大。
    3,中药。中药是个坑,我说这话有的人可能不服气,中医中药只能调理身体,中医治愈Als不现实,更何况,中药材假货太多,中药见效慢,所以遇到大忽悠中医,吃个半年一年的,口袋就掏空了。
    4,干细胞,血浆置换等媒体报道过的新技术。对于新技术,尤其媒体报道过的,还上过中央电视台,我只说一句,媒体不一定懂,有偿新闻很多。一句话,新技术不成熟,太费钱,想做这类新技术的最好问问运动神经元病专家,樊东升,崔丽英一类,
    三是关于新药。
    各国科学家都在研究,我们要做的就是用好设备,护理好,好好活着等待科技的突破,解冻之路未必遥远。


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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-9-27 05:21:17 | 显示全部楼层
    “如果世界上有两个你,一个吃延缓药,一个不吃药,这样才能对比出来延缓药的作用。有可能吃药的我活了十年,有可能没吃药的我活了九年。”,确实没法知道对比结果。也许吃了药,寿命延长是因为相信它会延长生命。我听过一个有关双盲试验的调查报告,其中有一个现象很有意思:告诉患者吃药会有哪些副作用,结果吃假药的也出现有副作用。你看心里作用有多管用!
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