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运动神经元病互助家园

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[病情探讨] 给新病友的一封信

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    开心
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-10-17 09:16:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
    大家好,我是个三年半病友,目前呼吸机胃造漏眼控。近期感觉新病友很多困惑,所以写了这段话,希望对大家有帮助。写的不专业,一点感悟。
    一是新病友爱问的问题。1为什么会得这病?2什么原因得的?3怎么治疗?4吃什么药?5难道不吃药等着死?就这几个问题我发表一下自己看法。这病病因不明,除了遗传类其他类型怎么得的科学家不知道,医生不知道,病人不必纠结怎么的得了,没意义,得了病面对现实就好。这病绝症,绝症概念理解了就知道如何治疗了,老病友中西医,针灸按摩都试过,依旧发展。新病友可以折腾,但防止神医,结合自己经济能力折腾,后期设备费用大约二十万,护工费用大约每月三四千。活着的最终结果就是死亡,只不过每个人生命长短生活质量不同而已,坦然面对享受余生,而不是等死,心态很重要。
    二是如何调整心态。很简单,别和正常人比较,和死人比。当看新闻有人死了,你应该想我比他强,至少我还活着,活着就有希望。
    三是多学习。作为罕见病,当地医生经验不一定懂多少,所以需要家属或病人懂,这样可以避免悲剧。对自己家病人负责就最好每天花十多分钟看群聊,别的病友的经验关键时刻也许能救命。你每天可以看朋友圈为什么就没耐心看聊天记录?忙不是理由。
    有病就费钱,在自己经济范围内试各类医疗手段可以理解,我也这么折腾过来的,只希望大家理智,少些迷茫。

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    该用户从未签到

    发表于 2016-10-17 09:37:07 | 显示全部楼层
    感谢分享 愿你病情发展缓慢
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    奋斗
    2017-10-17 10:41
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-10-17 10:39:13 | 显示全部楼层
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    2016-9-1 09:57
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-10-17 10:43:55 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢
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    2018-10-23 14:45
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-10-17 14:24:07 | 显示全部楼层
    佳作 感谢分享
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    7 天前
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-10-18 08:07:49 | 显示全部楼层
    句句实话,经验之谈,切记切记!
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    发表于 2016-10-20 11:23:44 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢,有助调整心态
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    发表于 2016-10-20 14:36:21 | 显示全部楼层
    心态确实重要。不知道您现在晚上睡觉出汗情况怎么样?能否下床稍微走几步?

    点评

    我能走,但需要搀扶。我不出汗,三年半了  详情 回复 发表于 2016-10-20 15:32
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     楼主| 发表于 2016-10-20 15:32:49 | 显示全部楼层
    chenyu 发表于 2016-10-20 14:36
    心态确实重要。不知道您现在晚上睡觉出汗情况怎么样?能否下床稍微走几步?

    我能走,但需要搀扶。我不出汗,三年半了

    点评

    我妈说我爸每天晚上睡觉都出很多汗的,我爸13年开始,后来14年在上海华山医院做肌电图,邬建军教授说是运动神经元病,我看也没做什么肌肉活检之类的折腾。你头能抬起来么?我爸头抬不起来,要人帮忙抬一下才能起来。  详情 回复 发表于 2016-10-21 14:56
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    奋斗
    2016-11-6 18:35
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-20 21:35:08 | 显示全部楼层
    分享
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    发表于 2016-10-21 14:56:48 | 显示全部楼层
    心灵黑龙江 发表于 2016-10-20 15:32
    我能走,但需要搀扶。我不出汗,三年半了

    我妈说我爸每天晚上睡觉都出很多汗的,我爸13年开始,后来14年在上海华山医院做肌电图,邬建军教授说是运动神经元病,我看也没做什么肌肉活检之类的折腾。你头能抬起来么?我爸头抬不起来,要人帮忙抬一下才能起来。你走路呼吸困难么?我爸站起来要人扶一下,走路还能自己在,就是走个大概10米左右,就要张开嘴巴大口喘气。我还没用呼吸机。我觉得这个跟天气也有关系,晴天就好点,一到阴天下雨就差点。

    点评

    头抬不起来用劲托。测测肺功能,低于百分之七十呼吸机,呼吸不好了你家的。我没做活检,肌电图确诊的  详情 回复 发表于 2016-10-21 21:24
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     楼主| 发表于 2016-10-21 21:24:15 | 显示全部楼层
    chenyu 发表于 2016-10-21 14:56
    我妈说我爸每天晚上睡觉都出很多汗的,我爸13年开始,后来14年在上海华山医院做肌电图,邬建军教授说是运 ...

    头抬不起来用劲托。测测肺功能,低于百分之七十呼吸机,呼吸不好了你家的。我没做活检,肌电图确诊的
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    发表于 2016-11-5 14:56:25 来自手机 | 显示全部楼层
    非常感谢
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2017-7-22 17:18
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-11-8 22:06:08 | 显示全部楼层
    心灵黑龙江:我丈夫是今年3月份确诊的,犹如晴天霹雳,我好害怕以后的日子怎么过,想到当有一天看到他不能吃不能说话不能呼吸时,我的心就好痛眼泪就忍不住的流,感觉特无助。前几天无意中进入到这个平台,看了好多病友的文章特别是您的文章给了我很多的帮助,就像找到了家,终于有地方可以交流和探讨,希望在抗冻的路上得到您和大家的支持和鼓励!

    点评

    加病友群,欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群,群号516265539(2群)[/backcolor]  详情 回复 发表于 2016-11-9 09:23
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     楼主| 发表于 2016-11-9 09:23:00 | 显示全部楼层
    沈苏 发表于 2016-11-8 22:06
    心灵黑龙江:我丈夫是今年3月份确诊的,犹如晴天霹雳,我好害怕以后的日子怎么过,想到当有一天看到他不能 ...

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