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[经历分享] 妈妈发病到病逝的全记录(以此纪念妈妈)

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发表于 2018-3-15 23:24:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

2016年,在妈妈本命年前几个月,老天给她开了个玩笑......

   20169月底,从香港澳门旅游回来没多久,妈妈的说话明显变慢,到3院社区医院初诊脑梗,立即住院打水,第二天转院2院神经内科住院,治疗方案仍是脑梗,第一次拍脑部CT和核磁共振显示脑部血管有粥样情况,治疗10天出院,说话慢没有明显改善。

   201611月中旬,妈妈感觉说话变得更慢了,舌头活动有点不灵活,再次到3院社区医院打水治疗10天,没有任何改善,再次转院到2元神经内科,由葛主任主治。她第一次提出不是脑梗引起的构音障碍,于是在住院期间进行了脑、颈、胸椎CT,脑脊液抽取,肌电图检查,均未检查出问题,建议去北京宣武医院找刘爱华教授看看。

   201612初出院,看过2院中医郝朴主任,开10副中药,仍以活血化瘀为主。中药喝完,没有任何改善。期间有去2院找神内二组组长樊主任看过,也没看出任何问题,做了甲状腺B超,结节虽大但不是它引起的。

  201612第到2017年初,感觉妈妈说话又变慢了,拖长音,有鼻音,舌头僵硬,不灵活,吃饭困难,吞咽正常,主要是食物在嘴里不好搅拌。走路不如以前,有些不稳。

确诊:

  2017110号到北京宣武医院办理住院,主治大夫刘爱华主任。住院期间再次抽取脑脊液检查,正常。血、尿检查正常,脑部核磁共振也无问题。于是重点放在肌电图检查,经2.5小时的痛苦检查,结论是广泛性神经源损伤。于是进行药物试验和胸腺CT,经过会诊排除重症肌无力,确诊为运动神经元疾病。

   2017123日回到徐州。

    此病无任何特效药,只能缓解此病的发展。目前口服VB+VC,准备用中医的方法治疗。

病症表现:

   2017123日在等火车时,妈妈出现左腿使不上劲,不能动的症状,经过休息,左腿稍微恢复正常,但较以前便显出走路不稳,双腿无力,走多易疲劳,走路姿势也发生了改变,感觉妈妈都是挺肚子有点后仰走路,称这样好受。

   2017126日晚,妈妈第一次出现左大腿肌肉跳动,经按摩后,缓解。

    从发病到2017127日。妈妈瘦了13斤。

2017215日:体重较前涨了3斤,口水唾液多,仁慈老年医院住院,针灸、喝中药,针灸20天。中药没喝完。

2017317日:体重49KG,吃饭的种类减少很多,目前吃饭费力,接近1小时,吃能吃面条,鱼肉,米饭吞咽困难,喝水只能勺子喂。双腿无力,勉强走路需要搀扶,爬楼梯更费力。呼吸机已经用用上,辅助睡眠时呼吸。

2017321日:昨天打水4小时,之后感觉不好受,右手臂抬不起来,已经恢复。

2017413日:49日从上海回来(胃造瘘没做成)下午在二院插胃管,鼻饲成功。目前口水太多,肚子胀气,四肢还能运动,能牵着慢慢地走。低头,驼背。鼻饲4天后打120ml的食物会感觉胃部涨。无力大便,开塞露,黑屎蛋或黄色脓稀便。腹部胀。胃部有扎痛感。

2017420日因受凉肺炎住院。

第一次昏迷

2017428日上午在医院床上大完便,出现血氧降低到34,妈妈出现昏迷,救急插管,接上医院有创呼吸机,人渐渐恢复意识。

2017429日插管第二天,时而身体抽搐,面部开始浮肿,口水变多,痛苦........

201752日拔管不成功,考虑气切,家人妈妈都不赞同,等待痛苦中死亡.........

201753日中午12:30 气切。一切朝着好的方向发展。

201757日气切第4天,伤口仍然痛。声门处出血量减少,痰液仍然多,以白色透明粘稠液体为主。

20175--11月:5月出院回家,每日气切口碘伏消毒,氟轻松涂抹,每日一到两片纱布换新,每日4-5次抽痰,服用沐舒坦、阿米替林、感冒冲剂、头孢类消炎药。每日喝养生粥。每日翻身数次,每日小便正常,大便老爸给掏出。期间后背出现过小面积褥疮和大面积痱子,经治疗都痊愈。气切口出现过肉芽,但都得到控制。10月份换了不能冲洗的气切套管,纱布一天换3次,总有痰液冒出,并伴有难闻的气味。后悔没提前准备进口套管,让医生自带国产套管。

第二次昏迷

2017119号:晚上翻身后心率高达156,服用倍他乐克,妈妈意识不清楚,有尿但尿不出,腹部鼓胀,服用呋塞米,并热敷腹部,没想到护理不周,妈妈腹部烫出5个大血泡。

20171110号:上午插导尿管,血压走低,高压58低压35,指脉夹测不出心率和血氧,脉搏动脉摸不出,妈妈昏迷不醒,四肢冰冷。晚上大便自然排除,无尿。鼻饲管和导尿管拔出。

20171111号:心率117,血压上升,高压90低压60,但指脉夹测不出心率和血氧,脉搏动脉摸不出,颈部动脉能摸出,气切口持续发炎散发恶臭,痰多,口水变稀,无尿无尿排除,四肢冰冷并浮肿,面部浮肿,眼睛时睁时闭,喊话没反应,抽痰吸口水时嘴巴略微抽搐,眼睛缓缓睁开。但眼球不动,目光空洞,眼部分泌物增多。

20171112号:血压上升到正常范围,四肢渐渐发热,眼睛睁开分泌物减少,口水增加但仍以黄稀水为主,痰多,淡黄色。中午插上鼻饲管,打进6300ml水、255ml牛奶、300ml药水。下午无尿尿出,腹部微涨,四肢发热,指脉夹能测出心率和血氧,心率104,血氧95-99.

20171113日:上午插上导尿管,排除800ml的尿,身体浮肿略减轻,血压偏高,心率101-110之间,体温37.6度,眼睛半闭,喊话不睁开,刺激时(抽痰,吸口水,按摩)睁开,刺激必,眼睛又半闭上,时而流泪。气切口冒出淡黄色粘液,气味臭,伴有血,仍发炎。服用左氧诺氟沙星消炎。

第三次昏迷致死亡

20182月中旬开始发热,体温在37.5-38.5之间变化,服用头孢类药物无济于事,在33日时制氧机连续工作,每小时5升,血氧仍上不去,在90左右徘徊,34日晚,导尿管被血块堵塞,尿导不出来,状态接近半昏迷状态,口腔、气切口在往外排体液。  35日凌晨5点左右逝世。享年61岁。亲爱的妈妈去了,永远的解脱了,也永远的离我们而去了。

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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-3-16 07:30:30 | 显示全部楼层
    好家属,节哀!
    留下这么细心的护理心得以及病人的病情发展,感谢!
    老人家有这么一个有爱心又细心的子女是幸福的,一路走好 !

    点评

    感谢书记,这个过程中少不了你和大家的帮助和陪伴,谢谢你,谢谢大家!书记保重!  详情 回复 发表于 2018-3-16 15:48
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-3-16 09:01:09 | 显示全部楼层
    还是要关注肺炎感冒等,我妈虽然得了病动不了,但一直不用去医院。一次肺炎就不行了,去了医院20来天,治好后不能脱机,虽然现在不脱机,但状态比得肺炎时好多了
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-16 09:24:25 | 显示全部楼层
    老人一路走好,天堂不会受罪。家人尽心了,释怀吧
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-16 11:10:12 | 显示全部楼层
    节哀!坚强!同样作为家属,谢谢你将这一切写下来,让更多人了解这个病,理解我们的痛苦和坚强。一路上你肯定经历了很多,我父亲去年12月份确诊,之前奔走各医院近半年,现在三肢不能动,呼吸机不脱机,从未知到恐惧到坚强,我都是在家园学习中成长起来的。就是有你们这样的好人,才让我们不迷茫。

    点评

    尽自己最大能力照顾亲人吧,不留遗憾。我就留下了愧疚。  详情 回复 发表于 2018-3-16 15:50
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     楼主| 发表于 2018-3-16 15:48:07 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2018-3-16 07:30
    好家属,节哀!
    留下这么细心的护理心得以及病人的病情发展,感谢!
    老人家有这么一个有爱心又细心的子女 ...

    感谢书记,这个过程中少不了你和大家的帮助和陪伴,谢谢你,谢谢大家!书记保重!
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     楼主| 发表于 2018-3-16 15:50:02 | 显示全部楼层
    心型圈cy 发表于 2018-3-16 11:10
    节哀!坚强!同样作为家属,谢谢你将这一切写下来,让更多人了解这个病,理解我们的痛苦和坚强。一路上你肯 ...

    尽自己最大能力照顾亲人吧,不留遗憾。我就留下了愧疚。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-3-26 06:53:22 | 显示全部楼层
    感动。
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-4-5 14:32:32 | 显示全部楼层
    是的,尽最大的努力及能力照顾家人,不留遗憾。
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-4-10 09:03:39 | 显示全部楼层
    我的妈妈4月2日也离我而去了,发病4年半,享年66岁,早晨昏迷,到抢救室心跳就慢慢下来了,只能下辈子再相见,恨死这个病
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-11 11:10:18 | 显示全部楼层
    你好,我想看看你的病情发展记录怎么进不去?我家人得了这个病才45岁

    点评

    记录就在帖子里,点开就能看了。45岁得这病,确实让人心痛,多么年轻。但是病来了,没办法,坚持到新的治疗方法诞生,那就是希望。做好护理工作,在论坛里多学习,减缓病的发展,尽量少折腾病人,此病目前无特效药和  详情 回复 发表于 2018-4-11 21:40
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     楼主| 发表于 2018-4-11 21:40:23 | 显示全部楼层
    丽丽_jt6rU 发表于 2018-4-11 11:10
    你好,我想看看你的病情发展记录怎么进不去?我家人得了这个病才45岁

    记录就在帖子里,点开就能看了。45岁得这病,确实让人心痛,多么年轻。但是病来了,没办法,坚持到新的治疗方法诞生,那就是希望。做好护理工作,在论坛里多学习,减缓病的发展,尽量少折腾病人,此病目前无特效药和质量,最先进的干细胞治疗方案还在美国麻绳医学院进行第三期实验。耐心等待吧,加油。
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