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公告 公告: 欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群,群号516265539(2群)179615930(满) 晨雾 2016-8-18    
全局置顶 隐藏置顶帖 预览 [公益项目|活动] 渐冻人“咳痰减负”项目申请渠道正式开通 attach_img 家园发布 管理员 2018-7-13 3256 长乐未央 前天 00:46
全局置顶 隐藏置顶帖 预览 ALS名院名医 attach_img  ...23 渐冻人石头 2013-2-20 3514650 wx_P5p0n2rp 2018-3-15 13:12
全局置顶 隐藏置顶帖 预览 购买设备从了解开始—呼吸机篇(呼吸机的一些常识以及飞利浦各型号对比) digest  ...23456 晨雾 实名认证 2011-12-29 8728076 caicainiao 2018-3-1 23:41
全局置顶 隐藏置顶帖 预览 购买设备从了解开始—咳痰机篇 (飞利浦咳痰机的一些常识以及各型号对比) attach_img digest  ...2 晨雾 实名认证 2017-2-5 169327 88581083 2017-8-21 10:51
全局置顶 隐藏置顶帖 预览 [新闻中心] 蒲公英渐冻人罕见病关爱中心发布会圆满召开 attach_img 家园发布 管理员 2017-6-24 42549 赛小西 2017-8-5 17:43
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预览 [公益项目|活动] 渐冻人重获新“声”项目申请渠道关闭 attach_img New 家园发布 管理员 4 天前 098 家园发布 4 天前
预览 [公益项目|活动] 爱满人间,冰封解冻--2018世界渐冻人日大型公益活动回顾 家园发布 管理员 2018-7-2 5188 天使的泪 2018-7-3 17:20
预览 [媒体报道] 我想看到你满头白发的样子…… attach_img 家园发布 管理员 2018-6-17 0128 家园发布 2018-7-2 10:21
预览 [公益项目|活动] 爱满人间,冰封解冻--2018世界渐冻人日大型公益活动在上海举办 attach_img 家园发布 管理员 2018-6-22 2273 秋果实 2018-6-24 20:22
预览 [公益项目|活动] 爱满人间,冰封解冻 —— 6.21世界渐冻人日大型公益活动邀请函 家园发布 管理员 2018-6-4 0425 家园发布 2018-6-4 15:32
预览 [公益项目|活动] 渐冻人重获新“声”项目电子版申请表需要提交的资料 attach_img 家园发布 管理员 2018-3-2 11153 妈妈加油苏州 2018-5-31 14:35
预览 [公益项目|活动] 四季雅苑志愿者团队向渐冻人程翠珍捐赠眼控电脑 attach_img 家园发布 管理员 2018-5-24 2252 笑对人生 2018-5-27 10:37
预览 [媒体报道] 5部门联合发布第一批罕见病目录收录,ALS排列第四位 家园发布 管理员 2018-5-23 1355 天使的泪 2018-5-23 08:15
预览 [公益项目|活动] 春暖申城——上海渐冻人家庭崇明游 attach_img 家园发布 管理员 2018-5-15 2308 wang-zhenxin 2018-5-20 11:30
预览 [公益项目|活动] 渐冻人重获新“声”项目征集眼动仪补贴机型公告 家园发布 管理员 2018-1-23 0107 家园发布 2018-4-23 11:57
预览 [公益项目|活动] “2018-上海渐冻人崇明游”活动开始报名啦! 家园发布 管理员 2018-4-20 0386 家园发布 2018-4-23 11:15
预览 [新闻中心] 走访病友千里行——第三站安徽 attach_img 家园发布 管理员 2018-4-14 0280 家园发布 2018-4-23 10:54
预览 [媒体报道] 传递“心”的温暖,助力重获新“声” attach_img 家园发布 管理员 2018-3-8 0114 家园发布 2018-4-23 10:33
预览 [媒体报道] 温暖爱人的“渐冻人生”-李福明 attach_img 家园发布 管理员 2018-2-28 0119 家园发布 2018-4-23 09:59
预览 [新闻中心] 蒲公英志愿者团队获得浦东新区“最美青年志愿服务团队” attach_img 家园发布 管理员 2018-2-1 090 家园发布 2018-4-23 09:50
预览 [新闻中心] 娄滔病逝,家属捐赠她生前使用的设备 家园发布 管理员 2018-1-23 0106 家园发布 2018-4-23 09:47
预览 [公益项目|活动] 走访病友千里行--第二站广东 attach_img 家园发布 管理员 2018-1-16 0107 家园发布 2018-4-22 15:21
预览 [公益项目|活动] 蒲公英渐冻人关爱中心”爱心走访项目简介 家园发布 管理员 2018-1-11 0140 家园发布 2018-4-22 15:14
预览 [新闻中心] 蒲公英海峡两岸渐冻症护理交流会圆满召开 attach_img 家园发布 管理员 2018-1-10 0109 家园发布 2018-4-22 15:12
预览 [新闻中心] 走访病友千里行--第一站黑龙江 attach_img 家园发布 管理员 2018-1-10 0100 家园发布 2018-4-22 15:08
预览 [新闻中心] 海峡两岸渐冻症护理交流会 家园发布 管理员 2017-12-27 0108 家园发布 2018-4-22 15:02
预览 [公益项目|活动] 蒲公英携手上海互助公益以及大通爱心俱乐部--2018新年走访看望上海渐冻症家庭 attach_img 家园发布 管理员 2017-12-21 074 家园发布 2018-4-22 14:59
预览 [公益项目|活动] 上海市志愿服务公益基金会漂亮梦想专项基金成立,六位渐冻人成为首批圆梦人 attach_img 家园发布 管理员 2017-11-21 085 家园发布 2018-4-22 14:49
预览 [媒体报道] 关注渐冻的生命 attach_img 家园发布 管理员 2017-11-9 076 家园发布 2018-4-22 14:42
预览 [新闻中心] ALS暖冰行动签约仪式 attach_img 家园发布 管理员 2017-11-8 082 家园发布 2018-4-22 14:38
预览 [公益项目|活动] 跨越海峡两岸的爱 台湾音乐人彭立专程探望“渐冻人”娄滔 attach_img 家园发布 管理员 2017-10-26 0113 家园发布 2018-4-22 14:33
预览 [新闻中心] 爱在传递 attach_img 家园发布 管理员 2017-8-21 085 家园发布 2018-4-22 10:23
预览 [新闻中心] 蒲公英渐冻人罕见病关爱中心正式宣布启动 家园发布 管理员 2017-6-21 0158 家园发布 2018-4-19 10:43
预览 [公益项目|活动] 渐冻人重获新“声”项目 申请渠道正式开通 attach_img 家园发布 管理员 2018-2-28 113212 wx_OyHCM6KK 2018-4-1 14:36
预览 [其他方面] 蒲公英渐冻人罕见病关爱中心关爱到家 attach_img 雨涵 2018-1-16 9659 779830210 2018-1-25 15:36
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