欢迎注册 找回密码

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

运动神经元病互助家园

查看: 1727|回复: 5

[经历分享] 抗冻经验分享

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2016-5-11 09:19:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
抗冻经验分享

我是2012年8月确诊的,具体类型叫进行性延髓麻痹,也叫球麻痹,英文简称PBP。这是运动神经元病进展最快的类型,比大家熟悉的ALS快。为什么快呢?因为PBP一来就是吞咽,呼吸不好,这个病的生存期长短决定于呼吸。而ALS是一开始手脚不好,最后才到吞咽,呼吸。所以PBP比ALS更凶险。
按道理,快4年了,我坟头草好深了。但我现在还活得好好的,确实有些经验值得总结。我觉得最重要的两点是胃造瘘手术和戴呼吸机。
有人患病多年,不用呼吸机,没有胃造瘘,他要么是不知道这两样,要么是病情类型不同,即他的病情很晚才累及呼吸肌跟喉部肌肉。尽人事,听天命,顺应病情发展,该干什么干什么,该上呼吸机用呼吸机,该胃造瘘就胃造瘘,不要什么抗争啦,那只会使病人更痛苦,病情进展更快,生存期更短。
一,吃不下饭赶紧胃造瘘或鼻饲
1,吃不下饭,喝不下水的原因是面部肌肉萎缩,导致咀嚼无力,和喉咙肌肉萎缩无力,导致吞咽困难。这个病本来就会肌肉萎缩无力的,包括面部和喉咙的肌肉。
2,不要跟别的病友类比,这个病不同人可能进展不一样,有人很早就病累及呼吸肌及面部,喉咙的肌肉,有人比较晚,时间上没有可比性的。
3,这个病不会累及胃跟肠的肌肉。病人是吃不下,他的肠胃消化,吸收是正常的。食物只要进了他的胃,就是他的。所以要解决的是食物进胃的问题,而不是买营养品。食物进胃,要么经口和喉咙吃,要么胃造瘘,要么鼻饲。
4,我的经历,长期进食困难会厌食的,会不知道饿的。我胃造瘘前半年,完全没胃口,也不知道饿,当时以为是肠胃问题。其实不是。那是进食困难,身体本来的防御反应,于是厌食。我胃造瘘后,慢慢知道饿了。
5,特别要强调的是,病人碰到的不是一个靠意志可以战胜的问题。有些病人吃不下,强行吃,那是很危险的。吃不下强行吃,会呛,会将食物或水呛进气管或肺,频繁的呛会导致吸入性肺炎,而肺炎是这个病人的第一大杀手。
6,这个病人群的发生概率很低的,有人说是十万分之四,即10万个人里有4人。真是中六合彩的几率!不幸得这个病,倒了八辈子霉了。再最后饿死,就更悲催了!为什么这么说呢?因为如今现代医学可以轻松解决食物进身体里的事了,那就是胃造瘘或鼻饲。
7,最新的胃造瘘技术管子是球瓤管,那个管材可以在X线下显影,所以不用下胃镜。真正手术时间5-10分钟,医院总费用1万左右。那个管子一,二年后换管可以在自己家里由家属换,不必上医院。
二,呼吸不好赶紧用呼吸机
1,呼吸机迟早要买的,迟买不如早买,迟用不如早用,除非放弃。
2,呼吸机可以切实减轻病人呼吸困难的痛苦,我有体会。呼吸不好,不戴呼吸机会难受的,戴了就不难受了。
3,呼吸不好,不能躺下睡觉的,特别是不能平躺,侧卧会舒服一些。我厦门的一个病友,坚持不戴呼吸机,又不能躺下,她就凳子上坐了5天5夜,受了很多痛苦去世的。那是很可怜的。
4,正如第3点所说,呼吸不好,又不戴呼吸机,睡眠会很浅的,睡时会时不时憋气,会时不时惊醒。以我自己的经历来说,晚上不戴呼吸机不能平躺下,即使侧卧勉强躺下,因为呼吸不好,憋,会睡不着的。戴了呼吸机,就可以一觉到天亮了。
5,呼吸机至少两次救了我的命。一次是2015年5月我胃造瘘换管,医疗事故,很危险,差点死去。当时呼吸很困难,医生要救命,考虑气切。我不同意气切,自己调呼吸机参数并加氧,挺过来了。另一次是2016年春节期间,感冒,呼吸很难受,以为快死了。我自己调呼吸机参数,24小时戴呼吸机,不那么难受了,同时吃感冒药,挺过来了。没有呼吸机,我觉得这两次都是很危险的。我认识的一个病友,也是很懂呼吸机,几次生病危急的时候呼吸机救了他的命。毫不夸张地说,没有呼吸机,他死好几次了。这个病的病人不能保证不生其他病,一生病,特别是伤风感冒,肺炎,他会呼吸困难的。呼吸机的作用,就是帮助肺的呼吸肌用力呼吸,减轻肺的负担。所以呼吸机可以大大减轻病人的痛苦。
6,特别要强调的是,呼吸机没有手机那么简单,不是一拿来戴上就可以用的,需要人机协调。有的病友从没戴过呼吸机,一生病呼吸难受呼吸机又不适应,戴不了,会很痛苦,可怜的。我人机协调用了个把月。所以病友呼吸机要早买,早适应。哪怕呼吸很好,也买来没事,迟早肯定会用的。开始一天就戴一两小时,目的是人机协调。
7,呼吸机进口的有伟康,瑞思迈,一万五左右。国产的有福通,七八千。后期这个病人会24小时用呼吸机,呼吸机最好有两个轮换用,这样比较安全。备用机可以考虑买二手的,二手呼吸机一般三分之一到二分之一新机的价钱。
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
塑料油论坛LED广告
帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-17 09:12
  • 签到天数: 1228 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-5-11 10:55:04 | 显示全部楼层
    感谢分享
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-11 17:04:25 | 显示全部楼层
    感谢分享,加油~!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-8-12 12:26
  • 签到天数: 323 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-5-12 16:46:45 | 显示全部楼层
    谢谢分享
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-9-1 09:57
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-7-13 10:06:26 来自手机 | 显示全部楼层
    谢了
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    7 天前
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-8-1 14:56:32 | 显示全部楼层
    感谢分享,加油~!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
    塑料油论坛LED广告
    帖子凝聚着我们的辛劳,回帖是对我们的鼓励,在您得到帮助的同时,请您尽可能的去帮助他人.真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 欢迎注册

    本版积分规则

    关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305

    GMT+8, 2020-8-9 23:02 , Processed in 0.203125 second(s), 46 queries , Gzip On.

    Powered by Discuz! X3.4 Licensed © 2001-2013 Comsenz Inc & Style Design

    快速回复 返回顶部 返回列表