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运动神经元病互助家园

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[就医指导] 分享北京就诊经验

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该用户从未签到

发表于 2016-6-8 14:15:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
429日到62日这一个多月,我经历了人生中最煎熬的时光,因为当地医院的医生怀疑我爸爸患上运动神经元病。这段时间我上网查询、网上咨询医生、多次往返北京几大医院,有些感触,也有一些经验,写下来希望对寻求确诊的疑似运动神经元患者或家属有一些帮助。
一、检查经过
我爸5年前开始左手无力、抽筋,2015年加重,20164月当地医生检查发现左手及手臂肌肉萎缩,怀疑是运动神经元病,建议到北京宣武医院检查。
429日,北京一个阳光明媚的日子,我在电话里得知这一情况,顿觉天昏地暗。当天下午去301医院挂了神经内科一个普通号,由于既无患者有无材料,大夫建议挂301医院黄旭升主任的号,做肌电图检查,同时表示按我介绍的病情看有可能是运动神经元病。又去宣武医院,建卡后发现自助挂号机不能预约运动神经元专科门诊的号。几经询问也没弄清,后来在神经科门诊分诊台遇到两位热心的医护人员,给我出主意,先挂一个普通号,告诉大夫预约运动神经元专科就行。这样,我约到了一周后的专科号。
59日,运动神经元专科的医生(一位副主任医师,网上查询专长不是运动神经元)进行了查体,综合考虑,不是运动神经元病。考虑臂丛神经问题,开了肌电图的检查单,因为宣武医院预约时间长,大夫推荐了一个医院,强调说是301退休的大夫做检查。
512日,在协和国际医疗部,见到了李晓光教授,李教授检查后开出一系列检查单,说高度怀疑是运动神经元病。
530日,在协和医院做肌电图
61日,取肌电图报告,肌电图报告写左上肢神经源性损害。肌电图室的医生好心的说了一句“这个看不像”,我和我妈都轻松了很多。由于协和当日没有神经科的号,我们又去了301301的普通号还是比较好挂到的。301的医生看后说,肌电图只做了左侧,没做右侧,从左侧看,手臂和腿都有神经元损害,是广泛性的,应该是运动神经元病,我问是哪个类型,医生回答是ALS
我们又去了北医三院,居然很幸运的挂到了一位副主任医师的号,叫郑梅,副教授,人非常好,很认真的看了各项检查,明确说从肌电图上看不支持运动神经元病,是局限性神经源损害,只在左上肢,我问郑教授肌电图是不是只做了左侧,郑教授说右侧上肢做了,右下肢没做,肌电图一般都这样做,检查中医生觉得问题轻就不会增加检查。
62日,协和医院国际医疗部李晓光教授看后说是颈椎问题,建议半年复查颈椎或再来协和检查。
66日为求双保险,找了黄牛挂北医三院樊东升教授的号,由于当天樊东升教授有会议,下午只出3个号,黄牛没挂到。我们挂了一位副主任医师的号,她说现有材料不能诊断但也不能除外运动神经元病,她也怀疑颈椎问题,开了颈椎神经根的核磁。
目前的情况就是这样,还没有完全排除,心还要悬半年。
二、一些经验
1、医生的选择和挂号。宣武医院的神经科全国闻名,地方医院的医生一般都会推荐,不过该院运动神经元专科虽然是专家出诊,却不是以此为专长。经网上了解,还是建议到北医三院、协和或者301301只有黄旭升主任是专门诊断运动神经元病的,其他号不必挂。三院的副主任医师号相对好挂,自助机预约即可,樊东升的号真是不好弄。李晓光教授我挂的是国际医疗部,电话预约即可(电话01069156699),比较好挂,只是检查费用都要高出很多。黄旭升主任可以电话预约周四特需门诊,电话01068295577,电话比较难打,也可以找黄牛挂。
2、肌电图检查。知名专家讲(我当面问的,为避免不必要的麻烦,不提专家名字)北京做肌电图三家最好,协和、北医三院、301。三个医院我都问了,301挂特需门诊预约1周内,协和特需或者办加急23周,北医三院不分是不是特需都是正常排队,35周。以上都是大约,不一定。
三、建议
一般来说,家人被怀疑患上运动神经元病,很多人都急于上网查询了解,一对一的比对症状,我也是这样做的,什么肌肉萎缩、肌肉无力,肌束震颤、肌张力高,腱反射亢进、病理征阳性、无感觉障碍等等等等,但是真的,医生实际诊断时很多说法不一样。比如,一般说运动神经元病无感觉障碍,宣武医院的医生就诊断我爸爸有感觉障碍,不是运动神经元病(当然也不只是根据这一点,也是综合考量),有一个视频里崔丽英、李晓光、刘明生接受访谈时曾特别提到这个问题,说这个病没有感觉障碍,但是李晓光教授初诊说我爸爸高度怀疑是运动神经元病的时候,我特别提示说有医生检查说我爸爸左手臂对刺痛没什么反应,是感觉障碍,他没有跟我详细解释,意思就是这个问题不是很简单的判定。所以我们普通人自己比对诊断就没有什么价值了,医生很大程度也是依靠检查报告。患者要做的还是要稳稳当当的把该做的检查都做了,再找一个权威专家诊断。
另外提醒,除了权威专家,任何人说可以治疗运动神经元病都不要相信,现阶段,对这一疾病的有效干预措施就是口服力如太(有专家特别提到进口有效,国产不必),尽早使用无创呼吸机,吞咽困难时尽早胃造瘘。李晓光教授和三院郑梅教授、张英爽副主任医师说运动神经元病现在属于慢性病,所以要保持好心态,加强营养,等待医学突破。
写的不好,也没什么太有价值的经验、建议,祝愿疑似运动神经元的能够除外,以确诊的能够早日等到解冻的一天。

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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-6-8 16:55:56 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-6-9 10:35:59 | 显示全部楼层
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-6-28 10:16:03 | 显示全部楼层
    想请问一下,如何才能快速的挂到北医三院樊东升医生的号,家人病情在不断发展,很着急!

    点评

    我还没挂到樊东升的号,抱歉。鲁明教授相对好挂  详情 回复 发表于 2016-6-28 20:51
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     楼主| 发表于 2016-6-28 20:51:28 | 显示全部楼层
    jxp78 发表于 2016-6-28 10:16
    想请问一下,如何才能快速的挂到北医三院樊东升医生的号,家人病情在不断发展,很着急!

    我还没挂到樊东升的号,抱歉。鲁明教授相对好挂

    点评

    可以先找黄牛挂一次,后面复诊就可以加号了  详情 回复 发表于 2018-1-31 14:27
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    发表于 2016-6-28 21:10:33 | 显示全部楼层
    感謝您的分享。很幫助
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    发表于 2017-3-13 12:09:50 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢分享
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    发表于 2017-3-24 23:17:18 | 显示全部楼层
    感谢你的分享,给了我希望。
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-12-22 20:11:55 | 显示全部楼层
    赞同!无法什么病相信正规医院正规专家的诊断,自己不要胡思乱想,积极配合治疗,在生命延续的时间里高质量地活着,坦然面对每天。
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    发表于 2017-12-22 21:33:57 来自手机 | 显示全部楼层
    请问最后怎么样了
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    发表于 2017-12-28 20:53:24 来自手机 | 显示全部楼层
    beimingyouyu 发表于 2016-6-8 14:15
    **** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

    说的好,保持良好心态,从容面对不惧怕,吃好睡好。

    来自: 微社区
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    发表于 2018-1-31 14:27:22 | 显示全部楼层
    beimingyouyu 发表于 2016-6-28 20:51
    **** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

    可以先找黄牛挂一次,后面复诊就可以加号了
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2018-7-16 16:17:09 | 显示全部楼层
    谢谢 分享的很全面 希望对新病友有帮助!
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    发表于 2018-8-9 13:16:19 来自手机 | 显示全部楼层
    排除此病,真是大幸!

    来自: 微社区
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    发表于 2018-8-21 09:58:23 | 显示全部楼层
    谢谢分享!给新病友一些参考。
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