欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 507|回复: 6

妈妈我爱你我想你我愧疚

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2018-3-13 18:22:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
妈妈走了,彻底的解脱了,自妈妈生病以来,在能表达的时候多次想死,我劝家人劝,随着病情的发展,妈妈配合使用呼吸机,口水机,由于家里原因,咳痰机一直没买,也没用上,咳不出来就用口水机去吸,看的心痛。最终去插管了,此时妈妈彻底无法表达了,只有泪水。有放弃进一步治疗的意见,也有我支持妈妈气切延续生命的要求。我劝妈妈气切不可怕,还能坐起来,还能出去转转。最终妈妈也同意气切了。一种痛苦结束,另一种痛苦开始。气切呼吸机要5万左右,家里不同意购买了,看到论坛里有改无创呼吸机,我看到了希望,无创呼吸机改成了有创呼吸机,妈妈的坚强,最终适应了,一个星期后妈妈回家了。自那时我每天奔波于妈妈家、工作单位和自己家,妈妈由我爸爸全天照顾,我每天去2-3小时清理气切口,翻身,简单按摩,喂药喂水,喂水果,洗脸,吸痰,换气切纱布。想给妈妈配眼动仪,可妈妈不会拼音打字,爸爸也不想买,这个念头打消了,交流只靠晃腿到后期是咋眼。日复一日,自己老婆孩子要照顾,工作单位要请假,风雨无阻都要去妈妈家。家里也没地方放护理床,妈妈就躺在气垫床上,后背靠一块大木板和一包卫生纸来踮起身,很小幅度,只为鼻饲打饭。偶尔扶着妈妈坐起来,但很短的时间。渐渐地妈妈也做不起来了,是我们累了,还是妈妈身体不允许,渐渐地没人扶她做起来了,每天只有翻身2-3次。出现过褥疮,也爆发过痱子,都治好了,后背,屁股在没烂过。妈妈气切后也没做过轮椅,除了洗澡下过一次床,其他时候在没下过床。每天都去,从5月到次年的3月,渐渐地我去除了做基本的活,也很少和妈妈说话,静静地做事情,只有电视、和呼吸发出的声音,偶尔问妈妈怎么样,或说说身边的事情,更多时间看电视,也劝妈妈看电视来打消无聊的时间。但妈妈不看,只是看着我,看着钟表,或看着躺在旁边的我爸,到了后期,妈妈眼睛动的不灵活了,有时一天只看一个方向,很少眨眼,渐渐地妈妈的眼睛长了息肉,闭眼闭不实在。眼睛药用上了。在这过程中,妈妈尿尿不出来了,心率很高,我急了,问这问那,决定热敷吃药,吃了降心率的药和利尿的药,仍尿不出,插尿管了,谁知热敷没注意垫厚点,给妈妈小腹上烫出了5个大水泡,我懊恼死了,怎么这么粗心,妈妈得受多大的罪!谁知第二天妈妈就昏迷了,周循环没有了,指脉夹测不出心跳和血氧了,血压讲到30-50,眼睛浑浊,大便失禁,大家都觉得妈妈要走了,都换上了新衣服,鼻饲管,尿管都拔了,呼吸机仍工作着,氧气机偶尔打着,到家看的医生都不建议治疗了,差点就决定关呼吸机了,我不同意,我觉得这是谋杀。我陪了昏迷的妈妈一晚上,妈妈的心脏还在跳动,瞳孔还有变化,妈妈没走,我决定再插上鼻饲管,给妈妈打水大食物。第三天妈妈的血压开始上升,周循环渐渐恢复,妈妈奇迹的醒了过来,我高兴死了,妈妈撑了过来,在没用任何药物,没任何治疗,妈妈清醒了。只不过妈妈眼睛反映变得更迟钝了,妈妈的口腔里嘴唇出现了大面积溃烂,牙龈上还长出了不明物质,渗血。我决定给妈妈在家挂水消炎,请来姐姐,托熟人买来针剂,在家给妈妈挂水了,由于妈妈四肢消瘦,血管都很细,每次扎针都不能一次成功,妈妈又受罪啊。肚皮上的烫伤换药清创。口腔用药清理,经过一段时间妈妈口腔都好了,但牙龈上的不明物质变小了,不渗血了,但一直都有。一度怀疑是口腔癌,妈妈得遭多大的罪吧。我可怜的妈妈。在护理妈妈期间,我再也没外出旅游过,日复一日的照顾妈妈,有时也心生厌烦,太累,太累,都是压力,甚至想妈妈早点解脱,这样我们大家都解脱了。2017年过去了,进入了2018年,妈妈的本命年过去了,到了61虚岁,妈妈的状态也不是太好,痰液多,但没发过烧,由于插着导尿管,肾也有炎症,妈妈面部浮肿,经常吃的就是化痰药,消炎药,消肿药,感冒药。妈妈顺利的挺过了年关,进入2月,万物复苏,气温聚变,妈妈的身体有些问题开始。痰多是一方面,大便不是太正常,面色不是太好看,到了2月底,妈妈开始发烧,我也开始给妈妈服用头孢类药物,体温时降时升,氧气机开的时间也多了。原来痰液能通过漏气阀听出来,现在痰都集中在气管底部,听不到,拍完背每次都吸出来很多,带血丝,带痰痂,妈妈此时血氧不稳定,不开制氧机都上不到95,这时制氧机24小时的开着。妈妈此时也有些迷迷糊糊,我想妈妈这回可能熬不过去了,我去问医生,医生说来医院就进ICU,看好看不好不好说,我爸爸坚决不让妈妈去医院,太遭罪。我手术室的朋友也说我妈妈可能肺部感染很严重了,只能打最厉害的头孢药才有可能好转,不然的话没有办法。不打水,就在家等着吧。我难过,难道这次不救妈妈了吗?我问妈妈,你还想活吗?妈妈半睁着眼,眼皮微微动,什么意思我也不理解,妈妈想活还是想解脱?大家都觉得妈妈活着太受罪,走了也是一种解脱。妈妈就这样在家等着了,妈妈眼睛半睁着,偶尔流泪。3月4日,下午我给妈妈做了我该做的事情后,我出门要走,走到楼梯口,我停下来,我没给妈妈说再见,难道这是我最后一次给妈妈说再见了吗?我飞身回家,爸爸问怎么又回来了,我说手机没拿,我进了妈妈那屋,亲了亲妈妈的头,抚摸了妈妈的发,低声给妈妈说了再见,妈妈放心,你走了我会照顾好爸爸和家里,我爱你,你太痛苦了,我心里也难受。随后,我走了,回家了。晚上,爸爸来电,我吓一跳,觉得妈妈不行了,一接,爸爸说妈妈好久没尿尿了,但小腹鼓,有尿,导不出。妈妈脸色发黑发青,血氧90左右,制氧机已经打到头了。我联系了我护士的姐姐,在她的指导下,我爸爸把我妈的导尿管拔了出来,发现被血块堵塞,我爸又重新插了进去,打生理盐水,却抽不出来一滴尿。我姐说等明天上午过去看看。我爸汇报完妈妈的情况,大家都睡了。3月5日,爸爸的生日,6点30多,准备要上班来,爸爸来电了,我心里一紧,坏了,果然爸爸说妈妈已经不行了。我急速奔到妈妈家,此时妈妈的面如灰色,呼吸机的声音也平静了,再没吸气的声音,都是缓缓打气的声音,我哭了,我含着泪水看了看妈妈的瞳孔,已经没变化了,摸摸妈妈的颈部,已经没有了跳动,妈妈真的离我去了,离我而去了,我哭的很伤心,通知了单位请假,通知了爱人,通知了亲戚,我最后关掉了呼吸机,拔掉了所有插在妈妈身上的管子。妈妈没有闭眼,半睁眼,嘴张着,就么没走了。气切才10个月。我很难过,我总觉得我愧对妈妈,没让她用好的,没尽心尽力的去护理妈妈。我到现在心里像压块石头。妈妈我想你,我想你......
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-3-14 08:21:42 | 显示全部楼层
    天堂没有ALS,有时候的确压力很大很大,有时候我也会对妈妈发脾气,没有这病我们是多么幸福的一家,可是最痛苦的还是他们,这病又不是他们愿意生的,反正病人家属都不容易~~~
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-15 16:53:08 | 显示全部楼层
    你付出了很多,很不容易。母亲也承受了很多。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-3-16 08:45:38 | 显示全部楼层
    尽力了就没有遗憾

    点评

    谢谢猴哥,保重  详情 回复 发表于 2018-3-16 15:51
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-3-16 15:51:51 | 显示全部楼层
    猴哥 发表于 2018-3-16 08:45
    尽力了就没有遗憾

    谢谢猴哥,保重
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-21 22:38:02 | 显示全部楼层
    妈妈在天堂!肯定希望你们能走好以后的路!加油!节哀
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-15 15:51
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-4-9 14:19:38 | 显示全部楼层
    得这个病真的太遭罪,如果有安乐死真可以让病人安排好一切后,有尊严的死去
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2018-12-12 05:21 , Processed in 0.140624 second(s), 44 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表