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运动神经元病互助家园

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运动神经元病互助家园

    简介     

     运动神经元病(motor neuron disease,MND)是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1-3/10万,患病率为每年4-8/10万。MND病因尚不清楚,一般认为是随着年龄增长,由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的,即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。根据临床表现的不同,运动神经元病一般可以分为以下四种类型:

1、肌萎缩侧索硬化症(amyotrophiclateral sclerosis,ALS)

2、进行性肌肉萎缩(progressivemuscle atrophy,PMA)

3、进行性延髓麻痹(progressivebulbar palsy,PBP)

4、原发性侧索硬化(primary lateralsclerosis,PLS)

     

    不管最初的起病形式如何,ALS、PMA、PBP、PLS现在都被认为是相关的疾病实体。PMA和PBP通常都会最终进展为ALS。运动神经元病是否为单一病因、表型不同的疾病尚不完全清楚,但ALS肯定是其中最为常见和最易识别的表型。故在对该病的各种研究中也多以ALS代表MND这一组疾病。


     该病目前没有特效药物可以控制病情,中西医均没有办法,位列当今世界五大绝症中之首。随病情发展主要涉及无创呼吸机给与呼吸支持、鼻饲或经皮胃造瘘解决进食障碍、随时警惕吸入性肺炎、痰堵、呼吸衰竭等问题,病人在头脑始终清醒的情况下慢慢失去一切活动能力,直至死亡。


     不幸罹患此症,病人痛苦,家庭困难,又是罕见病,社会关注少、资源投入有限,病友因经济困难不得已放弃或痛失挽留机会比比皆是。运动神经元病互助家园在此背景下,由病友晨雾在爱心人何远的帮助下于2010年10月发起成立,管理人员均为患者或患者家属。家园依托网络平台,面向全国开展工作,主要以宣传运动神经元病知识、交流护理知识、宣扬抗冻英雄和榜样家庭、救助特困患者等形式团结病友寻求自救,积极面对疾病,努力提高生存质量。目前论坛注册人数已超过3500多名,QQ交流群超过1200人。


家园的宗旨:为提高全国“渐冻人症”病人的生活质量而努力!

家园的理念:真情互助,携手抗冻!

家园的原则:

一、             坚持开展对病友切身利益有现实意义的工作;

二、             持续、稳健地完善和促进家园发展;

三、             始终坚持“真情互助,携手抗冻”的家园理念

四、             始终坚持在家园的一切言行以“渐冻人群体利益”为准则

家园的工作:

一、  宣教运动神经元病知识 、宣扬抗冻英雄和榜样家庭

二、  组织交流护理知识、护理器具

三、  争取捐助,扶危救困 

四、  配合有需要的医院开展运动神经元病研究工作

五、  媒体宣传,呼吁政府关注运动神经元病及相关问题的解决 



关于我们|手机版|小黑屋|运动神经元病互助家园 ( 浙IPC备120211305  

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