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冰桶挑战,渐冻人,路在何方?

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-5-29 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-9-21 10:19:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
    今天感觉是遇着了久违的好天气,于是把昨天的博文标题改作《无题》,想趁着这“好天气”,一鼓作气写好这个酝酿许久的标题《冰桶挑战,渐冻人,路在何方?》。
    八月份风靡全球的冰桶挑战,忽如一夜春风来,渐冻人,我们这个苦难深重的、全社会最弱势的群体,一下子从深宫大院走到社会前台,这是谁都想不到的事。
    曾经,我和我的病友同志们,拖着冰封沉重的躯体,怀着满腔的期盼,极其艰难的屡屡撰文上书,以唤起社会和政府对渐冻人的关注和重视,可是我们歇斯底里的呐喊呼吁是那么的苍白无力,一天天一年年的过去了,我们用血和泪拼力出来的文字,最终都泥牛入海,一个个病友在盼望中离开了人世。
    “大漠孤烟直”,可是看不到“长河落日圆”。多少年来,我们的病友及其家属,生存于孤独和无助中,承受着常人无法想象的痛苦折磨,在绝望中,在贫病交加中,一天天的煎熬着。
    我们的病无药可治,是绝症中的绝症,可是就这样的一种病仍然在大病统筹的范围之外,无法得到基本的医疗救助待遇。渐冻人的瘫痪是真正的瘫痪,不能行走,不能说话,不能抬头,还有太多太多的不能,甚至无法吞咽,无法呼吸,这是怎样的一种感受,只有渐冻人自己知道。我们的饮食起居必须专人护理,我们的家人长年累月的守候看顾,既忙自己紧张的工作,又放不下病痛中的亲人,长此以往,心力交瘁,苦不堪言。我们很多的病友,因为缺乏护理或护理不到位,或是因为ALS的并发症得不到很好的控制和治疗(没有大病统筹支持,实在是进不起医院),或是营养跟不上,过早的离开了人世。特别是农村的一些病友,他们买不起轮椅,甚至是一付小小的护垫。
    冰桶挑战犹如一股强劲的东风,明显大腕们闪亮登场,一瞬间渐冻人成了媒体关注的焦点,曾经我们辛苦努力,梦寐以求的愿望轻易实现,通过媒体,社会上越来越多的人认识我们,走近我们,关心我们,帮助我们。一句句温暖的话语,一份份厚重的礼物,人们纷纷向渐冻人伸出援助之手。然而冰桶挑战不可能年年有,“关爱渐冻人”必需是一个长期坚持的事,只有政府部门“借东风”介入引导,建立或扶助相应的公益事业救助机构,为渐冻人做一些实实在在的事,“关爱渐冻人”才有可能持之以恒的继续进行下去。
    渐冻人最困难的是护理问题,其次是医疗保障及相应的辅助器械(比如呼吸机,制氧机,护理床等等),这些沉重的负担压得渐冻人家庭喘不过气来。冰桶挑战聚集了凝聚着爱心人无限情意的善款,这无疑给我们在抗冻路上带来新的勇气和希望。但是,这些善款如何使用,如何管理,如何去找寻那些最急需救助的渐冻人家庭,渐冻人又如何申请救助,关于渐冻人的公益组织有几多,渐冻人是不是能方便的找到,等等这些问题可不是一件轻松的事。但愿“冰桶挑战”不是肥皂泡,不是昙花一现,爱心人士的钱能真正帮助到渐冻人,能真正的用到渐冻人身上!
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-9-23 11:09
  • 签到天数: 80 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-9-21 11:58:32 | 显示全部楼层
    杨老师辛苦了 说出了大家的心声
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-2-2 10:53
  • 签到天数: 1253 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-9-21 14:33:42 | 显示全部楼层
    辛苦了,说了我想说的话,我们一起努力
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-1 17:03
  • 签到天数: 557 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-21 17:05:34 | 显示全部楼层
    杨老师辛苦了
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    郁闷
    2015-10-15 21:56
  • 签到天数: 478 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-21 17:42:36 | 显示全部楼层
    杨老师您好!祝您在抗冻路上“健康”长寿。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-21 17:59:46 | 显示全部楼层
    楊老师讲的话很好,这也是我近阶段一直在思考问题,前阶段我陪几家媒体零距
    离和我们上海八位als患者接触,毎个家庭都有一个动人故事,其中也包括晨雾,记者们听了都流下了
    热泪。
    冰桶挑战这次公益活动捐助对象是als患者,但我们这些患者以往谁来过问,任何
    一个机构,部门都拿不出一个确切数字,落实就成一个很大问题。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-1-11 09:30
  • 签到天数: 1663 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2014-9-22 10:08:08 | 显示全部楼层
    杨老师加油
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    发表于 2014-9-22 11:45:02 来自手机 | 显示全部楼层
    代表了我说话
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    发表于 2014-10-13 16:28:19 | 显示全部楼层
    问好杨老师。向您致敬。
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