抗冻经验分享

cainiao

抗冻经验分享

我是2012年8月确诊的，具体类型叫进行性延髓麻痹，也叫球麻痹，英文简称PBP。这是运动神经元病进展最快的类型，比大家熟悉的ALS快。为什么快呢？因为PBP一来就是吞咽，呼吸不好，这个病的生存期长短决定于呼吸。而ALS是一开始手脚不好，最后才到吞咽，呼吸。所以PBP比ALS更凶险。
按道理，快4年了，我坟头草好深了。但我现在还活得好好的，确实有些经验值得总结。我觉得最重要的两点是胃造瘘手术和戴呼吸机。
有人患病多年，不用呼吸机，没有胃造瘘，他要么是不知道这两样，要么是病情类型不同，即他的病情很晚才累及呼吸肌跟喉部肌肉。尽人事，听天命，顺应病情发展，该干什么干什么，该上呼吸机用呼吸机，该胃造瘘就胃造瘘，不要什么抗争啦，那只会使病人更痛苦，病情进展更快，生存期更短。
一，吃不下饭赶紧胃造瘘或鼻饲
1，吃不下饭，喝不下水的原因是面部肌肉萎缩，导致咀嚼无力，和喉咙肌肉萎缩无力，导致吞咽困难。这个病本来就会肌肉萎缩无力的，包括面部和喉咙的肌肉。
2，不要跟别的病友类比，这个病不同人可能进展不一样，有人很早就病累及呼吸肌及面部，喉咙的肌肉，有人比较晚，时间上没有可比性的。
3，这个病不会累及胃跟肠的肌肉。病人是吃不下，他的肠胃消化，吸收是正常的。食物只要进了他的胃，就是他的。所以要解决的是食物进胃的问题，而不是买营养品。食物进胃，要么经口和喉咙吃，要么胃造瘘，要么鼻饲。
4，我的经历，长期进食困难会厌食的，会不知道饿的。我胃造瘘前半年，完全没胃口，也不知道饿，当时以为是肠胃问题。其实不是。那是进食困难，身体本来的防御反应，于是厌食。我胃造瘘后，慢慢知道饿了。
5，特别要强调的是，病人碰到的不是一个靠意志可以战胜的问题。有些病人吃不下，强行吃，那是很危险的。吃不下强行吃，会呛，会将食物或水呛进气管或肺，频繁的呛会导致吸入性肺炎，而肺炎是这个病人的第一大杀手。
6，这个病人群的发生概率很低的，有人说是十万分之四，即10万个人里有4人。真是中六合彩的几率！不幸得这个病，倒了八辈子霉了。再最后饿死，就更悲催了！为什么这么说呢？因为如今现代医学可以轻松解决食物进身体里的事了，那就是胃造瘘或鼻饲。
7，最新的胃造瘘技术管子是球瓤管，那个管材可以在X线下显影，所以不用下胃镜。真正手术时间5-10分钟，医院总费用1万左右。那个管子一，二年后换管可以在自己家里由家属换，不必上医院。
二，呼吸不好赶紧用呼吸机
1，呼吸机迟早要买的，迟买不如早买，迟用不如早用，除非放弃。
2，呼吸机可以切实减轻病人呼吸困难的痛苦，我有体会。呼吸不好，不戴呼吸机会难受的，戴了就不难受了。
3，呼吸不好，不能躺下睡觉的，特别是不能平躺，侧卧会舒服一些。我厦门的一个病友，坚持不戴呼吸机，又不能躺下，她就凳子上坐了5天5夜，受了很多痛苦去世的。那是很可怜的。
4，正如第3点所说，呼吸不好，又不戴呼吸机，睡眠会很浅的，睡时会时不时憋气，会时不时惊醒。以我自己的经历来说，晚上不戴呼吸机不能平躺下，即使侧卧勉强躺下，因为呼吸不好，憋，会睡不着的。戴了呼吸机，就可以一觉到天亮了。
5，呼吸机至少两次救了我的命。一次是2015年5月我胃造瘘换管，医疗事故，很危险，差点死去。当时呼吸很困难，医生要救命，考虑气切。我不同意气切，自己调呼吸机参数并加氧，挺过来了。另一次是2016年春节期间，感冒，呼吸很难受，以为快死了。我自己调呼吸机参数，24小时戴呼吸机，不那么难受了，同时吃感冒药，挺过来了。没有呼吸机，我觉得这两次都是很危险的。我认识的一个病友，也是很懂呼吸机，几次生病危急的时候呼吸机救了他的命。毫不夸张地说，没有呼吸机，他死好几次了。这个病的病人不能保证不生其他病，一生病，特别是伤风感冒，肺炎，他会呼吸困难的。呼吸机的作用，就是帮助肺的呼吸肌用力呼吸，减轻肺的负担。所以呼吸机可以大大减轻病人的痛苦。
6，特别要强调的是，呼吸机没有手机那么简单，不是一拿来戴上就可以用的，需要人机协调。有的病友从没戴过呼吸机，一生病呼吸难受呼吸机又不适应，戴不了，会很痛苦，可怜的。我人机协调用了个把月。所以病友呼吸机要早买，早适应。哪怕呼吸很好，也买来没事，迟早肯定会用的。开始一天就戴一两小时，目的是人机协调。
7，呼吸机进口的有伟康，瑞思迈，一万五左右。国产的有福通，七八千。后期这个病人会24小时用呼吸机，呼吸机最好有两个轮换用，这样比较安全。备用机可以考虑买二手的，二手呼吸机一般三分之一到二分之一新机的价钱。

安安稳稳

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elaine510

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清明雨竹

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