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运动神经元病互助家园

查看: 1039|回复: 7

[关于信仰] 起病四个月了!

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-4-9 07:57
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-2-4 21:19:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
    10月4日感到右手用筷子不方便,到今天已经4个月了,当医生告诉这是运动神经元病时,心里就崩溃了,看着双手肌肉的萎缩和全身肌肉马达一样的跳动,一种死亡的恐惧笼照着全部。想想自己四十四的人生走到了尽头。年迈的父母会因为儿子的离去而无人照顾; 年幼的孩子会因为父亲的故去而过早的尝到社会的心酸;相伴的妻子会因为丈夫的失去而孤独终老;贫困的家庭会因为我的疾病而更加艰难。如何面对接下来的残缺岁月,何尝不是一种挑战!其实死亡对于我来说是一种解脱,放不下的不是对生活的眷恋,而是未尽的义务。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    6 小时前
  • 签到天数: 175 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-2-5 07:02:32 | 显示全部楼层
         同病相怜的人,我得此病已两年,曾经也有一走了之的想法,2016年国庆节我拜佛,得老道劝告,使我明白活着的真谛。试想,一个肢体残疾,一切不能自理,身患不治之症之人——“渐冻症” 病人。对“举手之劳”“唾手可得”的东西,只能是奢望,是“遥不可及”的事。所以,死!是最能解脱痛苦的首选,也是最幸福的事。而我却选择顽强地活着。为什么?因为我身心经过地狱烈火的燃烧;因为我肩头的责任和未竟事业,为了活着的亲人……所以我清醒了,认识到只有顽强地活着,战胜自己才是伟大;才是传奇;才是正真的“戴氏传人”;才是我的性格;才不枉人世走一遭。
        我要用最后生命的力量去弥补命运带来的不足和遗憾。让不健全的残体,续写出健全的生命辉煌。
       让我们携手并肩,在抗冻路上奋力前行。

    点评

    让我们携手并肩,在抗冻路上奋力前行。  详情 回复 发表于 2018-2-24 20:26
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-3-29 08:53
  • 签到天数: 342 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2018-2-5 10:07:35 | 显示全部楼层
    残酷~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    开心
    4 小时前
  • 签到天数: 551 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2018-2-5 12:33:49 | 显示全部楼层
    我才三十七,我三十三发病,顺其自然,想多了累
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-4-9 07:57
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

     楼主| 发表于 2018-2-24 20:26:08 | 显示全部楼层
    秋果实 发表于 2018-2-5 07:02
    同病相怜的人,我得此病已两年,曾经也有一走了之的想法,2016年国庆节我拜佛,得老道劝告,使我明白 ...

    让我们携手并肩,在抗冻路上奋力前行。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-4-23 22:29
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-1 23:12:03 | 显示全部楼层
    你可以把自己的感受和想法与大家分享一下,相信大家一起会陪着你与病魔斗争,现代科技水平提高了,对此病的认识逐渐增多,或许在我们一起抗争的路上出现一种新的疗法,可以逆转病情!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2018-4-2 16:19:15 | 显示全部楼层
    坚强的活着,给年迈的父母是最大的安慰,给年幼的孩子是最坚强的榜样,给柔弱的妻子最无形的依靠。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2018-5-13 23:36
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-4-3 11:46:25 | 显示全部楼层
    我也怀疑有这病,其实最放不下的就是孩子。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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