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[经验分享] 对治疗,药物及护理的一点看法

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-5-16 23:35
  • 签到天数: 482 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-7-5 01:34:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
    对治疗,药物及护理的一点看法
    一种残酷的现实摆在我们面前就是,至今为止,尚没有一种有针对性的疗法和特效药,可以治疗ALS——这种世界上患病率十万分之三的罕见病,不然ALS就不叫“绝症”了。
    从干细胞植入到血浆置换,从中医的针灸推拿到民间的偏方,乃至宫廷的秘方。从力如太,丁苯酞,高浓度弥可保,N药熊药,到最近热卖的依达拉奉等等。纷纷扬扬,吵吵嚷嚷,“你方唱罢我登场”,有些甚至是“翻炒隔夜饭”,冠上“XX教授”的权威推荐为幌子。有的患者说有效,跟者趋之若鹜;有的患者说一点效果都没有,大呼上当。真是莫衷一是。
    求治心切对药物的那种渴望,和以此造成的“羊群效应”,作为一个同病相怜,有着切身体会的患者,我完全可以理解,也并不反对有些患者不愿放弃,对治疗和药物积极地尝试。因此,我们应客观地分析,不应该把开药的医生和教授说成是“骗子”,因为对治疗ALS,他所能给患者尝试治疗的,也只有手头上这几样“可怜兮兮”的药了,毕竟医生给患者看病,要有点作为啊!我们也不要因药效的不明显,而揶揄服药的患者是“傻子”,钱投出去,却打了水漂。医生开药,患者服药,这是“周瑜打黄盖,一人愿打一人愿挨”,你情我愿的事情,无可厚非。只不过,在这方面,有些问题还是值得我们推敲的。
    首先,药效的问题。一种新药的问世,并证实有效,从实验室走到临床应用和推广,是个漫长的过程。对治疗ALS的药物也如此,像上述提到的经权威认可的治疗药物。但这些药物在功效的介绍上,大多只是有针对性或者有缓慢病情的。但比较令人失望的是,大家可以看到,疗效甚微。在实际应用中,我们可以留意到两种情况。一种是药物对个别患者确有短期的疗效;另一种是患者服药后觉得有效,其实只是心理上的某种暗示在起作用罢了。其次,我们应该注意的是,大凡药物在治疗的同时,都是附带有毒性的副作用的。如果使用的药物跟自己的症状不般配,或者药效没有坊间相传的那么灵验,那么,药物的毒性作用对身体的影响,是我们必要考虑的一个问题。再者,经济方面的因素。得了这个病,在住院检查和治疗,用药,手术,特别是治疗和护理中需要购置昂贵的器械,辅助工具和用品,聘请家庭护工,已经花费了不少。患者家庭经济好的这里自当别论,但对经济条件比较普通的患者家庭,再花钱去买这种昂贵的,疗效不明显的药物,那就要“三思而后行”了。毕竟,我们要看着这“囊中羞涩”的几个钱办事。以免本末倒置,而“赔了夫人又折兵”,给家庭经济带来不必要的负担。
    的确,大多数患者在确诊初期都存在着彷徨,焦虑乃至不甘的普众心理,出现“病急乱投医”的情况也属必然。我也经过了这个过程,确诊后看过中医,做过理疗。服了一年多的鹿根,海马,蛤蚧,冬虫草等中药。服用了一年多的进口药力如太,丁苯酞,弥可保。这些花费不菲,但疗效一点不见,反之,见到的是病情有点像“脱缰的野马”,向前“奔跑”。如今,尘埃落定,再也不敢“轻举妄动”了!每天继续服用的只是辅酶Q10和多种维他命,间中服些黄芪或枸杞水,不再在是否用药的问题上纠结。
    时不我待。所有患者同样盼望能等到有那么的一天,能有一种真正有效医治ALS的疗法和新药面世,那将善莫大焉。心中只要有期待和念想,便有我们每天的希望,不会在病痛的折磨和煎熬中心灰意冷。然而,作为一种罕见病,我们更希望对ALS的医学研究,能够走在前沿,在寻找到确切病因的基础上,尽快研制出有效的治疗方法和标靶药物。国家,医研机构及财团不会因这个是罕见病的小众人群,而将其弱化不加重视,(至今好多医疗用药仍然不列医保范围)在相关的药物研发上因没能投入巨资,致使研发滞后。但这些却由不得我们去担心。
    现实如此,既然没有有效的治疗药物,那我们还是把更多的资源和精力投放到对患者的护理上,细心的护理和关怀,对减轻患者的痛楚,解除其对疾病和死亡带来的恐惧,缓慢病情的发展,意义重大。诚然,我们知道,护理ALS病人,是件细活,也是件累活,的确不容易,它是最考验家属和护理员心力,(因患者病情的逐渐变差和随时出现的危险,家属要承受一定的心理压力)体力,(患者渐渐地失去活动能力,变成废肢或全身瘫痪,日常护理经常要移动病人,任务艰巨)和能力(病人有表达障碍,护理需要有一定的护理知识和观察判断能力。如清创,吸痰,呼吸机,咳痰机等治疗器械的使用和数据调整)的一项工作。有人说,家属对患者采取什么态度,是否关怀和能否细心和科学的护理,直接关系到患者能否走得更远一些。也有人提到护理的好坏,关乎患者的生活质量高低这个层面。我的体会是前者讲得比较实际和确切些,因为现实的确如此。患者的家属是艰辛的,当然,我们不能要求护理上能做到十全十美,上升到生活质量要求这个高度,但能给患者一个舒适,安全,愉悦的感觉,这正是家属在护理上力所能及要做好的工作和努力的方向。而对患者而言,是一种福音和安慰!家属“尽人事”,不留遗憾,余下的便只有“听天命”了。
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    开心
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-7-5 07:58:18 | 显示全部楼层
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    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-7-5 18:58:15 | 显示全部楼层
    有心了
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-7-5 19:01:03 | 显示全部楼层
    客观而不失理性 辛苦啦
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    3 天前
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-7-5 22:47:01 | 显示全部楼层
    感谢分享!好贴,辛苦了!
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    发表于 2017-7-13 20:42:43 | 显示全部楼层
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    开心
    2017-5-16 11:39
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-7-14 10:14:20 | 显示全部楼层
    非常好·
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-7-16 09:54:03 | 显示全部楼层
    客观,现实,文采横溢
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    该用户从未签到

    发表于 2017-8-30 15:30:30 来自手机 | 显示全部楼层
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