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[经验分享] 关于ALS病人的胃造瘘及气切之我见

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    开心
    2016-5-16 23:35
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-7-5 00:38:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
    关(ɡuān)于c(yú)ALS病(bìnɡ)人(rén)的(de)胃(wèi)造(zào)瘘(lòu)和(hé)气(qì)切(qiè)等(děnɡ)之(zhī)浅(qiǎn)见(jiàn)
    每个ALS病人,会因各自病情发展,身体条件,经济条件,护理条件等诸多客观因素的影响,在治疗的选择上有所不同,于是也就有不同的治疗结果。患者对自己的病情既不要盲目乐观,也不应悲观消极,客观理性地对自己作出合理和科学的判断,找到并选择介入治疗的最佳时机,至关重要。对化解险情,缓解病情地发展有着莫大的帮助。
    这里,也谈一谈我对胃造瘘和气切的一点感受和看法,与大家分享。
    1.胃造瘘
    1)心理因素——有些患者,特别不是延髓,而是运动神经远端手足发病的患者,在尚能吞咽,自主饭食时,总是回避谈论胃造瘘这个问题,提起时略显沉重。他们不认为一旦确诊为ALS,病程的发展是不可逆的,总心存侥幸。等到喉肌开始萎缩,咀嚼进食困难,体能下降时,才仓促的进行胃造瘘手术。这样反而对自身的体能和心理更易造成一定的伤害。胃造瘘其实不是那么可怕,是个小手术,与其慌忙应对,不如未雨绸缪。
    进食的选择——ALS病人体能消耗大,需要足够的营养补充。当病人不能正常从口中进食时,有以下几种进食的选择:静脉注射营养液。但这不是长远之计,也不能达到有效和丰富的营养补充。鼻饲。经过鼻腔和喉咙食道的鼻饲管,会使患者极不舒服,还要经常忍受换插管的痛苦,况且,这两种选择在家庭的护理上,是极不方便的。故此,胃造瘘,是帮助患者进食的最佳通道,而经皮胃造瘘术(PFG)是最好的手术选择。有别于以往的胃造瘘术,它不论从介入的管材,手术的安全性等方面都有明显的优胜。如用美观,短小,柔软,舒适,易清洁和更换的硅胶胃管,取代了原来长而粗,难清洁和更换的普通胶管,如Cook管等。更重要的是手术不用下胃镜,不能脱机的患者可戴呼吸机进行手术,手术时间短,无痛,只在穿刺口局部麻醉,瘘道形成快。这是传统胃造瘘手术无法比拟的。
    手术及术后护理——手术术前准备只需拍一张腹部X光片,让医生确定穿刺点即可。手术在介入科的小手术室做,正常情况下,需时15-20分钟完成。第二天已可以通过胃管打注食物,20-30天后拆掉固定腹腔和胃壁的两针缝线,3周内形成瘘道。当然,如果你还可以用口进食的话,那可自己选择进食的方式,互不影响。护理方面,每天无需轻旋管道防止与瘘道的粘连,只需要保持外露管道的整洁。食物经破壁料理机打成糊后,用注射助推器或针筒,经胃管推注打进。打食前后要打水冲管,以保证管道的清洁和畅通,使食物不会停留在管道,造成阻塞。万一阻塞,可打进少量米醋,或用适当规格的专用钢丝刷通管,再不行,可抽走球囊水,把胃管旋着拉出,用无菌水清洗后,像装管一样,快速装回便可。每天用卫生棉枝和温开水(或无菌水)清洁瘘口,1)保持瘘口的干爽。每月换一次球囊水,检查并确保球囊的安全性。注意球囊和食物的注射入口不同,不要误注,曾经有患者家属误将食物通过球囊注射口打进球囊。由于患者在翻身移动时的挤迫,或进食过饱,致有时有少许胃液经瘘口渗出,造成肉芽,出现少量脓血流出。在处理上,可用棉纱润湿高浓度的盐水(10克盐加100克水烧开后冷却)敷在肉芽处,几次之后,肉芽会慢慢收缩,脱落。期间,要用碘伏做好瘘口周围的消毒,以防止感染。回抽,是检查胃液情况和管道是否畅通的方法。可以打进一点有颜色的饮料,如可口可乐,牛奶之类。如回抽回来是同样的液体,说明正常。胃管的正常使用期限大概在8-12个月,要按时更换。
    本人经历——我是确诊一年多后,在2015年底做经皮胃造瘘(PFG)手术的。术前情况:能自己用口进食,但开始感觉进食干粮吞咽缓慢,舌头搅动慢,喝水间或呛喉,体重下降。为了防止不能自主完全进食,而影响营养的吸收,致使体能的消耗和再度下降,我没太多的顾虑,决定提前做胃造瘘手术。手术:我是戴着呼吸机进行手术的,没有不适的感觉,很顺利,前后20分钟内便完成。本来两天内可出院,但为稳妥,还是多住了两天医院。术后护理:术后,我还能口中进食半年多,期间感觉用口进食累时,便用胃管进食。为了更好保护胃管,我用纱布做成小袋,把外露的胃管装起来,不打食时夹在裤头,既卫生,又防止身体在挪动时拉扯到胃管。冲凉时虽然对胃管没什么影响,但我还是用防水胶布贴一贴,保持瘘口的干爽。胃管第一次用了8个月后,1)家人在家为我换同一规格(15#)的管,第二次医生上门更换大一号的管。(16#)因为破壁料理机的关系,致食物成糊时留有残渣和细小的鱼刺,管道曾经有过两次堵塞,家人为我拔管后立即清洗再揷管。处理过程大致顺利。由于注意消毒和防护,我瘘口肉芽只是在手术后不久发生过一次,用前面所述的方法处理后,再没有出现过这种情况。可能是手术缝针时,拆线后的线孔有轻微感染,偶见有脓血流出,发现时,先用针筒抽出脓血,再打入头孢溶液,几天后便能愈合。
    2)诚然,胃造瘘也是一个手术,对患者从心理和体能方面,多多少少会有一定的影响在所难免。就像有的患者抱怨,术后身体状况好像下了一个台阶。除了某种心理作用,其实做不做,状况的变差,本身也是病情的发展使然。但也有很多患者术后的确胖了好多,这也是不争事实,虽然我不在这个行列。在疾病的威胁面前,我们可以选择的治疗手段有限。为确保提供营养,胃造瘘的确是最佳的办法。不做,情况可能会更糟糕。曾经有一患者家属,正在考虑为患者选择鼻饲或胃造瘘而纠结,犹豫不决时,该患者已经等不及而离开了,真令人痛心!
    2.气切-下续。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-30 18:49
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-7-13 18:49:12 | 显示全部楼层
    谢谢分享!
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