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运动神经元病互助家园

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[经历分享] 这个病不能劳累

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该用户从未签到

发表于 2016-7-30 17:13:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
这个病不能劳累
我是2012年8月底确诊为运动神经元病的,具体类型为进行性延髓麻痹。这种类型手脚有力,呼吸,吞咽不好。确诊快4年了,我总结了一下,我的病情一如那轮落日的红火球,下降不可阻挡,这种过程是平稳的,不可逆转的。我病情跳跃式,悬崖式下降,对应以下几件事:
1,2013年5月初,厦(门)一漳(州)跨海大桥通车,行人那天可以桥上走。我和爸爸爸妈妈大太阳下走了整个桥,又走回来。第二天,我就恶心,呕吐(不是中暑)住进了厦门中山医院消化内科。住了约10天院,也没说清楚到底怎么回事,恶心,呕吐慢慢好了。但从那以后,我感觉体质下了个大台阶,体力大不如前,再也恢复不起来。
2,2013年5月底,我和老婆到鼓浪屿玩了一整天,我登上了日光岩,并海边玩了很久,比较累。第二天,我同样因为恶心,呕吐住进了厦门中山医院消化内科。住了约10天,恶心,呕吐慢慢好了。考虑到以后胃造瘘迟早要做的,且我当时咀嚼,吞咽都开始有问题了,吃顿饭要个把小时,我这次住院顺便做了胃造瘘。从此,我不再经口进过食物。
3,2013年8月,我从厦门到福州玩了一天,我爬上了鼓山。当晚,我就感到恶心,呕吐。有了前两次恶心,呕吐住院的经历,我回来好好休息,没有去医院,我晚上睡觉戴呼吸机,意外发现,戴呼吸机睡觉比不戴舒服。从此,我戴上了呼吸机。
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    2019-7-16 06:27
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2016-7-30 18:09:50 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    2015-11-28 09:01
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-7-31 07:49:30 | 显示全部楼层
    我也有过这样的体会 累了身体会明显下降!
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-7-31 08:08:18 | 显示全部楼层
    肌肉耐力受损难修复
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    该用户从未签到

    发表于 2016-8-1 09:56:28 | 显示全部楼层
    您的帖子都很警醒!
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    奋斗
    2016-1-26 22:57
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-8-2 17:41:33 | 显示全部楼层
    问好!
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    开心
    2020-10-14 10:41
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-8-1 14:52:49 | 显示全部楼层
    问好!
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