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[新闻中心] 北大渐冻症女博士娄滔重获新“声”

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-24 13:55
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-10-26 15:54:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 家园发布 于 2017-10-26 16:10 编辑

    北大患渐冻症女博士娄滔的事迹感动蒲公英渐冻人关爱中心

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        近日,北大博士娄滔患“渐冻症”的报道,通过媒体网络,再次引起社会各界的广泛关注。这是自“冰桶挑战”以来,渐冻人再次称为关注的焦点。29岁的娄滔是北京大学历史系2015届一名在读博士,如果身体健康,她可能已经临近毕业,但是因为患上了“渐冻症”失去行动能力,她现在躺在武汉汉阳医院重症监护室的一张病床上,用唇语委托护士记录下这封遗嘱。
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        蒲公英渐冻人关爱中心在得知娄滔只能用唇语和母亲、护士艰难的交流,关爱中心第一时间启动紧急援助方案,迅速准备一套眼控电脑,安排中心郭副理事长和上海好点子商贸公司的眼控工程师一道奔赴汉阳医院探望。

    蒲公英渐冻人关爱中心前往武汉汉阳医院
        蒲公英渐冻人关爱中心的郭副理事长和上海好点子商贸公司的王工程师一道,及时赶到了武汉汉阳医院。前期支援电脑眼控的工作困难阻力不小,由于渐冻症的罕见性,对于渐冻人来说必不可少的眼控电脑,对普通人来说,可能是闻所未闻的稀罕物。
        刚开始娄滔的父母对蒲公英渐冻人关爱中心捐赠眼控电脑,帮助娄滔重获新“声”的行动半信半疑,医院医生也是一脸疑惑的表情。经过蒲公英郭副理事长耐心的解释与进一步的沟通,娄滔妈妈先行试用了眼控电脑,明白这是一款可以利用眼球操控电脑,达到与外界沟通的先进设备,最终同意让女儿试一试。
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    北大博士娄滔用眼球发出第一条微信
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        10月19日一大早,在取得武汉汉阳医院ICU医生同意的情况下,来自上海好点子商贸有限公司的工程师顺利进入ICU重症监护室,经过十几分钟的安装、讲解和调试,娄滔终于在因病情加重失语大半年后,通过眼球转动,再一次重返电脑和家人交流与触碰外面的精彩。刚刚调试好,娄滔就打出了“谢谢你们”“我想喝鱼汤”等内容,看着娄滔可以再次自主表达,和外界沟通,娄滔的妈妈激动地热泪盈眶,ICU的医生和护士们也是一脸惊喜与惊讶,纷纷来观看娄滔使用眼控电脑打字,娄滔迫不及待给曾经的同学发了微信,这也是在她病情严重之后的大半年时间内发出的第一条微信,很多同学都表示特别吃惊,并在微信中鼓励娄滔,她母亲欣喜地攥紧了拳头。娄滔的爸爸在ICU门外激动握着刚出来的郭副理事长和工程师的手,连声说谢谢。

    眼控电脑助力渐冻人战胜疾病的信心
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        渐冻人,即MND/ALS是一种进行性恶性神经系统变性病,因病因尚不明晰,迄今没有任何有效方法能够治愈该病或阻止其不断恶化,患者平均生存期3-5年,被世界卫生组织开列的和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力、直到衰竭,就好像是身体被渐渐地被冻住了一样,所以又被形象地称为是“渐冻人症”。而“渐冻人症”它最独特又最残酷的一点,是在于患者一旦发病,从指尖、足尖开始,全身的肌肉是由下至上一步一步的失灵。从无法走路到无法写字,再到无法说话、无法咀嚼、最终到无法呼吸、窒息而亡。这个过程既没办法治愈,又不可逆转,而病程的从始至终,患者的头脑都是清醒如常的。这就好比是说:我们清清楚楚地感受着、也眼睁睁地看着自己的身体渐渐远去,这种刻骨的恐惧和绝望让人不寒而栗。而这种可怕的绝症其实并不十分罕见,仅仅在中国就有大约20万的“渐冻人”,他们的生存处境和内心世界鲜为人知晓。
        因此,“渐冻人症”可怕之处在于,所有的患者拥有一副“冰冻不能动的皮囊”和“清醒如常的头脑”,由于病情的发展,患者逐渐失去语言能力,身体逐渐无法动弹……唯有一双眼睛会动。他们想与家人沟通交流成为一件极其困难的事情。想亲手操作电脑上网已成为极其奢侈的愿望。
        科学发达的今天,眼动仪为沟通障碍的患者提供一种全新的解决方案,通过眼球控制和使用电脑,使失语不能动弹的他们重获新“声”。
        更重要的是,通过眼睛在电脑上面打字,能清楚有效的与家人沟通,家属再也不必通过东猜西猜的交流方式去理解患者想表达的意思。能使护理更加合理,避免因误解而造成一些不必要的差错。让患者的心理更加放松、释然,同时也能减轻家属照护的负担。这种有效的沟通方式,能适度减轻因病致残所带来的苦闷和困扰,丰富患者的精神生活,提升患者的生活质量,增强患者抗冻的信心。患者通过眼睛借助眼动仪操控电脑,能使他们获得莫大的成就感,上网看新闻、QQ聊天、购物、论坛发帖等,让他们即使足不出户,也能时刻触碰到外界的精彩。

    蒲公英渐冻人罕见病关爱中心简介
    (运动神经元病互助家园)
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    蒲公英发布会揭牌仪式

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    蒲公英渐冻人关爱中心发起人晨雾

        不幸罹患此病,患者痛苦,患者家庭因病致贫,社会关注少,确诊后只能居家护理,购买医疗器材以及雇佣护工等,患者因经济困难不得已放弃或痛失挽留机会比比皆是。运动神经元病互助家园(简称家园)在此背景下,由ALS患者晨雾在爱心人何远的帮助下于2010年10月发起成立,管理人员均为患者或患者家属。家园依托网络平台,面向全国开展工作,主要以科普运动神经元病知识、交流日常护理经验、宣扬抗冻英雄和榜样家庭、救助特困患者等形式团结病友寻求自救,积极面对疾病,努力提高生存质量。2017年6月21日起,家园携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,继续为患者家庭提供服务。
        上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心,简称蒲公英渐冻人关爱中心,由台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”的患者杨建林(晨雾)牵头发起,在众多爱心人士的帮助下成立。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。中心以蒲公英命名,象征“渐冻人”虽身患绝症,却仍泰然处之,不放弃不抛弃的生活态度,也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小,但时刻播撒希望,将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭,帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。

    蒲公英目前在筹公益项目—渐冻人重获新“声”项目简介

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       蒲公英渐冻人关爱中心,利用项目善款,将为100名使用眼控仪设备的渐冻症患者进行专项补贴,切实减轻因病失语、手已经冻住、已出现沟通障碍的ALS渐冻症患者的家庭负担,帮助病友重获新“声”。让患者恢复自己与家人间能够正常沟通交流,随心所欲的表达自己的需求和想法,提高生存质量。除此之外,获得补贴、用上眼控仪的病友,还可以通过眼控电脑,重返网络帮助病友。甚至可以重新经营网店、进行文字创作等活动,为其他病友树立良好的榜样,增强生存下去的信心和勇气。




    疾病无情,大爱无边,关爱渐冻人,有你更温暖!
    请支持我们帮助更多的渐冻人重获新“声”
    点击下方链接或扫二维码,了解项目详情:
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    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2017-10-28 17:17:50 | 显示全部楼层
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