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[抗冻心得] 我确诊三年的心得

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该用户从未签到

发表于 2016-4-29 08:58:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
  我确诊三年的心得

    我是2012年8月底确诊运动神经元病的,具体类型是进行性延髓麻痹pbp,这是运动神经元病进展最快的一种类型,比als快。我确诊3年多了,3年来,发展是硬道理,没有奇迹发生。现在的状态,呼吸fvc49.8%,在家里戴呼吸机,出门不戴,呼吸难受,但可耐受。完全吃不下饭,喝不下水,胃造瘘。可自理,可单独一个人出门(pbp手脚好的,不同于als)。说话不清,老婆可以听得懂,别人听不懂。我总结了一下这3年,得到如下几条
   1、我确诊后马上吃力如太,吃了一年。因为我确诊后9个月吃不下饭,不得不胃造瘘,11个月憋,不得不用呼吸机。这个时间是相当短的,所以我认为那个药对我没用,吃了一年了不再吃了。现在什么药也没有吃。
   2、我是确诊后9个月胃造瘘的。术前,我吃一顿饭要一个小时以上,不是手没力,饭送不进嘴。也不是咀嚼无力。而是食物在口腔里,喉咙下不去。我的体重每半个月测一次,在持续下降,我知道,这个势头我不阻止,会很快没命的,所以我虽然觉得时间太短,不心甘,但还是去医院做了胃造瘘。胃造瘘后,我马上阻止了那个体重持续下降的势头,体重略有上升。真是太好了!胃造瘘2年多,我每天5顿,每顿约500毫升。那些食物的量,要我经口吃,打死也吃不下去的。后来,我又知道,有些病友会呛。我当时不呛,只是食物喉咙里下不去。呛是很严重的事,一定要想办法避免。呛会将食物和水呛进气管和肺。频繁的呛会引起吸入性肺炎。肺炎是这个病的第一大杀手。我的亲身经历,没胃造瘘,我坟头草好深了。
   3、我确诊11个月后呼吸开始出现问题,在地下商场或公交车上觉得憋气,于是买了呼吸机。我开始用呼吸机时的fvc好像是78%左右,开始每天用1,2个小时,时间随着呼吸功能的下降慢慢延长。现在用呼吸机2年了,在家就戴呼吸机,睡觉必戴,不戴会憋,躺不下,睡不着。我现在不戴呼吸机会难受的,戴了就不难受了,所以我在家里都戴,一天约20小时。现阶段我可以不戴呼吸机出门,呼吸难受,但可耐受。呼吸机不会治病,不会使病情逆转,但可以切实减轻病人的痛苦。人的呼吸能力,睡眠时比醒时低,所以若呼吸很不好时,人的睡眠会很浅的,严重会睡觉不了的,那是很痛苦的。我有一个厦门认识的病友,去世前呼吸不好,又不用呼吸机,又不能躺下睡觉,就那样坐了5天5夜。早用呼吸机,意义在于,呼吸机不是一个拿来就可用的机器,需要人机适应,需要熟悉呼吸机使用。那可不是一拿来就能用的那么简单!以我的经历,我刚用呼吸机也有很多问题的,但我不急,我知道我的呼吸还可以的,我有时间来解决那些问题的。有些病友呼吸很差很差了,呼吸机又不适应,不能用,那是很惨的,很痛苦的。所以我说呼吸机要早用,有问题早解决,早适应呼吸机。
   4、得了运动神经元病,确诊很重要,一定要正规医院确诊。如果确诊了,就安心呆家里,不要折腾,不要找神医,不要乱花钱。日本的运动神经元病人生存期比我们长,原因很重要的一点,他们一确诊就考虑呼吸机,胃造瘘,而不是找神医到处看。运动神经元病人,最后肺变差,呼吸衰竭,这个神仙都没办法的。但实际情况是,我国的病人不是如此。我知道很多病友,去世前没胃造瘘或鼻饲解决吃饭喝水问题,没买呼吸机,或买了呼吸机基本没用。那是很不应该的。

备注:该帖子约写于2015年8月。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-2-25 12:06:31 | 显示全部楼层
    伟大,了不起!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-23 12:59:32 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢您的总结
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