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运动神经元病互助家园

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[呼吁倡议] 为渐冻人症正名

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 08:34
  • 签到天数: 882 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2018-5-16 16:46:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 渐冻人石头 于 2018-5-16 16:49 编辑

    从微博的评论里可以看出大众对渐冻人的认识有所误解,很大一部分人认为渐冻症是一种遗传病,对渐冻症是什么更是知之甚少,这源于人们对渐冻症接触的少,也在于一些媒体的错误宣传,有时我们所看到的渐冻人并非真正的渐冻人,前期渐冻人不愿意接触外人,后期渐冻人(运动神经元病患者)呼吸不好,出门不方便,也不能说话不能讲故事,所以做综艺节目很困难,但是节目为了提高收视率把一些行动受限或者肌肉萎缩的病人冠以“渐冻人”的标题来吸引眼球,这样对观众或网友形成误导。曾经见过很多这样的叙述:谁谁谁患有进行性肌营养不良,俗称渐冻人,著名科学家霍金就患有此病。如此描述把霍金变成了得的是肌营养不良了。这些需要专家的科普,和媒体的正确宣传与引导。 6c3e6b13gy1fjivojhge7j20og0gb76f.jpg








    参考“渐冻人”名字勿乱用
    http://www.alshome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11136&fromuid=2967
    (出处: 运动神经元病互助家园)


    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    昨天 08:16
  • 签到天数: 841 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2018-5-17 08:35:31 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2018-5-17 09:39:36 | 显示全部楼层
    媒体博眼球,收视率,你懂得!
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-9-3 13:26
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-6-1 10:12:12 | 显示全部楼层
    运动神经元病需要的呼吸机可以到思利浦
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    奋斗
    2012-9-4 16:17
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-6-2 17:51:37 | 显示全部楼层
    很高兴看到石头还在活跃。

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