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[病友心得] 渐冻人家属奇奇收集整理胃造漏心得

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  • TA的每日心情
    开心
    7 小时前
  • 签到天数: 493 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-4-17 07:29:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
    胃造瘘那儿点事  奇奇微信395974056
    (渐冻人家属奇奇收集整理)   
    一、造瘘前的准备工作   
    1、思想方面  病人和家属从内心是排斥身上多了一根管子的,但从确诊ALS开始,我们的人生就注定了改变,所以要生存,就从面对胃造瘘开始吧!
    2、物品方面  
    A、破壁机(推荐奥克斯、德瑞仕,淘宝上有,价位在三四百元左右)  
    B、注食器  两种:一是带转换头的注食器。二是念亲恩流食助推器(淘宝有售)
    C、 医用敷料包 (药店有售,淘宝更便宜)
    D、口水机 病人术后需要躺卧,口水或者粘液多的病人总起来会造成伤口疼痛,口水机可以帮助你解决这一问题。
    E、纱布
    F、呼吸机 根据病人自身情况自行决定
    G、轮椅  根据病人自身情况,自行决定
    二、造瘘时机选择   
    当患者体重减少10%以上、进食经常引起呛咳或吃饭时间超过半小时就有必要行胃造瘘手术;另外胃造瘘手术不仅要考虑吞咽问题还要考虑病人呼吸问题,当病人呼吸功能FVC低于75%时,或者不能平躺入睡时,都要考虑造瘘了,拖延容易引起营养不良、免疫力下降、咳嗽以及吸入性肺炎等不良影响!      
    三、造瘘方法
    目前胃造瘘手法有三种:一是当地普通医院,全麻下胃镜,优点:便宜、当地就能做。六七千费用有医保的话二千多自费就够。缺点:不适合渐冻人。二是北京技术造瘘:局麻下胃镜。优点:不用全麻,费用九千多,医院条件好。缺点:不适合渐冻人!三是胃造瘘PRG技术。优点:不用胃镜、仅切口点局麻,病人感受舒服、易耐受、不痛苦、换管自己在家就能换!专门为渐冻人胃造瘘设计!各位病友可以根据自己的实际情况选择适合自己的胃造瘘方法!以上仅供参考、具体情况要结合当地医院!
    四、造瘘涉及的保险
    1、当地三甲医院住院报销        
    2、如果涉及转院请提前沟通好,如当地三甲是无法转二甲的!   
    3、异地就医报销问题以当地医保报销为准,报销比例会相对降低!   
    4、新农合医保   咨询医保局,各地有差异
    五、造瘘住院期间饮食注意事项
    术后一般以牛奶,汤等流食为主,切记油腻食物
    六、造瘘术后护理
    进食时病人坐姿或45度平躺;每次进食前,先用30ml温开水冲洗瘘管,再喂食食物,打完后再用30ml温开水冲洗瘘管;20分钟后病人躺下休息,再用棉签蘸温开水擦拭干净瘘口处的渗出物,保持瘘口干燥!每周保养一次瘘管,用10ml食醋或可乐冲洗瘘管!
    七、造瘘后饮食
        造漏后饮食主要是食物粉碎后通过瘘管注入。
    第一、根据身体每天需要的热量。大多人每天摄入的量是不够的。很容易出现低钾,低钠,低氯。但又很少有人定期抽血化验检查,为了避免出现离子紊乱。打食物一定要放盐。最好1-2周经瘘管胃内注氯化钾一次,30-40毫升。加到食物里面,避免刺激胃疼。每次加一支。
        第二,注食物可以打鸡蛋糕。豆腐脑。豆浆。奶。果汁等。各种粥类。鱼肉粉碎加粥里打这样不会堵管。鱼蛋白质结构跟人体蛋白质结构类似,容易吸收。
    八、造瘘后洗澡                                   
    很多没做胃造瘘的病友和家属,担心造瘘后洗澡不方便,担心是多余的,我家术后拆线后第一次洗澡,用买的敷料包包住造瘘口淋浴即可。或者用保鲜膜包裹也可以。
    九、造瘘后出行及瘘管悬挂
    胃造瘘后,身上有个管子站起来管子下垂,躺着的时候,管子也没位置固定。15造瘘管的固定方法:穿对开的衣服,在管子尾部的位置用皮套套上,然后挂在对开衣服的扣子上就可以了!这样,就方便很多。不用担心碰到胃管而拽出来了,也美观不少。
    十、瘘口护理。
    每次进食后20分钟左右,用棉签蘸温开水擦拭干净瘘口,保持干燥即可,发炎时才用碘伏棉签消毒!
    十一、注食器选择
    1、在药店或淘宝网上买那种大的一次性塑料针筒,带转换头的,建议用80毫升的,淘宝网上搜关键词“注食器”,80毫升,打四到五次就够了,容积越大,每次灌食所需次数越少,更省事,但灌食时推的力气要很大。我用那种80mL的,一个可以用两个月,每次用了后清理干净,不要用热水烫,阴干就好,还有如果感觉推不动,可以把推筒用保鲜膜包裹一下,涂抹香油,这样推起来比较省力气,非常好用!
        2、念亲恩流食助推器 价格比较贵,也有病友使用。            十二、瘘口渗液
    有的病人营养好,瘘口皮肤愈合好,平时基本无渗漏的!如果有渗出,也不要担心,不要紧张,每天擦一下,消毒,注意清洁、卫生、干燥就可以了。当然,如果大量,甚至渗血,那应该看医生了。当然,如果渗液厉害的话,你也可以先排除一下液体渗出是不是每次灌食太多的原因,太饱、胃太胀,当然胃里东西容易渗出来。

    十三、堵管
    不要紧张,可以先用注食器回抽,如果抽不动,可以注入醋或者可乐,泡一会,然后再次回抽,如果还是不可以,用导丝通,堵管后就是以上步骤反复操作!如果感觉导丝软,可以用铁丝,但要把铁丝消毒还有就是铁丝不可以太尖锐,防止铁丝扎破管壁,造成球囊漏水。
    十四肉芽处理
        方法一,去医院专门的创口门诊处理。
        方法二,家里取10克细盐,加100毫升(100克)水,烧开冷却,用纱布浸湿覆盖肉芽上,纱布上粘一张医用防水胶布(以免搞湿衣服),让其脱水萎缩,经济实惠!纱布和那个胶布可以淘宝或药店买,很常用的东西,很便宜的。
           方法三,用无水酒精搽,或无水酒精浸棉花盖那约10几分钟,一天一次或几次。
    十五、拆线方法
    1双手用肥皂清洗干净
    2用碘伏棉签消毒瘘口,皮肤,固定片,剪刀,镊子等
    3用消毒后的剪刀剪断尼龙线的所有线头,包括固定片上的4用消毒后的镊子夹住尼龙线的一头,抽出所有线
    5用碘伏消毒瘘口,皮肤,固定片
    6固定片上部位于刻度6
    7下部距离瘘口约一厘米,能够伸入碘伏棉签用于清洁消毒
    十六、球囊换水
    建议每月球囊换水一次,双手用肥皂清洗干净,碘伏消毒瘘口,用注射器将球囊水抽干净,并扔掉。重新注入三毫升纯净水。
    十七、脱管处理        
    意外脱管,请保持冷静,找出备用管,涂抹润滑油沿原瘘道插入即可,球囊打水就好了!         
    十八、换管。 标准手术15Fr,6个月后可更换16Fr折叠管,可以在家里更换!方法如下,备好16管,用导丝插入15管的注食口,用注射器抽出球囊水,把15的管子取出,16的管子涂抹润滑油后沿导丝插入,球囊注水,然后轻轻提拉球囊管,感到有阻力时就可以了,抽出导丝,ok!如果有条件最好还是更换18f的造漏管这样使用更方便。堵管机会更低。但要有专业人员上门更换。
       以上是奇奇结合自家经验和收集的病友经验整理出来的,希望能帮到更多的病友和家属,不足之处,还请大家告知,欢迎大家转发分享。

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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-4-17 09:24:20 | 显示全部楼层
    辛苦了!
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    发表于 2018-4-19 11:26:30 | 显示全部楼层
    谢谢分享,辛苦了
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-4-22 14:25:47 | 显示全部楼层
    谢谢奇奇 辛苦了
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