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[经验分享] 续:关于ALS病人胃造瘘和气切之我见

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-5-16 23:35
  • 签到天数: 482 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-7-5 00:52:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

    2.气切
    气切,也是ALS 病人难以回避的话题。
    心理因素——说到气切,那可是“割喉”的玩意。所以,不了解的患者和家属都认为,来到了气切,病情已经好严重了。把气切看成是差不多“不行了”才做的手术,心理为之恐惧和不安。虽然,气切暂时可能是ALS患者最后的一种手术治疗手段,但也是防范痰堵和支持正常呼吸最有效的方法。其实也是一个简单的小手术,故此,也无需“谈切色变”!气切后只要护理得当,存活5-10年以上的患者大有人在,甚至生活得很好。
    2)在什么情形时选择气切——大家知道,胸肌无力使呼吸能力差,肺功能差,咀嚼吞咽困难,误吸,感染导致的肺部炎症等,都会痰量增多,随时很容易发生痰堵。如果不能及时排痰,会危及生命。但凡此情况经常发生的话,就要考虑气切的问题。另外,插管后拔管不成功,不能再用无创呼吸机的,就要气切。再者,如果24小时不能脱机(无创呼吸机)的患者,不能吞咽,又怕痰堵,戴口面罩吸痰多有不便的,最好选择气切。因为患者自我感觉不便及时有效表达,而有创呼吸机的屏幕界面,所显示的参数更加清楚和直观,方便护理者更容易从数据(呼频,呼吸气压,潮气量,分钟通气量,管道压力,呼吸比等)和血氧仪上心率血氧的变化上,去判别患者的呼吸情况,及时调整参数,并预见是否有痰堵的情况发生,能有效及早做好吸痰的防范措施,化解危情。气切的好处是,气切喉管气囊有效分隔了口中的口水,不让它在不能吞咽的情况下,流入气道进入肺部引起感染。另外,气切吸痰的路径更加方便和快捷,这点在发生痰多或痰堵时的救护中极为重要。气切,最大限度地为呼吸打开了一条“绿色”通道。毋庸赘述,在防止痰堵,保证呼吸畅通方面,气切应该是治疗中一种必然的选择,毕竟痰堵和呼衰,这两者是ALS患者的硬伤。
    3)气切手术——手术只是在喉结下方确定气管切开的切口位置,局部麻醉。切开创口后插入气切喉管,给喉管的气囊充气,(有一定的标准,可用气压表检测,太饱会顶,太瘪漏气)通过套管连接有创呼吸机,一般不用缝线。正常情况,手术过程也就20分钟内,手术属于五官科范畴。(很多患者都是“被动式”的在ICU病房进行手术的)
    4)术后护理——防止创口感染,每天消毒清创换纱布是一项必要的护理工作。创口由于不时有痰液漏出,易产生肉芽和周围红肿,可涂些百多邦或肤轻松软膏等,但如果感染严重,则需要使用抗菌素或到医院处理,不能怠慢,毕竟关乎气道的安全。气切喉管和连接有创呼吸机的套管,要定期更换,以免时间太久而在喉管和气道周围产生痰茄,管道长期使用会滋生细菌。定时倒掉连接管道集水杯的水,定时更换呼吸机的过滤棉,定时清洁消毒加湿器,和连接管上面的漏气阀,这些都是平常需要跟进的护理工作。气囊最好不要经常放气再加气,(医生都不建议放气)因为有一定危险性。每天只需要检查外面充气口的气胆气压是否足够即可。(有专用压力表可测,或用手捏一捏它的硬度,跟鼻准的硬度一样便可)喉管气囊上方有时会积聚口水和痰的混合物,可通过喉管上面外露的小管吸出。如果痰太浓太黏,可打注4-5毫升生理盐水稀释然后再抽出。当然啦,气切后使用有创呼吸机相比无创呼吸机,护理工作会繁琐些,使用和更换的辅助管材及花费也相对多些。
    本人经历和感受——我是2016年年底因为痰堵,插管,拔管时气切的。之前还能偶尔脱机,当时拔管后直接接上无创呼吸机应该还可以,不是到了非切不可的地步。但是考虑到当时的情况是,肺炎未消,痰堵的危险性随时存在,口水又多。这样回家,那么更加不安全。加上想脱机已是不可能,由于之前已经发生两次痰堵昏迷,好得是在医院,及时做了纤支镜(气管镜),才逃过一劫。故此医生也提出尽快气切的建议。家人当然有不同的意见,当问我是否气切的意愿时,我也犹豫过,“开弓没有回头箭”,因为一旦气切了,可能就是永久性的了,也意味着家人的护理工作会更加艰巨。然而,两害相权取其轻。基于从自身情况和安全性考量,我同意了手术。走到了这一步,实属无奈,但总认为,疾病无情,在常规或特殊治疗中,反正只要对疾病的医治有利,就不要错失治疗的良机,该咋的就咋的,除非你选择了放弃。我的气切手术是在呼吸科的监护室,由五官科医生完成的。手术本来很简单,也很快完成,但出现的意外,令我始料不及,命悬一线,险些一命呜呼!因为手术伤到了微细血管,(幸好不是大血管)加上自己血凝功能不好,术后创口出现了渗血,一连一个礼拜,吸出的都是血块和血水,止血药也起不了多大的作用。后来经过3次创口拆开缝线,电凝,纱布填塞压迫,才止住了血,吓坏了家人。好在事后创口正常无大碍,并顺利接上有创呼吸机。我又再一次与死亡擦肩而过,逃过了一劫。气切后,明显感觉就是呼吸比较稳定和畅顺,痰也变稀变少了。也较易从呼吸机的数据上掌握到吸痰的规律,吸痰更加直接,方便和有效。原来经常靠倍他乐克来控制心率过速,现在也不用了,心率较前稳定。护理上,现在我每天早晚两次清创换纱布,(热天)检查气囊气压,(30左右)小管抽痰。每2-3天换一次呼吸机连接管道的灭菌过滤棉。每周换一次套管前段,(连接喉管)清洁漏气阀。每半个月换一次连接呼吸机的气切套管。每30-45天换一次气切喉管和呼吸机过滤棉。我用的是塑料的,带有小吸管的气切喉管,和有集水杯的连接套管,暂时总体感觉还好。
    我们清楚,对于AlS患者而言,可以选择的治疗手段并不多。在手术及介入治疗仪器的抉择上,往往对患者及其家属来说,是个两难的选择,纠结是必然的。因为实施这些治疗,毕竟要考虑到患者心理的承受能力,及其本人的意愿,经济能力,还有后期家属在护理上的艰巨性等因素。但只要不选择放弃,选择坚强活下去,并让患者的生命之路走得再远一些,那就要不失时机的考虑并介入这些治疗。当患者FVC去到75以下,出现呼衰或肺不张时,我们知道要用呼吸机。当患者吞咽和咀嚼出现问题时,我们知道首选胃造瘘帮助进食,对保证营养供给是最佳的选择。当患者不能脱机和经常有痰堵的情况发生时,我们知道那是该气切的时候了。我们见到有患者确诊4年,“自我感觉良好”而不愿戴呼吸机,最后因呼衰而离开的。有不能食道进食的患者,坚拒鼻饲和胃造瘘,而饿得瘦骨如柴,终于心力衰竭而走的。更见到有患者因错失气切的治疗时机,因痰堵而离开的。
    然而,每个患者的具体情况各不相同,该选择什么样的治疗方案,除了医生的医疗建议,患者家属的各方面考虑,更主要的是一定程度上,要尊重患者本人治疗的意愿。
    (以上纯属本人治疗的经历和感受。患者做出和实施何种医疗决定,使用何种医疗器材,还需按照自身的实际情况,医生提供的专业意见,和器材供应商提供的使用指南为准。)
     
    防范痰堵需要注意的问题
    痰堵,是ALS患者的第一杀手。我们曾经遇到,今天某一病友在qq群中还聊天甚欢,可明天却因突然痰堵而不幸离世,令人痛心和惋惜!所以我们要对此加以重视和防范。
    从中医的病理角度讲,痰生,皆因外邪入侵,气血运行不顺,湿热所致。故此,减少痰生,应注重从御寒保暖,防止伤风感冒入手。另外,因为患者活动较少,甚至肢体或全身不能活动,血液循环差,肺气不通。所以,要多给患者翻身,拍背,并适当通过人手或一些物理器械的按摩,(如空气波电热手脚按摩仪)让患者通过被动式的肢体活动,来达到气血运行方面的改善,以减少痰量。再者,患者要注意饮食,进食的食品要有选择性,以除湿降火,清淡并高蛋白(营养要求),少脂肪(防湿生痰),多纤维(有利排便)为主。不宜贪食,对寒湿燥热的食品坚决戒口。如生冷或烧炸,辛辣的食品等。因为饮食不当,也是导致痰多的主因。在中成药的配合治疗上,以扶气化痰为主。(如黄芪水,橘红口服液等)很多患者在上述几方面,通过尝试和相互交流,已经积累了很多有效的防痰去痰的经验。患者通过摸索,往往能总结,找出适合自己的食谱和良好的饮食习惯。从西医的角度看,ALS患者痰多,主要是肌肉萎缩造成肺功能差,呼吸不顺甚至出现困难,加上口腔及呼吸道的细菌入侵肺部,产生炎症而引致。所以,西医对此的治疗手段,主要从使用医疗器械(如呼吸机,咳痰机,吸痰器,口水机),来达到帮助和改善患者的呼吸状态,使之肺部的功能最大限度达至正常。另外,以防细菌滋生,防止肺部感染和抗菌消炎为辅。故此它更注重口腔的清洁,以免细菌从口腔进入气道和肺部。对用于治疗使用的器械及其配件,护理上的用具,用品,(如呼吸机,咳痰机,口水机,吸痰器及其清洁口腔的洁具等)要分清哪些是一次性使用的,要定期更换。哪些是可循环使用的,要做好清洗和消毒。由于患者大都有面肌僵硬,吞咽困难,口水偏多,常会出现倒流误吸的情况。所以,在治疗护理上,着重在口水和痰液的及时吸走处理上,以便防止其积聚,从而加重肺部炎症和危及呼吸。在痰的防范和处理上,西医药物使用上则以抗生素来达到抗菌消炎,阻止生痰的目的。(如较常用的头孢,沐舒坦的口服和雾化)
    故此看来,痰可怕,也可防。中西结合,找出一条行之有效,切合患者治疗的路径和方法,才是最重要的。但我们真的不要轻视治疗护理上的每个细节,从而根本上尽量减少痰堵的发生。在这方面我是深有体会的。确诊至今只有3年多,但我已经提前走完了治疗中,顺着病情发展该走的“步骤”。从呼吸机,咳痰机,胃造瘘,到最后的气切。这一切来的实在是快了点。我一贯很少有痰,肺部功能正常。去年5月却因一次肺部炎症而入院,之后连续3次都因肺部的炎症未消而住院,病情一落千丈。炎症起因不外乎伤风,(因为之前有天天冲凉洗头的习惯)感染,(之前口水多,吞咽慢,有呛喉误吸情况)肺功能差,(几次检查FVC都在50-60左右,但在睡觉时才戴呼吸机)第一次入院去了神经内科一个月,用了头孢之类的抗菌药,做沐舒坦雾化,炎症未完全消退被医生赶着出院,感觉医生治疗上可说是“江郎才尽”爱莫能助。相隔才2个多月,高烧,心率高再度住院,去了呼吸科。碰到同样的情况,炎症未消而出院。一个月后,第三次入院。简单的抗生素还是不起作用,不能有效控制炎症。直到有一次发生痰堵,轻度昏迷,才引起医生的足够重视。在往后的一个多月里,我做了十多次气管镜,有一次长达2小时。最后终于走到了插管气切的地步。由于长期使用抗生素,肺炎菌已经对原来的抗生素药产生耐药性,所以,要用进口的几种联合抗生素,最后才达到一定的疗效。得以能够安全出院。正因护理环节不小心出现问题,导致了细菌,炎症,痰堵趁虚而入。也正是这次肺炎,几次的住院,使我的病情发展起码加快了一年。教训深刻!
    故此,痰堵的风险每时每刻对患者构成的生命威胁,不可忽视。在没有更好的治疗方法和药物这种困惑和无奈之下,虽然我们不能阻止病情的发展,和估计到突然意外的发生,但通过在护理的环节上多些注意,防范意外和缓慢病情,还是能够做点力所能及的事情的。
     

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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-7-5 09:03:30 | 显示全部楼层
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    发表于 2017-7-5 19:05:43 | 显示全部楼层
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-7-13 18:48:48 | 显示全部楼层
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    发表于 2017-8-30 15:49:49 来自手机 | 显示全部楼层
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