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运动神经元病互助家园

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[媒体报道] 家属捐赠设备,让爱继续抗冻

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-8-17 11:34:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
    与ALS病魔抗争的过程中,磕磕撞撞,很多辛酸,曾也迷茫过、也彷徨过、也孤立无援过,病友群里,得到过很多其他病友无私的帮助,和病友们的相处也就像家人一样,在抗冻的路上,河北病友嘱托他的家人,将来如果自己与病魔做斗争的 “武器”用不上之时希望家人能够捐献出来,为帮助更多和自己一样的战士,为他们带去更多的力量和信心;同时也可以真正家境困难的病友减轻无能力购买器械的压力,将自己的爱传递下去。
    完成逝者生前愿望

    2018年7月14日,河北病友家属通过电话联系到了蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的工作人员陈老师,电话中提出把自己家人生前所使用的设备无条件捐献给蒲公英,让蒲公英帮忙一起来完成他们家人生前遗愿,把相关设备捐赠给更需要的病友,让这份大爱继续延续。
    接收清单
    2018年7月18日蒲公英渐冻人罕见病关爱中心收到了河北病友捐献的设备
    呼吸机      飞利浦伟康 avaps
    咳痰机      飞利浦伟康3200
    制氧机       鱼跃3L
    爱心设备去向
    2018年7月28日蒲公英关爱中心将遵循病友家属的嘱托,将这些爱心设备捐赠给了以下2位渐冻病友:
    QQ图片20180817113153.png
    飞利浦伟康avaps呼吸机捐赠给无锡一位病友,确诊3年多了,目前已经卧床、无法脱机;他经常游走各个病友群,每天上线就是他的工作,艰难的用手指头向大家问好,初期可能也和我们大部分刚确诊的新病友一样,埋怨上天的不公,觉得为什么病魔降临到自己的头上,随着时间的迁移,他的态度逐渐转变,变得乐观起来,并且在群里鼓励病友加油,分享正确抗冻护理常识。
    QQ图片20180817113157.jpg
    飞利浦伟康CA3200咳痰机捐赠给蒲公英家园群一位病友,他是前段时间蒲公英千里行走访过的、四川的一位年轻病友,他家里也是蒲公英走访活动中最贫困的家庭,当时蒲公英王主任与豆芽交流过程中,有让志愿者记录豆芽的需求,有表示下一步,尽可能在今后护理与设备方面能够帮助到他;刚好这次,爱心设备传递给了这位乐观向上、阳光灿烂的大小伙子。给他带去希望,使他更有信心勇敢抗冻。

    感谢河北病友家属捐赠病人生前所使用设备,给我们还在绝境中迷茫的病友带来了希望,给家境困难真正需要的病友,解决了使用设备的难题,创造了生的条件和价值,也弘扬了中华民族传统美德,传递正义与爱心,就像蒲公英的种子一样,播撒希望传递温暖,同时,也呼吁有更多的爱心人士,能够参与进来,众人拾柴火焰高,赠人玫瑰、手留余香,在抗冻的路上,病友们并肩同行,抱团取暖、互相帮扶、相互鼓励、一起勇敢前行,一起等待解冻的春天。



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  • TA的每日心情
    开心
    2014-12-29 11:57
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-8-18 15:02:25 | 显示全部楼层
    大爱无疆!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-11-22 16:10
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-9-13 17:05:35 | 显示全部楼层
    大爱无疆
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