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运动神经元病互助家园

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[生活点滴] 痛并快乐着

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-22 08:34
  • 签到天数: 882 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-10-20 09:31:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 渐冻人石头 于 2017-10-24 16:35 编辑

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    痛,并快乐着

    深秋,外面的雨下个不停,仿佛有什么哀愁一直发泄不完,窗外半绿半黄的梧桐树在雨中瑟瑟发抖却依然倔强的挺拔着身姿。

    十一年前,也是这样一个季节,也是这样的鬼天气,我正在石家庄河北省三院的住院部病房里,向窗外看着正在雨中匆忙找寻的人们。他们或许同我一样,都在找寻一个答案,一个给身体和内心完整交代的答案。那是我从小到大的第一次住院,也是我第一次听到“运动神经元病”这个名词,之后我的“职业”也就由学生变成了渐冻人。


    有时我在微博上会看到有人说自己多么多么冷都快被冻成渐冻人了,我时常在想这两者有什么必然的联系吗,冻一下就能体会的到渐冻人的痛苦吗?后来我从另一个角度想了想,也对,渐冻人就如同被冻僵的身体一样,失去了该有的活力,并且这种状态逐渐加重,不可逆转,逐渐蔓延,波及全身,最后的结果可想而知。经常有网友问我:“面对如此顽疾和这般生活,你是如何做到不畏痛苦如此坚强的,是如何做到在生命的时间面前如此微笑的呢?”

    是啊,抛开病痛和时间的问题先不说,单单长年累月的足不出户而又什么也做不了,谁又能受得了呢?对于上班族而言,短暂的休息是件非常美妙的事,如果长时间休息可能就没那么美妙了。打个比喻,如果让你24小时一个姿势躺在床上你可受得了?躺着玩手机是享受,躺着看屋顶是受罪。如果让你吃喝拉撒睡都让人帮助你可受得了?让人端饭给你,你可能是爷,让人喂饭给你,你就是孙子了。对于那些想从我的回答里寻找生活力量的网友可能就有些失望了,因为说实话我也受不了,我也没有大家想象的那样不害怕痛苦与死亡,我也是一个有血有肉有感受的普通人。只是疾病轮到我头上了已经退无可退,只有前进。当你摔在地上无法站起的时候,哭有何用;当你需要人电话就在眼前却无法拿起的时候,急又何用;当你身上痛痒却无法抓挠,当你被子捂嘴却无法拿开时,闹又能解决什么;当睡觉不再是安逸的休息,吃饭不再是美味的享受,当每天在“挺尸”和“僵尸”的角色间来回转换时,除了默默忍受还能如何?既然无法改变,只有坦然面对,并且在伴着病痛,寻找着乐趣与快乐。


    渐冻人的身体在逐渐的变差,一段时间不见就能很明显的反应在身体上。所以对于我们渐冻人,每个今天相对于未来都是最健康的一天。既然是最健康的一天,那我们还有什么理由不好好度过呢?这就如同我们每个人的每个今天相对于未来都是最年轻的一天,那又何必在一些无谓的情绪里浪费青春呢?若干时间以后,回过头来再看,当年那些烦恼悲伤的情绪和事情简直是不值一提,想想都觉得可笑,何必那样悲伤呢?我们快乐的度过当下,度过未来眼中的过去,度过未来眼中的年轻时刻,那不是很好吗?人总是在生病的时候回想健康时候的好,却很少会在健康的时候想到因不爱惜身体以后可能会生病,就像人总是在老去时回忆青春,而不懂得在青春里珍惜青春一样。


    随着疾病的发展,身体会逐渐失去各项机能,这也将会迎来很多的第一次。这些第一次并没有常人想象的第一次牵手,第一次接吻,第一次做爸爸妈妈那么美好,而迎来的是第一次坐轮椅、第一次尿裤子、第一次别人帮忙刮胡子、第一次别人帮忙擦屁股、第一次别人帮助洗澡等等这种碾压自尊的事情,还有第一次误吸、第一次呼吸急促、第一次坐救护车、第一次上手术台、第一次进ICU等等这些生死边缘的事情。所以相对于第一次我更喜欢最后一次的美好,最后一次自己出行去想去的地方,最后一次大快朵颐的吃自己想吃的食物,最后一次奔跑最后一次骑自行车感受空气的流动,最后一次出门看着美丽的世界,最后一次拥抱自由做想做的事。对于我们,身体的变幻莫测,谁又知道哪一次将会变成最后一次,所以我们只有将每一次都当成最后一次去感受。能睡的时候就享受能睡的酣畅,能走的时候就感受能走的自由,能坐的时候就体验坐着玩的乐趣,莫要去反着想,不能了怎么办,那样,将会陷入无尽的忧愁。即便身体健康也是如此,做事情不要留有遗憾,能做的时候便去做,不要说等以后再有机会了再怎样,说不定错过了便是永远。花开堪折直须折,莫待无花空折枝。


    从我发病后我就成了医院的常客。医院是一个谁也不愿去,而又是个得了病不得不去的地方。人山人海的医院里,人们脸上的表情几乎如出一辙,没有欢呼雀跃,神采奕奕,都紧锁眉头,表情凝重,一副苦大仇深的模样。而我每次出了医院,路过广场,看着活力的青年,嬉戏的孩子,亲密的情侣,悠闲的老人,就感觉简直是两个完全不同的世界。我每次去医院也都心情沉重,不管是看病还是只为开个证明,医院沉寂的气氛和浓烈的苏打水味让人压抑。我们喜欢“一览众山小”和“茫茫东海波连天”,让人胸怀更加宽广;我们喜欢节日的喜庆和盛况的热闹,让人心情更加愉悦;我们喜欢孩子的天真无邪和爱人的亲密温暖,会让人感觉更加幸福。所以氛围和环境对一个人的心情也会有很大影响,我们应该给病人一个温馨的家庭环境。我们每个人都希望家庭和睦就是这个原因,后院起火了哪还有心情去做其他事情。


    当然,这都是外因,都是客观条件,外界的刺激带来的快乐总是有限的,况且我们的大部分生活还是一个人独处,一个人思考,所以快乐更多的还是要靠自己去点亮。首先,就是我常常说的人要有事做,有喜欢的事做,有感兴趣的事做,有愿意全心投入的事做,这样才会忙在其中,乐在其中,不会去让一些不好的情绪出来撒欢。对于我们渐冻人,就更应该有一件自己乐此不疲的事情去做,这样才可以让干涸的生命有意义的继续下去,也不辜负上天给我们仅仅留下的这点清醒思维。每个人都有自己的长处和爱好,要把这些发挥到极致,找到自我价值,让自己更加自信,更加充实的度过每一天。


    其次,就是要改变一下看事情的思维。我很喜欢看马未都的脱口秀节目,我有时会想,他拿出件宝贝就可能几千万,再过一辈子锦衣玉食的生活应该也够了,那他为什么还要录几千块钱酬劳的节目呢?我想了想,可能这就是他的喜好,就是为了图个乐,活的充实。这就比一些已经名利双收却依然不开心的名人们好多了。人嘛,一要有所乐趣,执着于喜欢的事情里沐浴快乐。二要懂得生活,在奋斗的同时不要忘记生活的初心,享受家庭的温暖,这样才过的舒心,过的快乐。其实不管快乐还是幸福,都是来自内心的一种感受而已。赚了多少钱,升了多大官,评了多高职称等等这些带来的快乐也只是暂时的,快乐过后,就会又继续奔命于更高的欲望当中去了,然而欲壑难平,何时才是尽头。这样,人就被生活戴上了镣铐,成了生活的奴隶,并在这无味的生活中一直奔波着,挣扎着,烦恼着。当然我所说的也并非自命清高,不食人间烟火,没有追求,只是说人应该驱除贪嗔痴心,保持一份内心的宁静,有一种知足常乐的心态,物质并不能换来真正的快乐,住三十平的房子和三百平的房子,孤独是一样的,喝三十块钱的红酒和三万块钱的红酒,忧愁是一样的。美好的生活属于那些懂得发现,懂得感恩的人,美丽的景色属于那些愿意停下来驻足欣赏的人。

    愿你我都好,与快乐同在。




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    慵懒
    2018-7-21 15:00
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-10-20 16:12:51 | 显示全部楼层
    棒棒哒,石头兄
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    该用户从未签到

    发表于 2017-10-20 16:44:27 | 显示全部楼层
    小石头,一直乐观坚强,给予群友满满的正能量!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-10-23 08:49:38 | 显示全部楼层
    加油~!
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    开心
    2016-12-18 16:23
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-23 15:38:57 来自手机 | 显示全部楼层
    写的真好!拜读了好几遍!一起加油!
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    发表于 2017-11-15 17:30:01 | 显示全部楼层
    好勇敢的石头,加油!
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    发表于 2018-3-15 08:25:14 | 显示全部楼层
    真好,你真棒!
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