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[媒体报道] 如果“渐冻症”纳入医保,他不会走那么快

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-8 12:06
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-12-9 11:21:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
    特效药无医保,救助组织乏力,专家呼吁——渐冻人“冻”着,别让他们心也寒
      
    □本刊记者 苏珊
      近期,从美国传来的“冰桶挑战”公益活动在全球引起了强烈反响,这个活动也让大家关注到一个陌生的群体:“渐冻人”。据资料显示,中国目前有超过20万渐冻人,他们目前的治疗状况如何?在救助渐冻人方面又面临哪些挑战和困难?记者对此采访了相关专家。
      “渐冻症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS,患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致患者行动受限,最后致残、致死。因此,患者又被形象地称为“渐冻人”。
      济南军区总医院神经内科主任曹秉振告诉记者,“渐冻症”发病的早期表现并不典型,确诊也较为困难。这种病早期诊断很难,起病比较隐蔽。大多数人
    我国渐冻人20万,致病因素尚不明确
    早期症状为一只手的小肌肉有萎缩,通过一种电生理的技术——肌电图可以进行早期诊断。当然同时要和别的病鉴别开来,比如与颈椎病和尺神经的病变进行鉴别。
      数据显示,中国目前约有20万“渐冻人”。遗憾的是,这种病目前致病因素不明,也没有根治的方法。曹秉振指出,目前只能通过用药等方式延缓患者痛苦。
    我国渐冻症特效药不在医保范围内
      “现在这个病还没有特效治疗,唯一在国际上有一种药叫利鲁唑,它可以延缓病程。早期应用可以延缓从病重到使用呼吸机的时间。而且近年ALS患者的生存期在延长。但是现在尚缺少国内渐冻症的流行病学调查,我们到底有多少患者,我们的疾病发生率跟别的国家是否一样,这些都需要有牵头者来做一个专门的调查研究。”专家说。
      除了缺乏相关流行病学研究之外,目前国内在救助渐冻人方面与国外也存在明显差距。例如针对渐冻症唯一的特异性药物“利鲁唑”不在医保行列,且价格昂贵,病人每个月用药需花费4000元以上,许多病人无法承担。
      “中国人服过这种药的根据我们的调查只有23%,这种药在其他国家是医保覆盖或政府出钱的,这方面跟国外差的很多;还有例如心理治疗,其实很多患者一旦确诊后就有抑郁症,我们病人接受过情绪和心理辅导的只占8.6%;而在支持疗法当中,比如说呼吸机的辅助、营养支持、国外在吸痰器、辅助和提高病人生活质量的轮椅车和电脑设备等都比较完善,这方面我们也有薄弱。”曹秉振说。
    救助渐冻人专业机构全国只有一家
      对此,中国医师协会副秘书长袁亚明曾呼吁,国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保,能从体制上改善渐冻人群体的生活质量。“我们和专家都在呼吁,希望政府能把(渐冻人治疗药物)列入医保,因为这部分人太困难了。得这种病的人,大部分都是偏远地区的,生活很困难。如果国家真的把此药列入医保,对他们来说就是福音,药物至少能维持他们一段生存的时间。”
      近年来,国内逐渐涌现出关注、救助“渐冻人”的公益组织。然而,苦于缺乏公募权等因素,其社会影响力有限。“融化渐冻的心”项目是中国唯一的渐冻人救助专业机构,其工作人员接受采访时曾介绍,借着“冰桶挑战”的东风,它们也开辟了新渠道与民间资源接轨。
      “我们是没有公募权的,以往只能(被动)接受爱心企业的定向资助,正因为这个原因,我们和红十字会联合办了一个针对渐冻人的专项公募账号,希望借此方便爱心人士捐款。我们会把这些善款公示,从接受捐款到用途都会公示。另外,如果爱心人士愿意定向捐助,我们也会把渐冻人信息公示在网上,让他们定向资助,这方面我们会和病友取得一致,看他们是否接受这种资助。”该救助机构工作人员介绍。

    如果“渐冻症”纳入医保,他不会走那么快

    2014年09月03日 02:59
    来源:现代快报

    http://h2.ifengimg.com/0f56ee67a4c375c2/2013/1106/indeccode.png






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    原标题:如果“渐冻症”纳入医保,他不会走那么快
    面对独子的离世,夫妻俩感叹“对孩子来说是种解脱”
    昨晨4点20分,泰州28岁“渐冻人”彭亮在历经近6年的痛苦后,离开人世。
    “对孩子来说是种解脱。”面对独子的离去,彭亮的父母这样说道。在他们看来,儿子遭的罪与当下风行的冰桶挑战,完全是天上和地下。不过他们也表示,随着大家关注度的提高,希望这种罕见病能够纳入医保范围。尹有文 文/摄
    刚会用呼吸机儿子却走了
    “太快了,没想到这么快。”彭亮的妈妈彭秀芹还不相信儿子已经走了,“3天前还能开口说话的。”
    9月1日下午,彭亮的病情突然恶化,呼吸逐渐困难,肺部的痰液无法吸出。当晚7点,彭亮被送往泰州市人民医院救治,但终因肺部衰竭,于昨晨4点20分离世。
    彭亮今年28岁,2008年从泰州技师学院毕业,在工作两个多月时发现自己连10多斤的东西都抱不起来。爸爸夏文宏带他去南京、上海等多家大医院检查,开始诊断为重症肌无力,半年后经上海华山医院确诊,彭亮患的是罕见的“渐冻症”。
    “肌萎缩侧索硬化,又叫运动神经元病,现在流行叫‘渐冻症’。”53岁的夏文宏为了让儿子好受些,前不久刚买来二手的呼吸机和吸痰机,8月29日才学会怎么用,没想到儿子就这么走了。
    他曾想喝农药解脱
    “与冰水浇在头上相比,渐冻人的痛苦若非亲历很难体会。”夏文宏说,他和妻子跟着儿子体验近6年。
    从彭亮患病开始,夫妻俩的床就搬到他旁边,因为儿子浑身上下一根手指都动不了,可是每过10多分钟就要翻一次身。“一般人很难想象要受多大的苦。儿子浑身痒,需要不停地挠,我要绕着他的床不停地转。”夏文宏擦了擦眼睛说,“身体一旦不动,血液不循环就会开始疼痛。”这样的生活,夫妻俩过了近6年,每天只能休息4个多小时。

    夏文宏说,“渐冻症”最折磨人的是身体非常疼痛,但神志却很清醒。彭秀芹告诉记者,之前彭亮曾向她要农药、安眠药,还说为什么没有安乐死。
    6年吃过的药能用卡车拖
    几年前,可能连神经科的医生都没听说过“渐冻症”,但近期流行的冰桶挑战,让大众知道了这种罕见病,“我们没遇到过第二个与我儿子病情相同的人。”夏文宏说,这种病十分罕见,除了关注的人非常少之外,所有治疗的费用均没法报销。
    据夏文宏介绍,这6年儿子吃过的药可以用小卡车装。为了给儿子治病,除了花光20多万元积蓄外,还背了30多万元的债务。“如果家里有钱,儿子也不会走这么快。”夏文宏有种深深的自责。
    虽然儿子走了,但夏文宏夫妇还是希望,随着大家对罕见病关注度的提高,但愿各项保障措施能够惠及更大的范围。http://img.ifeng.com/page/Logo.gif




    点评

    力如太 利鲁唑 作用都没那么大啦 ,厂家也只是说能延长 3-6个月  发表于 2015-12-13 09:31
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    昨天 09:26
  • 签到天数: 1207 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2015-12-9 13:58:44 | 显示全部楼层
    政府服务的死角,何时才能享受到阳光的普照
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-3-25 16:08
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-12-10 08:50:47 | 显示全部楼层
    全面医保、全民医保,迫在眉睫!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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