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运动神经元病互助家园

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想您了,爸爸

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-15 15:51
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-7 10:35:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我的老父亲是2011年8月在北京武警医院确诊为进行性延髓麻痹,2014年6月去世的。当时,爸爸的症状是舌头发麻,不太听使唤。经专家诊治,确诊为这种不治之症。医生和我都没有告诉爸爸实情,只是说回去多吃营养的东西,多养养,不要劳累。老爸的身体一直很好,牙齿一颗都没掉,但是脾气很大,得这个病很大原因就是他不会控制情绪。2011年除夕晚上,因为我侄儿学期评语的事,和我哥我嫂子生气。结果初一早上起床就发现舌头大大的,感觉发麻。所以在此,希望所有的病友一定要注意控制情绪,否则病情会发展很快。
    老爸确诊后就回老家了。身体一天不如一天,开始流口水,喝水、吃饭都有些障碍。2012年5月,老爸来北京协和医院看病,也只是再次确诊,证实是这个不治之症,毫无办法。但是,当时老爸执意还要去别的医院试试。在网上我们查到了北京武警总队第三医院对这种病有治疗办法,于是怀着试一试的想法,我带着老爸去看病。那个所谓的专家一通忽悠,我爸燃起了生的希望,现在我还能想起当时老爸眼睛里那种渴望生存下去的眼神。可是,我觉得医生不太可信,只是一个劲地催我去交钱开始治疗。为了给老爸生的希望,我马上交了5万块钱。治疗了三天,老爸一直躺在楼道里打吊瓶,我陪着。我让他睡一会儿,他摇摇头,冲我笑笑,可以看得出,老爸一直在感受药水进入体内,身体在发生哪些变化。也许是心理作用,治疗结束后,老爸说感觉好多了,舌头灵活些,还感谢我给了他生的希望。就这样老爸高高兴兴地回老家了。
    回老家后,老爸的身体还是没有好转。但每次打电话,他总说挺好的,也许他只想安慰我,怕我觉得5万块钱白花了。老爸的痰越来越多,我先是从北京买化痰的药寄给他,后来又在京东上买吸痰器,老爸每天都要吸很多次痰,否则根本没法正常生活。我担心一台吸痰器万一坏了,老爸没得用,赶紧又买了一台做备用。老爸吃饭越来越困难,只能把饭菜打碎成糊糊,一点一点地吃进去,人也越来越瘦。
    我没法再继续写下去了,我心里很难受,眼泪已经流出来了,老爸遭了很大的罪,真的是常人无法忍受的。希望他在天堂没有病痛,舒舒服服地吃饭、呼吸、生活。这就是我最大的愿望了。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-3-8 08:17:31 | 显示全部楼层
    感同深受
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-3-8 08:19:09 | 显示全部楼层
    下辈子投胎随便碰到什么病都行,远离ALS就好
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2014-12-29 11:57
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-3-9 13:06:21 | 显示全部楼层
    天堂没有als
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-9-26 00:46
  • 签到天数: 218 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-3-15 19:47:27 | 显示全部楼层
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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