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运动神经元病互助家园

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[公益项目|活动] 爱满人间,冰封解冻 —— 6.21世界渐冻人日大型公益活动邀请函

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-6-4 15:32:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
    诚挚邀请
    尊敬的女士/先生:
    感谢您一直以来对渐冻症及患者的关注和关爱,以及对我们公益工作的支持与帮助!
    2018年6月21日,世界渐冻人日,我们拟在上海举办以“关爱渐冻人”为主题的大型公益宣传活动,本次活动由“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”和长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”共同主办,红星美凯龙集团联合承办。
    盛情邀请您出席参加,共同推动中国渐冻人公益事业发展,并再次感谢您对这项公益事业的关注与鼎力支持!

    主办方:蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
         又见桃花—长江渐冻人公益项目
    联合承办:红星美凯龙集团
    活动日期:2018年6月21日
    活动流程

    12:00-13:30  嘉宾签到
    13:30-13:40  蒲公英代表演讲
    13:40-13:50  “又见桃花-长江渐冻人公益项目”代表演讲
    13:50-14:10  各代表演讲(政府代表、公益代表、志愿者代表)
    14:10-14:20  办公场地落成及揭牌仪式
    14:20-14:30  又见桃花-蒲公英 合作签约仪式
    14:30-14:50  神经内科专家演讲
    14:50-15:10  茶歇交流
    15:10-15:15  公益视频播放
    15:15-15:20  渐冻人家属代表发言
    15:20-15:40  捐赠仪式—眼控仪捐赠(10台)&“咳痰减负”项目计划认捐(10万)
    15:40-15:50  冰桶挑战
    15:50-16:00  嘉宾合影

    关于我们-蒲公英

    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,由台湾著名艺人彭立与“渐冻症”患者杨建林(晨雾)牵头发起,是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。

    我们的愿景:坦然面对ALS,共铸生命新希望

    我们的使命:帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病

    关于我们——又见桃花——长江渐冻人公益项目

    长江商学院是由李嘉诚基金会捐资创办的非盈利性教育机构,是中国最有影响力的商学院之一。

    “又见桃花—长江渐冻人公益项目”,系由长江商学院EMBA24期5班校友倡导发起、以“关爱渐冻人”为主题的专项公益项目,旨在引起社会更广泛关注。该项目自筹资金拍摄了国内首部渐冻人题材公益电影《又见桃花》,世界体操冠军李小双、知名主持人孟盛楠、陈辰及多位长江商学院校友倾情客串出演,引起了社会巨大反响。


    世界渐冻人日

    肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种。患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力、直到衰竭,就好像是身体被渐渐地被冻住了一样,所以又被形象地称为是“渐冻人症”。

    1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视,并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

    活动信息
    时间:2018年6月21日 12:00-16:00
    地点:上海市普陀区真北路1108号红星美凯龙(真北路怒江北路口)南馆1号馆中庭
    主办单位:
    “又见桃花”-长江渐冻人公益项目
    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
    联合承办:
    红星美凯龙集团

    赞助商:

    上海好点子商贸有限公司

    飞利浦(中国)投资有限公司

    协办方:
    上海互助公益
    上海强生雷锋车队


    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

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