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[抗冻心得] 我的自白

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2016-2-5 15:24
  • 签到天数: 526 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-3-4 19:59:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 猴哥 于 2017-3-4 20:02 编辑

        在ALS这个圈子里 我无疑是个幸运儿 04年确诊至今 十三个年头过去了 呼吸依然很好 能自己动手吃饭 自己刷牙洗脸 躺着能自主翻身 憋急了还能自己爬起来 平时借助轮椅从房间到阳台出人自由 最近几年几乎0发展 经常有病友问我是怎么保持的  说实在话 其实很简单           首先第一点         不作 大多数病友都有到处寻医问药的经历 有的但凡听说某药管用立马就吃 根本不动脑子 众所周知 此病目前无药可医 刚刚确诊那会我也被家人折腾过 神医见了好几个 中药吃了近一年 不过还好 医生是省中医院的退休老中医 是个明白人 开的药方基本以调理为主 一段时间下来我的气色比病前好了很多 胃口也好了 目的已达到 是药三分毒 见好就收 以后再也没吃过  
        其二
       不贪 一直以来我都保持良好的习惯 早睡早起 生活极有规律 除了特殊情况 基本不贪睡也不熬夜 饮食方面尤其注意 多元化 清淡为主 荤素搭配 不过饱  曾经被痰困扰苦不堪言 为了防痰 晚餐改喝杂粮粥 一喝就是六年 家人吃再好的食物也勾引不了我
        其三
       不作非分之想 自打确诊那天起 人生的天平就开始倾斜 你不再是从前的你了 学会放下 自我调整心态  各种烦心事会接踵而至 要有心理准备 以不变应万变 因为你的愤怒于事无补  我的口号是 --上一秒天崩地裂 下一秒兴高采烈  个人觉得ALS也没那么可怕 很多病友都还没跟病魔交上手 一开始就败给了自己  抗冻路依然漫长 希望大家陪我一起走下去







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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-13 21:42
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-3-4 20:05:47 | 显示全部楼层
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    擦汗
    昨天 07:48
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-3-4 21:06:26 | 显示全部楼层
    拜读啦,沙发没了
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    开心
    昨天 13:26
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-3-5 09:15:27 | 显示全部楼层
    软肋已经被你练成盔甲
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-10-17 10:41
  • 签到天数: 1078 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-3-5 11:27:20 | 显示全部楼层
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    奋斗
    2017-10-12 06:34
  • 签到天数: 441 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2017-3-5 16:34:05 | 显示全部楼层
    是的 心态很重要
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    奋斗
    2017-3-29 10:58
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-3-6 10:54:43 | 显示全部楼层
    坦然面对的心态,富足的营养,精心的护理,适度的锻炼,出现急症后对症的治疗应对等多个方面均会有益于我们在抗冻路上走得更远。
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    该用户从未签到

    发表于 2017-3-6 15:50:17 | 显示全部楼层
    上一秒天崩地裂 下一秒兴高采烈,说的真好,向婆姐学习,抗冻路上我们携手同行,都不许掉队。
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    开心
    昨天 09:06
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-3-6 16:57:17 | 显示全部楼层
    学习了  向婆姐学习
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    开心
    前天 23:26
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2017-3-8 20:00:36 来自手机 | 显示全部楼层
    学习了,谢谢分享!
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    开心
    2017-3-18 21:29
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-3-15 21:19:29 来自手机 | 显示全部楼层
    ,抗冻路上携手共进,再创奇迹!
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    发表于 2017-3-22 20:27:59 来自手机 | 显示全部楼层
    多谢分享
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    开心
    6 天前
  • 签到天数: 318 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2017-3-27 16:04:43 | 显示全部楼层
    婆姐是我进群以来崇拜的第二个人,第一个就是晨雾书记!可是书记的身体情况要比婆姐差很多,叫人更多一些担心,他为大家操的心太多了。婆姐每天叱咤在几个群里,对待病友火一样热情,不厌其烦,施与尽可能的帮助,对待有损家园和群的人和事,言辞犀利,一针见血,毫不留情,真可谓坦坦荡荡、爱憎分明!没有见过婆姐的面,很遗憾,但一副热血心肠耀然于字里行间,十几年了,能够做到还可以保持向她眼下的生活自理状态,与她豁达的性格、坚韧不拔和坚强的毅力不无关系,口说易,做到难,一个病人要做到是何其的难,很难想象的,可是她做到了。我崇拜他们,是因为他们有一个多么伟大的胸怀,愿上天赐福给他们,让他们活得轻松、长久、再长久......!
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    发表于 2017-4-3 17:10:04 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢婆姐的经验,深受鼓舞!
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    发表于 2017-4-3 17:55:19 来自手机 | 显示全部楼层
    真心感谢猴哥的自白,我确诊已经有半年了,每天都生活在绝望,迷茫,恐惧中,看到这样有正能量的东西,让我看到了希望,谢谢,请告诉我群号
    来自: 微社区
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