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[激励人生] ALS论持久战

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该用户从未签到

发表于 2017-10-12 11:19:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                 ALS论持久战

       又是一个清晨,无论阳光明媚还是阴雨连绵,对于我们家属与病人,都是一天,不容易的一天,就这样走过来。渐动人生很形象,慢慢在冻住,我们却不甘心,如何走向更远的前方?
       心态很重要。从确诊到如今走过的日子,我们家病人已经是五年了,很庆幸及时找到组织,家园群前辈的经验,让我少走很多弯路,少花许多冤枉钱,这点很重要。因为,许多前期的病友,没有及时得到前辈的指引,确诊前的慌张,求医路上的莽撞,再加上这个社会骗子横行,许多医院昧着良心欺骗患者,待最后发现已晚,钱没了,基本的保障严重告急,后期需要的护理设备没有着落,最伤心的是,上当受骗过的心理,一落千丈,对这个病的打击,是不言而喻的,因为这个病,心情不好发展尤其快速。当然,有钱人或大款,甘愿冒险被骗的,那个另当别论,不评论对与错,因为这个世界上,本没有绝对的错与对。心态这个东西,说白了,不仅仅是坚强,说的简单点,保持好心情愉悦,对病情是极为有利的。和睦的家庭环境,需要一起努力。可是问题恰恰会出现,病人悲观丧气,甚至脾气火爆不配合,家属不愿忍让,甚至搬出病人年轻时的错误,有的家属甚至连病人红杏出墙的事情再火上浇油提一遍,这样的家庭环境下,病人能不累吗,能有好心情吗?走向更远那都是瞎扯蛋,没有包容心,没有爱心,基本是悲催的结局了。
      护理设备要跟上。有钱没钱,护理设备是必须的,呼吸机,胃造瘘,咳痰机,这些设备需要钱,需要经济支撑。但是我想大多数家庭,只要愿意付出,经济好与不好,都可以理解,有钱新设备,没钱寻求二手设备。不愿意付出的,不要拿着没钱做借口,那是变相谋杀。还有一点,有了设备不代表就高枕无忧了,不学习,不咨询,那就是一堆高价买来的废铁。晨雾书记曾经在群里说过,无论是新设备还是二手旧设备,只有那些愿意学习能够并且能利用起来的,那才是绝对笑到最后的人!
      八千里路云和月,征尘,都是前行的路上。没有什么是容易的,不要苛求一劳永逸,不现实的。人在做天在看,这话是老谚语,却也富有哲理,最起码的,你努力了,作为家属,你会给孩子做出榜样;作为病人,你会回留下坚强与坚韧。我深深知道,家中有一个ALS的病人,那是多么的不容易,可是我们摊到了,就勇于面对吧。你可以选择后退,你可以选择冷漠,你可以选择你所谓的幸福,是的,没有对与错。但作为一个人,连最起码的责任与担当都丢了的时候,我想,就算你放弃,你以后的生活,也未必会幸福,因为你没有幸福的根源:缺乏责任与担当!
秋天的脚步近了,凉意阵阵,落叶飘飞,前方,路途坎坷,需要一颗平常心。大多数时候,没有人可以帮你,我们的日子,过好今天,暂时别想明天,既然生命不能做到最佳的长度,那我们就让生命的宽度,多一些绚烂多彩,需要努力。生命里,没有什么不在变换,一如这路旁远处的玉米地里,褪去老叶,收获的是金黄的玉米。一瞬间,或许会有些许惆怅,欢乐与忧伤,往往都是结伴而行,穿行在四季轮回的季节里,不分时间,不问心情。生活会让人倍感无奈,但过往注定是一条回不去的路,不自以为是,不自怨尤人。尊重群友,在群里多学习,多咨询,让友爱与分享的种子,随着岁月的流淌而发芽,一起前行!
       再一次感谢运动神经元互助家园,在这里,是一个温暖的港湾。晨雾,大家尊称书记,那不仅仅是尊重,更是敬佩。好多护理知识,好多护理设备,在书记艰辛的努力下,用眼控一个字一个字打出来,为大家争取,为大家谋取了一份份温暖;也许教授家里经济压力大,但依然保持乐观幽默风趣,论坛教授的帖子帮助了好多人,为大家做出坚强的表率;地主婆猴急猴急的,但人急理不糙,每一句话都堪称经典,拥有众多忠实的猴粉;红山茶那么小的一个姑娘,不仅仅是有名的纽约高材生,更是多年的志愿者了,温暖他人,锲而不舍;罗兰花开,依人姐,为了家里气切的病人,放弃工作,不仅仅是承担巨大的经济压力,那是一份真情,不离不弃;还有更多的群友,比如安总,你若安好,苗苗,小石头,土土。。。。。。感谢有你,我们更精彩,前行的路上,可以有泪水,但我们不能没有坚强,希望大家,携手抗冻,勇于前行,走向更远!
                                                                                           写于 2017年10月12日中午


真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    昨天 08:56
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-10-12 11:21:56 来自手机 | 显示全部楼层
    感谢诗人满满的正能量!
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-10-12 14:54:24 | 显示全部楼层
    谢谢,一起努力!
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    2017-7-8 20:46
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-12 16:53:53 | 显示全部楼层
    感谢有你,我们更精彩,前行的路上,可以有泪水,但我们不能没有坚强,希望大家,携手抗冻,勇于前行,走向更远!
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    2017-9-20 05:15
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-10-24 05:10:15 来自手机 | 显示全部楼层
    感动!
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    2017-11-14 04:44
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-11-13 20:17:49 来自手机 | 显示全部楼层
    我也说一句你好
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