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运动神经元病互助家园

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[公益项目|活动] 渐冻人重获新“声”项目 申请渠道正式开通

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-2-28 21:58:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
    QQ图片20180228115057.jpg

    一、机构介绍
      
    一、机构基本信息
      
    机构名称
    上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
       机构类别 社团 民非基金会未注册(托管或挂靠机构:              
    开户名
    上海浦东新区
      
    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
    开户银行
    中国工商银行股份有限公司
      
    上海市临沂路支行
    银行账号
    1001186809007018304
    登记证号
    52310115MJ5209101B
    机构简介
    上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,由台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”的患者杨建林(晨雾)牵头发起,在众多爱心人士的帮助下于2017年6月21日正式成立。
      
    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心是一家专注宣传  “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。中心以蒲公英命名,代表着“渐冻人”的心可以像蒲公英种子一样自由飞翔,也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小,但时刻播撒希望,将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭,帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
    机构负责人
    李玉珠
    职务
    理事长
    机构邮箱
    alsshanghai@126.com
    机构官网
    www.als.org.cn(建设中)
    二、项目基本信息
    项目名称
    渐冻人重获新“声”
    项目服务
      
    领域
    社会公益(关爱渐冻人)
    项目起止时间
    2017.7-2018.6
    项目实施地
    全国
    受益群体
    全国运动神经元病患者
    受益人数
    36
    项目负责人
    赵雅娇
    职务
    项目主任
    电子邮件
    alsshanghai@126.com  
    手机
    1851659****
    项目是否已在腾讯乐捐平台上线:    是      
    二、项目摘要
    (一) 项目意义
        汇聚社会爱心,通过公益资助+家庭自付的方式购买眼控仪,切实减轻因病失语已出现沟通障碍患者的家庭负担,帮助患者重获新“声”。恢复患者与家人之间正常的沟通交流,随心所欲的表达自己的需求和想法,提高生存质量。
        除此之外,获得资助的患者,通过眼睛操作电脑重返网络,用一颗感恩的心去帮助其他病友,为其他病友树立榜样,增强对抗疾病的信心与勇气。
    (二) 项目进展
        2017年7月26日,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在腾讯公益乐捐平台发起渐冻人重获新“声”项目,经过严格的筛选和审核,项目顺利获得参与腾讯99公益日活动的资格;
        2018年2月26日,本次项目募集善款工作已经全部结束,项目累计获得善款201290元,捐款人次2767。
    (三) 项目最终受益人数变更
        因未能在规定时间内完成筹款目标553000元,按照相关章程,我们对项目做出变更并获得批准,原定的受助人100人变更为36人。

    感谢所有为项目宣传的热心人;
    感谢所有为项目捐款的爱心人;
    感谢无锡灵山慈善基金会对本项目的公募支持。

    三、项目支持对象
    (一)有中国籍的,确诊为MND/ALS的患者;
    (二)申请人需出具三级甲等医院加盖诊断证明章的运动神经元病有效诊断证明书或胃造瘘、气管切开等手术出院小结。

    四、优先原则
    (一) 患者家庭贫困(需提供低保证明或低收入证明);
    (二) 病情发展到确实需要使用眼控仪的阶段;
    (三) 已在蒲公英渐冻人罕见病关爱中心实名注册的患者;
    (四) 积极参与本项目宣传,奉献爱心的患者家庭;
    (五) 按申请表提交时间顺序,先到先得,满额即止;
    (六) 积极参与并支持ALS疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、故事等素材)

    五、救助原则
    (一) 2018年3月1日起,MND/ALS患者家庭填写《渐冻人重获新“声”项目申请表》,通过公益资助+家庭自付的方式购买眼控仪,凭借正规发票获得本项目5000元资助,限额36个家庭;
    (二) 发现并经项目组确认有下列情形者,取消本次及今后一切公益救助项目申请资格,并对已经发放的资助款进行追缴:
    1. 出具虚假医院或相关证明资料者;
    2. 代开虚假发票或未购买设备虚开发票骗取资助的;
    3. 由非本人、非直系亲属或法定监护人代报申请的;
    4. 其他不属于本项目资助的情形(最终认定及解释权归属上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心)。

    六、申请流程
    (一) 申请表下载:
    1.项目办公室通过蒲公英渐冻人罕见病关爱中心微信公众号以及运动神经元病互助家园网站(www.alshome.com)发布渐冻人重获新“声”项目申请渠道正式开通公告;
    2.项目办公室接受申请人咨询,提供以下申请表下载地址:
    a) 互助家园微信群、互助家园QQ群群文件下载;
    b) 运动神经元病互助家园论坛www.alshome.com下载;
    c) 发送邮件到alsshanghai@126.com索取。
    3.申请人下载申请表后,打印本申请表第9、10、11、12页如实填写好,所有申请材料拍成电子照片或扫描成电子版,发到项目专用邮箱alsshanghai@126.com,项目办公室收到申请邮件后进行审批。
    (二) 提交下列材料:
    1.《渐冻人重获新“声”项目申请表》;
    2. 运动神经元病有效诊断证明书或胃造瘘、气管切开手术出院小结(复印件);
    3. 患者身份证或户口本复印件;
    4. 渐冻人重获新“声”项目申请知情同意书;
    5. 家庭贫困者提供低收入证明或低保证明(非必须件,没有则不需要提供)
    6. 申请人(患者父母子女或其他法定监护人)身份证明文件及与患者关系证明文件复印件(户口本等);
    7. 患者近期生活照(1-2张)。
    (三) 审批流程:
    1. 项目办公室收到完整的电子版申请材料后,在10个工作日内完成审核,出具审核通过证明发送到申请人电子邮箱;
    2. 患者家庭凭审核通过证明在一个月内到厂商处购买相应的机型并完成安装,参与本次项目厂商会为购机家庭开具正规发票;
    3. 患者不能适应项目参与机型,希望选购其它品牌型号的眼控仪,请将该眼控仪详细资料随申请表一起提交,审核通过后购机安装并开具正规发票;
    4. 申请本项目资助金的36个家庭须将购机发票原件与纸质版申请表寄回项目办公室,收齐发票后15个工作日内,经项目办公室核对无误后,完成资助打款流程。

    七、重要说明
    (一)本项目资助对象为具中国国籍的运动神经元病患者;
    (二)申请表的递交并不代表已经获准得到资助;
    (三)申请人对其所提交的所有资料的真实性和完整性负责;
    (四)对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,项目办公室将追索其所获得的全部项目资助,情节严重者将对之采取法律手段进行诉讼;
    (五)得到本项目资助的申请人,均有责任和义务为本项目提供有关患者的反馈信息,并且配合蒲公英渐冻人罕见病关爱中心提供用于“渐冻人”公益宣传所使用的照片、录像等资料;
    (六)项目公室完成资助打款流程后,所有申请资料不予退还,本项目参与机型的购机发票复印件等同于原件享受厂商提供的正规售后服务,非参与机型的售后服务请申请人联系厂家确认,项目办公室不参与产品的相关售后工作;
    (七)项目办公室按照无锡灵山慈善基金会签订的各项协议来执行本项目,项目进展以及拨款进度根据协议规定,项目办公室收到全部36个家庭购机发票,才能完成资助打款流程;
    (八)项目办公室在项目执行过程中,绝不会要求任何申请人提供银行账号的密码,更不会要求申请者向任何人转账,请广大病友及家属务必提高警惕,防止上当受骗。

    八、最终解释权
        《渐冻人重获新“声”项目申请表》由上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心制定,以上所有条款最终解释权归属上海市浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心。

    申请表填写说明
    申请渐冻人重获新“声”项目的申请人家庭,请按照以下说明填报,若申报资料不符合要求,将影响审批和救助。

    1以下为申请人必须填写并签名的内容:
    l.1《渐冻人重获新“声”申请表》;
    1.2 渐冻人重获新“声”项目申请知情同意书:申请人在阅读了申请知情同意书所有内容后,必须签字认可,否则按照无效申请表处理;
    1.3 申报材料真实性自我保证声明;
    1.4 提供的所有身份证户口本的复印件上面,均需要有申请人的签名和签字日期。
    2.照片要求:
    正面近期照片,以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳,5寸或6寸彩色光面照片即可,也可将电子照片发送至alsshanghai@126.com
    3. 咨询电话:15021314514  微信号xrk15021314514  QQ号 2634098685(周一至周五9:00-17:00)
    4. 本申请表请务必用黑色钢笔或者碳素笔、正楷字体,清晰手写完成(不能留空)后,快递、挂号信或直接送至以下地址:
    上海市浦东新区严中路373弄2号101室
    陈老师(收)

    电话:15021314514



    渐冻人重获新“声”项目申请表下载地址: 渐冻人重获新声项目申请表.rar (934.12 KB, 下载次数: 34)
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    发表于 2018-3-1 08:27:52 | 显示全部楼层
    支持公益
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    发表于 2018-3-1 11:15:02 | 显示全部楼层
    书记辛苦了!
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    发表于 2018-3-1 12:58:09 来自手机 | 显示全部楼层
    温情家园!爱心亲人!抗冻英雄!
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    发表于 2018-3-1 20:00:21 | 显示全部楼层
    好感动。辛苦了。
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    发表于 2018-3-3 08:29:06 来自手机 | 显示全部楼层
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-3-4 10:52:13 | 显示全部楼层
    支持公益 支持家园  书记辛苦了
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    发表于 2018-3-5 14:49:13 来自手机 | 显示全部楼层
    感谢蒲公英渐冻人关爱中心!

    来自: 微社区
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-3-20 01:00:01 | 显示全部楼层
    大赞
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    发表于 2018-3-30 18:03:01 | 显示全部楼层
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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    发表于 2018-3-31 14:21:08 来自手机 | 显示全部楼层
    家园发布 发表于 2018-2-28 21:58
    一、机构介绍 二、项目摘要(一) 项目意义    汇聚社会爱心,通过公益资助 家庭自付的方式购买眼控仪, ...

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