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运动神经元病互助家园

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[抗冻心得] 愿新病友们不再迷茫

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  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-5 12:24
  • 签到天数: 125 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-8 01:43:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 翎舟 于 2012-5-8 23:10 编辑

                                     愿新病友们不再迷茫
                                          一个老病友家属的心得与建议

            2011年4月,我67岁的父亲被确诊为运动神经元病(延髓首发型),我想,我们全家人当时的心情,一定像你们曾经或者正在经历的那样,惶恐、焦虑和绝望,茫然无措是我们当时最切身的感受。
            我知道,当我们从医生那儿听到“运动神经元病”(ALS)这个很可能是第一次听说的陌生名词时,当诊断医生告诉我们,目前这种病没有什么确有疗效的药物和治疗手段,并且还可能冷静而有意轻描点写地建议我们,病了的亲人想吃什么吃什么,想做什么做什么时,我们第一个反应会是“如雷轰顶”般失去了思维能力,仿佛接到了地府无情的索命状,继而便是慌乱地通过一切可能的途径,去打听和了解这个令人胆寒心惊的疾病——于是,我们越打听越害怕,越了解越紧张,忍不住的悲伤变成落不尽的泪滴,一切都笼罩在愁云惨淡当中……接着,我们会不甘心地求医问药,搜寻所有与治疗这个病相关的信息,于是便发现了江湖上各种各样的“治疗高招”,便开始幻想奇迹会在自己身上降临,跃跃欲试地去抓那些五花八门的“救命稻草”……
            这一切都是我亲身经历的过程,东北项针疗法、河北肌萎灵疗法、中药、针灸、熏蒸、按摩,甚至穷乡僻壤和深山老林中的大仙儿……掌握的资料可谓无所不有,治疗效果无所不灵,经过“精心筛选”,我们第一个目标锁定的是哈尔滨,行程和准备工作已在日程之中。
            幸而,在决定去哈尔滨治病之前,母亲带父亲去西京医院神内科复查,遇到了家园的老病友家属欢欢,当时她也带着久病的妈妈去检查身体。在病房走廊,这对母女的欢颜吸引了慌乱的母亲和愁苦的父亲,母亲同乐观的欢欢姑娘无意间的一句搭讪,便将我牵引到了我们温暖的家园,于是我和你们一样,也成了其中的一员。
            晨雾带领的家园一路走来很不容易,这里积累了丰富而宝贵的经验,这些经验都是众多老病友们用惨痛的教训甚至生命换来的,因此,我感到庆幸——我从家园直接得到最及时、最准确、最有效、最全面的帮助,少走若干弯路,经过冷静的思考和与病友的交流,征求父母的意见,我们收回了准备求医问药的脚步,因为我们全家人都明白,老病友们曾经经历和尝试过的失败之路,正是我们即将要走的路,既然已经知道了这条路的结果,那么前车之鉴才是我们最应该重视的。我想这正是我们家园存在的意义和服务的宗旨,也是晨雾所希望能够带给病友的支持和帮助。
            作为一个算是渐渐有了丰富经验的老病友家属,我特别希望新病友们能尽量做到以下几点:
           1 病友要努力调整慌乱的情绪。须知负面的情绪犹如毒药,只会于病情雪上加霜而毫无助益,既然遭遇了病痛,那就坚强面对;我们做家属的则更应该做到控制自己的情绪,不要把负面情绪传染给生病的亲人,否则你的悲伤不是对亲人的疼惜,而是给亲人的一剂砒霜;
            2 病友和家属都应该努力保持冷静的心态。我们应该理智地去思考这样一个问题——面对一个世界性医学难题,胆敢拍着胸脯鼓吹可以治愈的大话,你该相信、你能相信吗?
           3 相信我们家园提供的经验和建议。要相信所家园的老病友和家属以及志愿者努力的一切并不是为了害人,他们提供的都是病友们用血泪和生命换来的宝贵经验,他们不是医生,只是出于同病相怜的体恤和拳拳爱心,因而无法解答我们可能提出的过于尖锐的质疑,因此我们应该对此表示理解。
           4 要冷静冷静再冷静。作为新病友家属,心情不可能不迫切,逢人便打听其实老病友和家属们早都了然于心的消息,遇到有怠慢者,情绪会受到影响,觉得他们有些冷漠。其实是忽略了他们很多人也是病人和家属,或自己还需要别人照顾,或需要无微不至地照顾亲人,他们已经是努力地在这里为病友服务了,家园论坛有很多对应的信息和资料可以给我们答案,我们应该尽可能怀着感激去论坛寻找想要的答案。
            在家园时间久了,看到的听到的多了,并且因为一些特殊原因,和专业医生接触得多,我想以下一些有限的关于药品、医院、治疗技术等方面的内容可能能对新病友提供一点有价值的帮助,这些都是我父亲尝试和体验过的:
           1 力如太(或利鲁唑):这应该是初确诊病友最早知道的治疗药物,也是迄今唯一能够有保留地确认对本病有可见疗效的药物;但此药价格昂贵,服用要求严格,理论显效服用周期不短(18个月),而所产生的治疗效果却微乎其微,作为非医保自费药品,不是普通家庭所能承担得起的,有等同于无,家底雄厚无所谓的病友可以一试,消受不起的病友,我善意规劝不要将有限的金钱无谓地付之东流,因为这些钱将会发挥数倍于力如太之效果的作用!当初诊断医师建议过此药,曾婉转告诉我们做家属的说,其实这也就是安慰片,主要是照顾病人心理。父亲坚持不用。
           2 单唾液酸四己糖神经节苷脂钠:相信每一位病友都知道这个营养神经的药,其实,对于已经损坏的神经元,这种价格同样不菲的针剂,无疑也只是无伤要害的安慰剂,选用与否则见仁见智了。父亲在住院期间每天注射四支(2ml 20mg/支),其后又在家里用过三个月,没有感觉到任何效果,病情依然在向前缓慢发展,于是放弃。
            3 小鼠神经生长(营养)因子:同神经节苷脂纳相似,都是营养神经的药物,父亲试用过两个月,最终弃用,因为他认为高昂的价格并未有可触及的改观,并且损害了本已下滑的食欲,吃饭更加不香了。
            4 沐舒坦:化痰的药物,有胶囊、口服液和注射液三种类型。父亲最初痰多时,服用口服液,住院期间使用注射液,短期服用过胶囊,因为比较难吞咽,因此放弃,还是以口服液为主。因为总是觉得咽喉干燥,开始尝试沐舒坦雾化吸入,每次一只沐舒坦注射液(肌注)配以5ml0.9%注射用生理盐水,咽喉干燥的现象减轻,深度化痰效果较好。
           5 磷酸肌酸钠注射液:这是强健肌肉的注射液,本来是用于心脏手术中强健心肌以防术中衰竭的药物,临床中发现此药对强健肌肉有很大的作用,于是也利用于肌肉萎缩等症。父亲唯一坚持使用了这个药物,因为他可以明确感到力气的回升,身体的疲劳感能够得到缓解。
            6 赛乐特:抗焦虑和抑郁的药物,病人有明显或潜在的焦虑,会导致情绪急躁、不稳定,悲观、失眠、食欲减退等并发症,父亲服用赛乐特之后,有明显的效果,同类药物很多,如果抑郁焦虑症状发生时,可以考虑适量服用。
           7 各种中医疗法:其中包括各种针灸、按摩、中草药针剂以及中药汤剂、中成药和五花八门的土方、验方、偏方,此处不一一列举,所有这些,群里的老病友们无不有执着尝试后告失败者,无一特例。因此,们全家放弃了一切有关中医的尝试,也不再心有不甘地追问家园的老人们:你们都用什么药啊?某个药有用吗?我了解到新出了一种特效药,有人试过吗……如是等等毫无意义的问题,因为我知道,但凡有确定疗效的药物和治疗方法问世,家园会在第一时间将喜讯告知所有病友的。
           8 各种医疗机构:无论我们是在什么医院被确诊为ALS,医生或直接或婉转地告知我们结果,并表示目前没有好的办法来治疗时,请你相信至少这是家正规的医院。至于你可能怀疑某些医院的诊断水平,则可以选择北京协和医院、北京大学第三医院、上海华山医院等等国内ALS诊疗权威医院去复诊;对于那些大肆鼓吹可以大幅缓解ALS症状、有效阻止ALS发展、ALS临床治愈率百分之XX以上,甚至宣称可以完全治愈ALS的医院,请绕道而行,不要心存侥幸而中饱趁火打劫者的私囊!请你们一定珍惜这众多老病友甚至是以倾家荡产、妻离子散的惨痛教训所换来的,无比珍贵的前车之鉴,也才不枉他们的一片苦心。
            父亲从确诊到现在已经整整一年了,我们在家园的帮助和自己的探索下,已经逐渐调理好自己的心态和生活秩序,在没有特效药可治疗的情况下,我们选择了认真细致地护理父亲,以最大可能地替代药物和时间赛跑。
           下面和大家分享一下不是良药胜似良药的ALS养护知识,这其中也有我们偶尔一意孤行付出代价而得到的教训:
           1 加强营养。切实加强病人的饮食营养,增强体质,只要病人能吃饭,尽量拣高能量食物(当然,要注意三高、糖尿病等需要照顾饮食的病人),为抗病打好坚实的基础。
           2 胃造瘘。如果病人的体重快速下降10%左右,并且仍旧有继续急速下降的趋势,那么就要考虑及时实施经皮胃造瘘术,通过胃造瘘加强机体营养的供给,保持身体的体力和抵抗力。
            我父亲因为对胃造瘘术有顽固的误解,在体重不断下滑的情况下,多次做思想工作无果,直到体重由78kg严重下降到45kg的时候,才因为身体极度虚弱,自身非常难受而勉强接受了胃造瘘手术,术后恢复比较慢,尤其是在机体营养缺失严重的情况下,很难增加体重。术后一个多月时间,随着通过造瘘口输送的营养增强,身体机能和精神都有较大的恢复,但体重一直没有很大变化;而家园有病友及时做了胃造瘘术,体力和精力就保持的非常好,并且术后恢复极快。父亲对当时没有及时听从建议感到非常后悔,迟早都要做胃造瘘,错过了最佳时机,不但多遭受很多罪,恢复起来也较为缓慢。
           3 防止摔跤。防止病人因行动能力减退而导致的意外摔伤,不管什么原因摔到的,摔一次,对病人的意志就摧残一次,病情就会往前迈一大步,往往心理上的原因更大一些。
           4 防止吸入性肺炎。防止病人因吞咽困难而造成的呛咳引发吸入性肺炎。如果频繁呛咳,首先要注意饮食,饭菜需要软烂,喝的水最好加些茶叶、果汁等能让水质变得粘稠一些的东西,不要食用辛辣刺激的食物,另外注意避免摄入容易出痰的食物;如果软烂食物和粘稠饮品还是不能有效避免频繁呛咳的话,一定先考虑做胃造瘘,减少口腔摄入饮食的几率,减少吸入性肺炎的发生。我父亲在确诊之前,因为对此没有任何防范,在确诊的同时就罹患了吸入性肺炎,就是这次肺炎大大地损伤了身体,体重开始急剧下降。确诊当时,医生很严肃地警告,防呛咳,不能大意,十次有九次不呛,呛一次就可能有致命的危险!
           5 保持适量运动。在病人还有运动能力的时候,尽量在身体许可范围内多锻炼,提高对感冒等病毒的免疫力,降低呼吸道感染的几率;对于痰多并且咳痰无力的病人,病人家属需提前掌握有关拍背震痰等护理手段,帮助病人将肺部的痰液排出,以免造成肺部痰阻。
           6 及早准备各种相关医疗器械。病人家庭应提早准备呼吸机、制氧机、血氧仪、吸痰器等相关的医疗器械,家属要提前做好全面了解和熟练操作这些设备的准备工作,以备不时之需;
            7 帮助病人建立抗病的信心。以避免无谓地强化病情的残酷预后;让病人明白,精心科学的护理,是最安全有效的办法,只要病人的肺和呼吸不出现问题,依然可以按照最初的愿望,一直关注这个世界的变化。
            8 切勿盲目地尝试种种所谓的新特药品。除此之外,也不要过量服用所谓的补品和保健品,请相信“是药三分毒”的真理,在病人的吞咽没有太大问题之前,尽量采取安全有效的“食补”措施,而不是用大把的金钱换取大把的补药,然后去伤害病人的消化系统。
            希望我的一点心得,能为新来的病友和家属们增加一点信心和力量,使你们能很快走出心理承受的困境以及最初的迷茫。更多更全面的知识和经验家园论坛无所不及,希望新病友能从中得到自己想要的答案和所需的帮助,也希望你们是最幸运的人,能和家园的老人们一起很快迎得ALS有效治疗方法问世喜讯!
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  • TA的每日心情
    无聊
    2012-6-23 08:37
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2012-5-8 06:23:03 | 显示全部楼层
    走出困惑。走出迷茫。走出自己的坚强,勇敢走下去!
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  • TA的每日心情

    2015-9-22 11:31
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-8 08:49:58 | 显示全部楼层
    :victory:
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    开心
    2017-5-16 11:39
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-8 09:06:13 | 显示全部楼层
          这个帖子浓缩了我们老患者的心声,可以和历次医患交流会媲美,感谢翎舟深夜写稿发帖,希望新患者能看懂,悟懂,我们都是同病相怜的病人,想坑骗你们钱的人不是我们,2---3年后你们再来家园阅读这帖子,你会明白我们此刻的心情……
    想起miwu--天津的心得,我在这里再粘贴一次,给新患者一丝提醒
          自从家人罹患ALS以后,和大多数病友一样,我们都是上下求索,不放过任何一个可能的机会。但是一次次,以满怀希望开始,以头破血流结束。
    于是又一次站回原点,或者说退回到比上一个原点更糟糕的位置。
    仔细研读每个病友的求医经历,并作出如下总结:
    1、目前,没有哪个大夫治好了哪个als病人
    2、每一次尝试新的方法,都会打破病人彼时身体的平衡,结果是“更糟”
    3、“安静”的病人,发展速度相对较慢
    4、不要幻想我和别人不同,“这个方法,对别人无效,也许我是特殊的”是把我们带入另一个鸿沟的幻觉

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    慵懒
    2013-8-15 09:20
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-8 09:48:11 | 显示全部楼层
    谢谢翎舟,谢谢书记,你们为我们解了疑惑,是有着大爱的人:handshake
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    难过
    2013-5-19 19:48
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-5-8 10:31:59 | 显示全部楼层
    翎舟,你的这篇帖子是新病友们的指路明灯,家园谢谢你,病友谢谢你。
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    开心
    2016-1-16 19:26
  • 签到天数: 469 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-8 10:53:46 | 显示全部楼层
    感谢翎舟的分享!
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    该用户从未签到

    发表于 2012-5-8 10:55:46 | 显示全部楼层
    谢谢,翎舟!
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    开心
    2012-5-4 07:43
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-5-8 11:05:19 | 显示全部楼层
    :victory:
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    开心
    2014-2-7 06:52
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-8 11:07:09 | 显示全部楼层
    这篇文章写得好.如干旱遇春雨及时.新老病友都受益.谢谢您:hug:
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    开心
    2012-9-29 05:02
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-8 11:20:46 | 显示全部楼层
    感谢翎舟夜深了还在为新病友们着想,为了新病友们少走弯路,在百忙中写下心得体会。:hug:
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    发表于 2012-5-8 11:34:32 | 显示全部楼层
    谢谢了!
    :handshake
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    奋斗
    2012-6-1 10:55
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-5-8 11:35:35 | 显示全部楼层
    谢谢翎舟,谢谢书记!我会一直关注的
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    开心
    2012-9-4 12:34
  • 签到天数: 119 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-8 12:30:42 | 显示全部楼层
    舟姐写的真好,谢谢舟姐。我以后一定要推荐新病友来看看你的这篇文章。
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    奋斗
    2012-7-9 08:42
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-5-8 13:10:13 | 显示全部楼层
    总结的非常好!
    方方面面都写到了,从药物到护理到心理,面面俱到。
    但要想要让舟姐的这份心意不白费,还是要各位病友与家属能认真看,并且认真做。
    像我公公,因为各种原因,没有在身体条件允许的情况下做胃造瘘,现在喂饭特别的困难,悔就一个字!
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