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运动神经元病互助家园

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[其他] 呐喊!我最亲爱的爸爸,你的疼痛我多想分担一点…

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该用户从未签到

发表于 2018-2-5 00:47:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
新年又要到了,这个年…又是痛苦的年。
今晚躺在床上,和妈妈一起检查爸爸的屁股,发现已经脱皮裂开了。一瞬间泪如泉涌,我的爸爸,我最亲爱的爸爸,我的大山,我们的支柱…倒下了…
ALS伴随了我们全家已有2年3个月,现已全身瘫痪,口齿不清、呼吸困难,每天都是妈妈在照顾他,爸爸高、胖,哪怕现在瘦了将近80斤,妈妈也总是累的气喘吁吁。我工作在外地,每天固定和他们视频,问起病情,爸妈总是三言两语打发过去,从不细聊。怕我担心他们。爸爸身上病痛很多:甲状腺肿瘤、股骨头坏死、咽喉炎…所以每天喊疼,整晚睡不好,妈妈就没日没夜地陪着熬,这两年,妈妈的头发一下子白了。我好心疼好心疼…多想为他们分担一点点,看到生病的爸爸、劳累的妈妈…不知道该怎么把这每一天熬过去…我是独生女,从小宠着长大,是爸妈捧在手心疼爱的公主,爸爸病成这样,家人也尽量不在我面前表现出痛苦的样子,爸爸还没确诊是ALS前我总在网上看关于运动神经元的各种信息,简直是心惊胆战,说句心底话,当时我就想检查出着什么病都行就是别患上这个!可是…可是…可是…今年元旦恰逢爸爸生日,我从外地赶回来庆祝,刚上火车就接到妈妈电话,让我直接到医院来。电话里根本不敢问妈妈什么情况,赶到医院,看到病床上奄奄一息的爸爸,我吓呆了…轻唤一声“爸爸”后我终于抑制不住放声大哭,哭得声嘶力竭,哭的肝肠寸断!真想立马哭死过去,把这上天的不公安排一并带走!我最最亲爱的爸爸…还那么年轻,我还没有结婚生子,还没有好好孝顺他,还没有带他去看看世界,与他相处的日子就要开始倒数…上天!!!上天!!!你真的太不公平了,我的爸爸妈妈都是好人啊,为什么你要这样折磨他们?爸爸的朋友来看他一次就哭一次,说爸爸是个一等一的大好人,许多朋友已经不敢来看他了,害怕看到曾经生龙活虎、谈笑风生的他现在的这幅模样,真的太让人心疼了…爸爸这么骄傲、倔强的人,近来总哭着跟我说,他真的受不了了,太痛苦了…每每听到这样的话,我心如刀绞啊!我想劝他坚持下去,可是这样痛苦的活着,对爸爸而言是不是另一种伤害?我的脑子里真的闪过了断的念头…这种痛苦,常人无法理解啊!!!我该怎么办…我挚爱的爸爸,我的人生导师,最疼爱我的人…女儿该怎么办啊………
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-2-5 10:05:48 | 显示全部楼层
    一样一样的,我的妈妈也是,是一位教师,工作勤勤恳恳,我孩子出生后就帮忙带孩子,现在孩子长大了,该两个老人享清福了,现在我妈不能自理带着呼吸机,我爸只能没日没夜不停的照顾,心酸~
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    开心
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-2-5 12:37:20 | 显示全部楼层
    提高病人生活质量,呼吸困难用呼吸机,无法沟通眼控仪,吃饭不行胃造漏,没有别的办法,安乐死不合法,你要做的?就是多挣钱,给爸爸请保姆,买设备,让他少遭罪。
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-2-6 11:14:40 | 显示全部楼层
    让自己强大起来 此刻你要替父母撑起那片天
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  • TA的每日心情

    2018-1-14 10:04
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-6-3 00:11:58 | 显示全部楼层
    已经四年多了!现在老妈病情恶化比较严重了,老爸也不能全部打理了,已经放弃工作在家里照顾老妈了!痛苦!全家的痛苦
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    该用户从未签到

    发表于 2018-7-26 13:07:44 来自手机 | 显示全部楼层
    这个病是整个家庭的不幸,太残忍,太无情,多多陪伴吧,解脱了也是无尽的平安!

    来自: 微社区
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    发表于 2018-7-26 13:09:03 来自手机 | 显示全部楼层
    carrie 发表于 2018-7-26 13:07
    这个病是整个家庭的不幸,太残忍,太无情,多多陪伴吧,解脱了也是无尽的平安!

    解脱了也是无尽的思念

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     楼主| 发表于 2018-8-22 14:51:18 | 显示全部楼层
    写下这个帖子没多久后爸爸就走了,永远地离开了我。享年49岁…
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