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运动神经元病互助家园

运动神经元病互助家园

公约

(暂行稿)

——于2013年9月12日经首届议事代表表决通过

             运动神经元病互助家园目前提供了两个交流平台:一个是运动神经元病互助家园网站www.alshome.com,一个是运动神经元病互助家园QQ群 179615930。为营造文明祥和、公正平等、百花齐放的交流氛围,保障大家静心、高效、科学地交流病情和护理知识的前提下,不失宽仁温暖、活跃诙谐、积极坚强,特制定《运动神经元病互助家园公约》

第一部分  家园网站论坛

一、在网站论坛注册前,请到网站“关于我们”页面查阅《运动神经元病互助家园公约》、《运动神经元病互助家园章程》,仔细阅读注册须知,注册后即视为您知悉并认可相关规定。

二、注册时请如实填写基本信息,以后参与家园活动时如发现不实,可能影响你享有的权利。

三、成为家园网站会员后:

1、关注、宣传家园,请注册新浪微博并加关注http://weibo.com/uonew,转发我们的精彩内容。

2、大家家园大家建,请积极发帖,分享抗冻知识、经验、精神,提倡原创,欢迎转载。

3、尊重他人劳动,有的是往生病友的宝贵遗产,养成看帖跟帖的好习惯。

4、发帖、跟帖,具体注意参看以下第二部分第三项内容,你发帖、跟帖内容如涉其4~8条,论坛管理员将予以屏蔽或删除。

第二部分  家园QQ交流群

一、本群由运动神经元病病友、家属、志愿者、爱心人士组成,以交流运动神经元病相关病情知识和护理经验为主,其余时间才是成员休闲聊天场所。

二、确认自己需要加入本群的:

1、请配合群管理员(一般哪位群管理通过请求,由哪位主导核实身份情况)提供基本信息。基本信息包括但不仅限于:

1)你的身份是病友、家属、志愿者还是爱心人士。

2)病友、家属请至少如实提供发病时间和部位、确诊医院和医生、目前症状;为方便以后求助、交流时,大家能尽可能给与科学、切实的意见,最好在群里回应这部分内容,实在不便也可以小窗(私聊)方式给管理员。

3)志愿者、爱心人士提供职业信息、入群初衷。可小窗给接待你的管理员说明。

4)为增进了解和信任,本群提倡成员上传本人相片。

5)拒不提供或信息有误、不清楚的,管理员有权立即请退,并在管理群列举征询对话。

6)经过管理员征询后的新入群者,请按如下格式自行修改或提请管理员代劳修改群名片:家属格式“网名++地名”,病人格式“网名--地名”,志愿者、爱心人士“网名@地名”;可以是真实姓名,也可以是网名,必须是简洁、文明的中文网名;地名建议准确到市、县,至少到省。

三、入群后:

1、首先请按群管理员提示自觉阅读《运动神经元病互助家园公约》、《运动神经元病互助家园章程》,进群壹天后继续自愿留在本群,则视为知悉并认可相关规定。

2、本群允许各类聊天,但以学习护理和一些与病情相关的知识为主,闲聊时如有病情求助等话题出现,应自觉停止闲聊,尽可能去帮助解答或参与讨论,待这些疑惑讨论完毕后方可继续闲聊。连续两次不听从管理员提醒的,管理员视情况临机予以禁言、劝退、请退。

3、群管理公选产生,义务服务,请予以尊重、理解、宽容,听从管理员依照《公约》、《章程》的提醒和规劝。

4、聊天请遵守国家法纪,合法呼吁,不造谣传谣、恶意抨击时政。

5、文明聊天,不出粗言秽语;言语有分寸、玩笑有尺度。

6、维护大局,注重团结,不得在本群随意议论其他运动神经元病友组织。

7、人无贵贱,品行有高低,尊重他人隐私和个人生活,无关家园的人、事不在群里议论,不得在群里相互谩骂。

8、事关家园的人和事,提倡公议不私聊。批评有理有据、言语得体、实事求是,不得臆断诋毁群友,不得造谣中伤他人、不得恶意人身攻击。管理员视局势情况有权临时请退矛盾方。

9、不得恶意刷屏,不得发布广告,不得发带病毒网址或者在群内共享里发布病毒。管理员对实施人有权质询并临机予以请退。

10、对可能误导病友的药物和医疗方法、器具,管理员有权制止,当事人要遵从。群内若有人和您私聊推荐药品和治疗方法,请不要轻易相信,以防受骗,并请及时告知我们管理。

11、家园QQ群限制群成员人数为2000人,当群成员超过1800人,管理员按最后发言顺序清理群成员,空出名额留给新患者。家园要求家属半年来一次群参与互动,建议病友一年来一次群参与互动。
12、关注、爱护家园,请注册新浪微博并加关注http://weibo.com/uonew,转发我们的精彩内容;您有什么疑问或抗冻心得,也可以在我们的家园论坛http://www.alshome.com/ 发帖求助或分享。
13、群内各类消息请辨别真伪,欢迎举报不良聊天信息,请把不良聊天信息发给群主或群管理,尽量将内容以截图形式发送,以便核实信息真实。本群承诺将对举报者保密。
14、对任何违反上述群规的行为,管理员有权进行处理。对违反者,管理员视情节轻重口头警告、禁言直至请出本群。

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