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运动神经元病互助家园

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[其他] 为弟求生:一个渐冻人家属的呼唤

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该用户从未签到

发表于 2016-8-24 15:40:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 道学文化 于 2016-8-24 15:44 编辑

她叫董淑莲,一个原本应该悠闲安度晚年的61岁老人,但她却每天戴着老花镜,拿着厚厚的资料,在各大医院来回穿梭,进去时满怀希望,出来时满脸愁容。她是为了她56岁的弟弟,她的弟弟叫董炳亮,换了运动神经元病肌萎缩侧索硬化症(简称渐冻人)。
因为两年前的冰桶公益活动,大家对渐冻人也许并不陌生。渐冻人这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程中,他的思维是清晰的,他眼睁睁地看着自己的身体丧失活动能力,没有任何挣扎的余地。罹患这种病症的病人痛苦,而病人的家属们何尝不是心如刀绞?
董淑莲的父母早已过世,弟弟董炳亮老实忠厚,各自成家,其乐融融。弟弟弟媳一直经营一家水果店,日子平凡而充实。2013年3月董炳亮不幸换上这样罕见的病症,至今已经三年有余,现在家里抬头更困难,两手无力,不能洗脸,不能洗脚,睡床上起不来,全靠家人扶他起来,吃饭也要人喂,维持生计的水果店也被迫歇业。
三年多来,为了治病,董淑莲带着弟弟走遍了杭州、上海、北京各大医院,共花了四十多万元钱,这些钱除了董炳亮自已的积蓄、其余的都是亲戚朋友、村委会,及村民捐助的。董炳亮老实忠厚,一直来乐于助人,所有认识他的人现在都为他感到惋惜。
董淑莲在杭州,弟弟在老家,她每时每刻牵挂着弟弟,担心他的生活,忧心他的病情。“白天乘地铁常错过站点,晚上睡觉常在梦中惊醒。梦到他摔在地上起不来,梦到他痛哭。他在我家里休养期间,多次用脚写字说不想拖累我,要回老家,可是回去了就得不得好的治疗啊!”董淑莲痛哭出声。在这样的精神压力下,董淑莲坚持到各地医院求医,来回奔波,心力交瘁。
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医生一直再三强调,这种病体能消耗特别大,为控制病情的缓慢发展,要多吃高蛋白的肉类、鱼类、鸡蛋等食物。董淑莲隔三差五给弟媳打电话,每隔十来天去老家看一次弟弟,有时带五六斤、六七斤牛肉、羊肉,有时到乡下去买土鸡土鸡蛋给弟弟吃,为他补充营养。
这几年来为了救弟弟,董淑莲与家人耗尽了全部精力、财力、物力,现在只能眼睁睁地看着弟弟的病情一天天加重,经济上却再也无能为力,帮不上他的忙。“我弟弟现在一贫如洗,妻子全天护理丈夫不能离开,水果店也被迫停业,家里无分文收入,夫妻俩靠政府600元/月低保费维持生活。药也没钱买了,停用9个月了。”董淑莲无奈地说。

渐冻人”这种病只有一种叫“力如太”的药可吃,4500元/盒,一盒吃28天,可缓解并控制病情发展,可延长病人生命,可是因经济困难已经被迫停吃了9个月。现在董炳亮呼吸功能也不断下降,常常喘气困难,胸闷,至今没钱买呼吸机。双脚也一天比一天无力了,站不稳,会发抖,要靠妻子两手臂扶着才能走几步。
董淑莲:“人的生命是最宝贵的,希望大家帮帮我弟弟,哪怕一分一厘也是一份爱,一份温暖。让他更有信心活下去,让他感受到人间的温暖和大爱。”
求助者:董淑莲
微信号:13355718836( 姓名:董淑莲)
支付宝账号 :董淑莲13355718836 ——淑莲
捐钱卡号:6214.8557.1050.6466 (招商银行.杭州中山支行 户名董淑莲)
若有幸筹得善款,将第一时间全部用于董炳亮的治疗中,若董炳亮不幸离世,善款将捐献给其他渐冻人患者使用。

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点评

其实群里因病致贫的人很多,经济困难的很多,所以募捐信息尽量发到正常社会人群里。在困难人群中发募集信息,于心何忍 得罪了 请理解 我家有房有车,也从来不吃力如太这种没用的东西,吃力如太,要救助,是种悲哀  发表于 2016-8-25 10:36
真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    昨天 08:31
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-8-24 16:25:32 | 显示全部楼层
    同命相连众多病友也都不同程度地面临或经受着这样的折磨                                                                                                                        
    建议:理性求治、精心调养、淡定人生、互助互学病人和家人经受不起这样的折腾,希望越高失望越大呀!
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    2016-2-5 15:24
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-8-24 20:19:27 | 显示全部楼层
    理性 把钱花在该花的地方
    世界五大绝症之首绝非浪得虚名
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    开心
    2018-4-17 09:12
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2016-8-25 08:51:53 | 显示全部楼层
    群里太多活生生的例子!前期乱投医,后期被放弃
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    奋斗
    2019-1-29 12:08
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2016-8-25 10:59:00 | 显示全部楼层
    1.其实群里因病致贫的人很多,经济困难的很多,所以募捐信息尽量发到正常社会人群里。在困难人群中发募集信息,于心何忍 得罪了 请理解
    2. 我家有房有车,也从来不吃力如太这种没用的东西,吃用处不大力如太,要救助,是种悲哀,也是缺乏理性
    3.另外 有居委会 村委会详细情况说明吗 有国家人员联系方式吗
    4.发布前征得了管理员同意吗
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    奋斗
    2016-10-17 08:31
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-8-25 12:09:39 | 显示全部楼层
    例如太没有用
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    发表于 2016-9-3 23:05:27 | 显示全部楼层
    赞成奋斗的意见
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    2018-3-29 08:53
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-8 09:12:07 | 显示全部楼层
    花了四十多万吃药,一万多的呼吸机没有买,说什么好呢
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    开心
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-25 14:15:30 来自手机 | 显示全部楼层
    其实大家都很困难,多购买些书看看,也许还会有用,此病医院治不了,在有钱也没用,何况还没有,
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2016-10-29 17:10:42 来自手机 | 显示全部楼层
    就算能治疗,医生也不保证你健康,自己救自己吧!
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