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[抗冻心得] ALS患者的长寿秘笈

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-12 13:33
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-16 11:39:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
          当你确诊为肌萎缩侧索硬化(ALS)时候,一般情况下,医生,家属或者网络都会告诉你大概的生存期,也就是通常所谓的3到5年。起初我们都不会相信病情会残酷进展和无药治疗的绝境状况,拼命的寻医问药和寻求各路神仙,最后还是控制不了病情。所有辛苦全是徒劳,病友家庭上演人财两空的人间悲剧。我不想多举例子,我只想告诉大家,我只是沿着前辈们抗冻的脚印,总结他们曲折的那一段,并且愿意和大家分享捷径的一名患者而已。我们老患者也只有这些可以给新患者,因为我们深知,分享就是一种美德。
          我好希望我们的新患者,在我们曾经曲折的寻医抗冻的脚印里,悟到些,然后走一条属于自己的捷径,这就是我们家园的宗旨,不希望你们再独自盲目去摸索那崎岖曲折的路。
          如何让ALS患者“长寿”呢?我个人体会是:
           1、愉悦心情20%——保持好的心态、好的心情,坦然面对。用自己的智慧和信念去与病魔周旋,战斗。我们允许自己节节败退,但不能放弃战斗,不能放弃求生的意志。
           2、加强营养25%——其实营养就是3餐丰富,荤素搭配。吞咽困难的患者尽早胃造瘘,不能胃造瘘的患者可以选择鼻饲。人是铁饭是钢,我们一定要学会吃。
           3、关爱呼吸25%——人活一口气,大家都明白,有条件每隔3个月或半年去3甲医院做肺功能,看看fvc指标是否小于70%。及时的呼吸机支持能辅助你的呼吸,延缓呼吸肌肉功能的衰退,只要我们有口气,我们的家庭依然是完整的。

    重点与比例

    重点与比例
           4、适当活动5%——我们被称作渐冻人,当然会慢慢不能动,所以建议我们的病友,能动的话就自己的事情自己做,能不依赖家属帮忙就不要让家属帮忙。舒展筋骨,活动关节,但要注意适度,不能过累。
           5、对症治疗5%——我们都知道ALS目前是绝症,连病因都不知道,所以暂时没有药物可以控制病情和治愈病情。不要幻想我和别人不同,“这个药物,对别人无效,也许我是特殊的,或许对我有效”,这些梦总有醒来的时分。特别是那些贵重药物,每月花费4千到1万5千元的药物,打着特效、控制、延缓、唯一、孤儿、祖传、治愈旗号的各种药物、保健品都是忽悠我们的钱,损害我们的身体,包括目前的干细胞治疗也是如此。我说的对症治疗,简单讲就是头痛医头脚痛医脚,感冒来了赶紧治疗,发烧来了赶紧治疗……小毛小病不要拖时间,这些都能治愈的,明白了吧。花钱的地方有很多,不要让药商、神医、俱乐部、传销、直销、代理商等等忽悠骗走你的钱。这个年代,没有钱是万万不能的,不吃这些药物是你明智之选。
           6、精心护理18%——这个是家属等护理人员的事情了。病人能活多久,和家人精心护理照顾是分不开的,家园内很多家属是我们学习的榜样,多去群里交流吧。
           7、其他方面2%——改掉自身生活上有损健康的各类缺点吧。
          简简单单的说了些,希望大家不要迷恋寻医问药,学习旱莲草、好想飞、一生从容……
          大家可以不听,但不要拍砖,你们的钱,晨雾是不会要的!晨雾虽然病到晚期,但从未想拖你们下水。家园老寿星们请跟帖阐述自己的心得,让大家一起分享吧。

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    奋斗
    2012-6-27 10:51
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2011-12-16 12:26:08 | 显示全部楼层
    谢谢书记辛苦写这么多字,详细说明,分享长寿秘诀!~好贴力顶~:hug:
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    该用户从未签到

    发表于 2011-12-16 12:29:33 | 显示全部楼层
    写的真好,我们大家需要这样的心得体会,谢谢楼主。
    另外,想提个问题,如果肺功能FVC指标大于70%,是否用买呼吸机呢?
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    开心
    2018-4-12 13:33
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    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2011-12-16 12:36:54 | 显示全部楼层
    —彩色生命— 发表于 2011-12-16 12:29
    写的真好,我们大家需要这样的心得体会,谢谢楼主。
    另外,想提个问题,如果肺功能FVC指标大于70%,是否用 ...

    那肯定不需要买,买来也是搁置的。
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    开心
    2012-9-4 12:34
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-16 12:40:00 | 显示全部楼层
    认真学习了,总结的真好!书记辛苦了,好好保重自己,你是我们大家的财富,祝福你!
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    发表于 2011-12-16 12:43:17 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2011-12-16 12:36
    那肯定不需要买,买来也是搁置的。

    多谢了。
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    奋斗
    2013-1-8 14:07
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-16 12:46:35 | 显示全部楼层
    相信才是基础!
    要学会相信自己,理解自己,就可以针对帮助自己。
    毕竟我们的生活环境不同,个体不同,很难找到特效药!但是,不是说我们就投降了!
    在我们的字典里不存在投降,那是懦夫特有!
    我们一起微笑,一起互相鼓励,一起互相搀扶,一起勇敢的面对病魔,我们的“剑”就是心态,我们不言放弃,不言妥协,我们只会亮剑,只会抗争!
    胜利只是‘时间’的问题!

    :handshake
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    慵懒
    2012-4-4 22:35
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2011-12-16 12:48:00 | 显示全部楼层
    谢谢书记的分享 我们一定要共同努力 希望你身体一直健康着 你的健康关系着大家的心情 所以一定要坚持哦:hug:!
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    发表于 2011-12-16 13:06:13 | 显示全部楼层
    谢谢书记的好帖
    有病不可怕,可怕的是自己。
    有病当作无病,轻松活着自己。
    想吃就吃,想唱就唱,有事无事活动自己。
    吃药就当业余工作,动手动脑锻炼自己
    开心一天是一天,活一天就赚一天,活过9999天当神仙。
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    开心
    2011-12-16 13:22
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2011-12-16 13:16:19 | 显示全部楼层
    好贴,就是这样做的.
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    难过
    2012-11-15 11:43
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-16 13:23:59 | 显示全部楼层
    书记, 您辛苦了!你的淡定和从容值得我敬佩,你的积极作为更值得我尊敬。你的心得给我们指明了努力的方向,就像迷失在黑暗中看到了一盏虽不很明亮的灯。。。希望你身体一直健康着,你是我们的主心骨那!
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    2012-10-10 15:47
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-16 14:09:23 | 显示全部楼层
    这篇文章内容是延长ALS患者生存期唯一最有效办法的文章!晨雾,一路走来,你的良苦用心,大家看的见,感谢!
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    2013-1-6 09:50
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2011-12-16 14:29:20 | 显示全部楼层
          书记自有政治工作者的水平!您的高谈阔论深藏到我心里了。今天发现欢欢也来了,真的好好高兴。
          我是个粗人,不是做政治工作的那块料。可是,有书记在前面披荆斩棘,遇水架桥逢山开路。所以尽情发挥,尽量发挥余热。为了我们共同的事业战斗到生命终点!
          期盼老战友都能来家园,共同探讨自救互救体会,总结经验,汲取教训,让我们化为彩色生命,享受阳光温暖,吸收大自然赐予的一切吧!
          说到长寿这个命题,唯有上帝知道。我们生存在世只不过是一颗小草而已,没有人能摆脱六道轮回。按照晨雾书记指点的方向、路线前进!争取人人都能长寿,活出各自精彩人生。
           预祝病友们天天开心!时时快乐!刻刻充满胜利希望!!

       

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    开心
    2012-9-5 12:24
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2011-12-16 16:14:27 | 显示全部楼层
    我以一个受惠者的身份谢谢晨雾为家园做出的贡献,因为这个家园,我们没有走弯路,父亲最大限度地保持了身体的平稳,把钱都用到了该用的地方。不是为了省钱,而是为了不无谓地乱花冤枉钱,这才是晨雾和家园的最终愿望!
    以科学的态度理性对待ALS,以乐观的态度藐视ALS,以积极的态度接受ALS护理和支持的疗护理念,而不是盲目地将所有的希望都寄托在尚明显作用的药物以及满天乱飞的“祖传秘方”上,才是我们最应该做的!
    谢谢晨雾和热心提供资料的病友家属,以及热心病友的爱心!
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    2012-4-25 09:10
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2011-12-16 17:27:50 | 显示全部楼层
    顶。科学客观的对待ALS疾病的治疗,书记写的很详细了。
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