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运动神经元病互助家园

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[检查确诊] 确诊后应该知道的几件事

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  • TA的每日心情
    开心
    7 小时前
  • 签到天数: 905 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-11-11 14:07:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
    确诊后应该知道的几件事。一是绝症的概念。很不幸运动神经元病是绝症,没有治愈药物目前,只会慢慢发展,最后生活不能自理。二是各路神医。论坛里都有,病友失败的治疗经验。你觉得你相信奇迹能治好就去折腾。三是几种设备。呼吸机,眼动仪,头控,吸痰机,咳痰机,制氧机。因为只要运动病这些仪器早晚用到,家属提前了解到论坛里。四是胃造漏。得了运动病不知道胃造漏啥意思个人觉得很悲哀。五是各类延缓药。利儒挫,力如太一类,理性看待药物。

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    发表于 2016-11-11 20:18:49 | 显示全部楼层
    我不赞同,首先你得观点是错的。 只是目前没有直接有效治疗的方案,但不能叫绝症。
    而且总是有人说能治愈的就不是ASL,首先这个说法就是错误的。
    他们都叫运动神经元病,ASL并不是特例独行的非常非常特别的存在。
    只是目前对于该病发作运行机制等并不了解,共同的因素就是都损害了运动神经元 造成各种运动神经元病。
    只要有治愈的那么就不能等同于绝症,癌症以前叫绝症 现在不是!!!前期甚至中期 中后期都有治疗手段。
    有人说能治愈的就不是ASL,这是句屁话!谁知道,治愈的人中就ASL?谁告诉他的?谁下的宣判???谁!!让他站出来!看看他有没有这个资格!!!
    仅仅是一个统称的病,甚至致病原因都不明的病谁就这么斩金截铁的下了所有病患的宣判???!!!! 谁!他有这个资格吗??站在全人类的对立面?站在全部病患的对立面? 让他站出来!看看他能不能担得起这个责任。
    不会用词就别瞎嚷嚷!  完全是狗屁~!!!!

    点评

    你可以不赞同,祝你早日康复  详情 回复 发表于 2016-11-12 06:16
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    开心
    7 小时前
  • 签到天数: 905 天

    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2016-11-12 06:16:44 | 显示全部楼层
    未知但并不可怕 发表于 2016-11-11 20:18
    我不赞同,首先你得观点是错的。 只是目前没有直接有效治疗的方案,但不能叫绝症。
    而且总是有人说能治愈 ...

    你可以不赞同,祝你早日康复
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    该用户从未签到

    发表于 2016-11-13 20:28:44 来自手机 | 显示全部楼层
    我非常同意二楼的观点,说的好!
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    发表于 2016-12-5 22:36:58 来自手机 | 显示全部楼层
    楼主 犹如放屁般的言论

    点评

    刚得病?祝你家病人健健康康,几年后不出问题,早日康复!  详情 回复 发表于 2016-12-6 06:37
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    [LV.10]以坛为家III

     楼主| 发表于 2016-12-6 06:37:38 | 显示全部楼层
    18642947721 发表于 2016-12-5 22:36
    楼主 犹如放屁般的言论

    刚得病?祝你家病人健健康康,几年后不出问题,早日康复!
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    发表于 2019-7-8 00:22:39 | 显示全部楼层
    怎么还吵起来了呢我是病人家属,我觉得黑龙江心态很好,平稳,各位那么激动没必要,都是病人好好聊天,咱们都是共患难的朋友。
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    8 小时前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2019-7-10 08:20:22 | 显示全部楼层
    他们在解闷在发泄!
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